Új kezelések, modern technológia, valamint a tudósok, kutatók és aktivisták elkötelezettségének köszönhetően a sclerosis multiplexben (MS) a legjobb életet élheted.
Ez a 15 tipp segíthet Önnek a jó élet megszerzésében.
1. Tanuljon meg mindent, amit tud
Az MS krónikus betegség, amely befolyásolja a központi idegrendszert. Tünetek széles skáláját okozhatja, amelyek személyenként eltérőek lehetnek. Számos különböző típusú SM létezik, és mindegyikük eltérő kezelési tervet igényel.
Az első lépés, amelyet megtehetsz a betegség kezelésében, mindent megtudhat a diagnosztizálásról. Orvosa tájékoztató brosúrákat nyújthat az SM-ről, vagy elolvashatja azokat az olyan szervezetektől, mint például a National MS Society.
A tények megismerése és az esetleges téves elképzelések tisztázása megkönnyítheti a diagnózis viselését.
A tudósok is egyre többet tanulnak az SM-ről minden nap. Tehát elengedhetetlen naprakészen tartani, mivel az új kezelések végigmennek a csővezetéken.
2. Legyen naprakész az új kezelésekkel és klinikai vizsgálatokkal
A Nemzeti MS Társaság jó forrás az új klinikai vizsgálatok megtalálására az Ön térségében.
A ClinicalTrials.gov oldalon megtalálható az összes korábbi, jelenlegi és jövőbeli klinikai vizsgálat átfogó felsorolása is. Ha a térségében klinikai vizsgálatot talál, beszéljen orvosával, hogy kiderüljön, lehet-e részt venni a vizsgálatban.
3. Legyen aktív
A napi testmozgás elengedhetetlen az izomerő és az állóképesség fenntartásához. A nem elegendő fizikai aktivitás növeli a csontritkulás kialakulásának kockázatát - egy olyan állapotot, amikor a csontok vékonyak és törékenyek lehetnek. A testmozgás javíthatja a hangulatát és megakadályozhatja a fáradtságot.
Kezdje egyszerűen alacsony hatású gyakorlatokkal, például séta, kerékpározás vagy úszás.
4. Gyakorold a jó alvási higiéniát
A jó alvási higiénia gyakorlása fel tudja emelni a lábát, amikor az MS fáradtságáért küzd.
Íme néhány kipróbált és igaz módszer a nyugodtabb alváshoz:
- Hozz létre egy esti rutinot. Például vegyen meleg fürdőt és hallgasson nyugtató zenét közvetlenül lefekvés előtt.
- Próbáljon lefeküdni és ébredjen minden nap ugyanabban az időben.
- Lefekvés előtt tartózkodjon távol a fényes képernyőktől.
- Kerülje a koffeint késő délután és este.
5. Keressen egy MS-haverot
Nem csak ezt a diagnózist kell átvinnie. Jelentkezzen be az Healthline MS Buddy alkalmazásába (iPhone; Android), hogy kapcsolatba léphessen másokkal, és beszéljen másokkal. Az MS Buddy egy biztonságos hely, ahol megoszthatja aggodalmait és tanácsokat kérhet másoktól, akik ugyanolyan tapasztalatokon mennek keresztül, mint te.
6. Helyezze össze az orvoscsoportot
Az SM egész életen át tartó betegség, ezért fontos, hogy egy MS szakember felügyelete alatt álljon, aki megfelelő az Ön számára. Az elsődleges egészségügyi orvos más egészségügyi szolgáltatók csoportjához irányíthatja Önt, hogy segítse az összes tünet kezelését. Vagy használhatja ezt az „Orvosok és források keresése” eszközt a National MS Society-től.
Azok az egészségügyi szolgáltatók, amelyeket esetleg látnia kell:
- egy neurológus, aki az MS-re szakosodott
- egy neuropszichológus a mentális funkcióinak, például a memória, a fókusz, az információfeldolgozás és a problémamegoldás kezelésében
- egy fizikus terapeuta az általános erőn, a mozgás közös tartományán, a koordináción és a teljes motoros képességeken
- pszichológus vagy mentálhigiénés tanácsadó, aki segít diagnosztizálásában
- foglalkozási terapeuta, aki eszközöket adhat a napi feladatok hatékonyabb elvégzéséhez
- szociális munkás, aki segít pénzügyi források, jogosultságok és közösségi szolgáltatások megtalálásában
- dietetikus vagy táplálkozási szakember az egészséges táplálkozás fenntartása érdekében
- beszédnyelv-patológus, ha beszéd, nyelési vagy légzési problémái vannak
7. Egyél jól
Az étrend fontos eszköz az SM-vel való jó megélés szempontjából. Noha nincs csodás diéta az SM kezelésére, fontolja meg az egészséges táplálkozás elérését, amelyben gyümölcsök, zöldségek, teljes kiőrlésű gabonafélék, egészséges zsírok és sovány fehérje található.
Fontos az étkezés is, hogy elkerüljük a fogyást. A kutatók megfigyelték a fogyatékosság fokozódását és több agyi elváltozást az MS-ben élő, túlsúlyos vagy elhízott embereknél.
Íme néhány további étkezési tipp, amelyet figyelembe kell venni:
- Egyél alacsony zsírtartalmú vagy növényi alapú étrendet. Egy 2016-os tanulmány megállapította, hogy az SM-ben szenvedő emberek, akik nagyon alacsony zsírtartalmú, növényi alapú étrendet követtek, javult a fáradtságuk szintjén 12 hónap után. Ugyanakkor nem mutatott javulást a visszaesés arányában vagy a fogyatékosság szintjén, ezért további kutatásokra van szükség.
- Kap elegendő rostot. Az ajánlott bevitel legalább 25 gramm rost naponta a nők számára és 38 gramm rost minden nap a férfiak számára. Ez elősegíti a jó bélműködést.
- Csökkentse az alkoholfogyasztást.
- Egyél az omega-3 és az omega-6 zsírsavtartalmú ételeket. Ilyenek például a zsíros halak (lazac, tonhal, makréla), szójabab, repceolaj, dió, lenmag és napraforgóolaj. Bizonyos bizonyítékok arra utalnak, hogy ezeknek a zsíroknak az enyhítése csökkentheti az SM rohamok súlyosságát és időtartamát.
8. Ossza meg és hódítsa meg a házimunkákat
A házimunka túlterhelőnek tűnhet, de nem kell egyszerre csinálnia. Ossza fel a házimunkát, hogy könnyebben kezelhetők legyenek. Például, csak takarítson meg egy szobát egy nap, vagy ossza meg az összes házimunkát időben, a nap folyamán.
A tisztítást önmagában is elvégezheti, de elkerülheti, hogy megbántja magát a folyamat során.
9. Helyezze át otthoni és munkahelyi környezetét
Próbáljon stratégiailag gondolkodni otthon és a munkahely felépítésében.
Előfordulhat, hogy szükség szerint módosítania kell az igényeit. Például fontolja meg a mindennapi konyhai eszközök tárolását a konyhapulton és a legkönnyebben elérhető szekrényekben. Érdemes lehet nehéz elektromos eszközöket, például keverőgépeket elhelyezni a munkalapon, így nem kell folyamatosan mozgatnia azokat.
Átrendezheti vagy megszabadulhat azoktól a bútoroktól, szőnyegektől és dekorációtól, amelyek túl sok alapterületet igényelnek, vagy megbotolhatnak, amikor otthon mozog. Ne feledje, hogy minél több cucc van, annál nehezebb megtisztítani a házat.
Beszélhet a munkaadóval is, hogy megbizonyosodjon arról, hogy ergonómiai felszerelést biztosítanak-e a munka napja megkönnyítése érdekében. Erre példa lehet a számítógép képernyőjén megjelenő tükrözésvédelem, egér helyett egy görgetőgolyó, vagy akár a bejárathoz közelebb ülő asztal ülése.
10. Fektessen be remek eszközöket
Az új eszközök és a konyhai kis szerszámok megkönnyítik és biztonságosabbá teszik a hétköznapi feladatokat. Előfordulhat például, hogy megvásárol egy üvegedényt, amely szellőzéssel teszi a vákuumzárral ellátott üvegedény nyitását.
11. Állítson be emlékeztetőket
Az SM olyan tünetekhez vezethet, mint a memóriavesztés és a koncentráló problémák. Ez megnehezítheti a napi feladatok emlékezetét, például a találkozókat és a gyógyszeres kezelés idejét.
A telefonos alkalmazások és eszközök segíthetnek megoldani a memóriaproblémákat. Vannak olyan alkalmazások, amelyek megkönnyítik a naptár megtekintését, jegyzetek készítését, listák készítését, valamint riasztások és emlékeztetők beállítását. Az egyik példa a CareZone (iPhone; Android).
12. Vegyen részt
Az MS támogató csoportjai kapcsolatba léphetnek Önnel az MS-sel élő más emberekkel, és segíthetnek hálózat létrehozásában az ötletek, az új kutatások és a jó hangulat cseréjéhez. Ön is csatlakozhat egy önkéntes programhoz vagy aktivista csoporthoz. Előfordulhat, hogy az ilyen típusú szervezetekben való részvétel hihetetlenül felhatalmazást ad.
A National MS Society aktivista honlapja jó hely az induláshoz. A közelben önkéntes eseményeket is kereshet.
13. Hűtse le
Számos SM-ben szenvedő ember úgy érzi, hogy érzékenyek a hőhatásra. A testhőmérséklet emelkedésével a tünetek súlyosbodhatnak. Még csak egy enyhe hőmérsékleti emelkedés is ronthatja az idegimpulzusokat ahhoz, hogy tüneteket okozzon. Ennek a tapasztalatnak valójában saját neve van - Uhthoff jelensége.
A forró zuhanyok és fürdések elkerülésével próbáljon meghűteni magát. Használjon légkondicionálót otthonában, és tartózkodjon a napfénytől, ha lehetséges. Kipróbálhatja hűtőmellény vagy nyakkendő viselését is.
14. Állítsa be a vényköteles automatikus újratöltést
Fontos, hogy időben vegye be gyógyszereit. Ha elfelejti gyógyszert szedni vagy újratölteni, az súlyos következményekkel járhat napi életében.
A probléma megoldásához állítson be automatikus recept-utántöltést a helyi gyógyszertárban. Megkaphatja a gyógyszertár szövegét vagy felhívhatja Önt, hogy tudatja vele, hogy az Ön vényköre készen áll a felvételre. Sok gyógyszertár már előre elküldheti az Ön receptjeit.
15. Legyen pozitív
Noha jelenleg nem gyógyítható az SM, az újabb kezelések lassíthatják a betegséget. Ne add fel a reményt. Kutatásokat végeznek a kezelések javítása és a betegség előrehaladásának csökkentése érdekében.
Ha nehezen tudja megőrizni az élet pozitív kilátásait, érdemes megbeszélést folytatnia egy pszichológussal vagy mentálhigiénés tanácsadóval az Ön igényeinek megvitatására.
Elvitel
Az MS diagnosztizálása utáni élet nehéz lehet. Néhány nap a tünetei megakadályozhatják azt, amit szeretsz, vagy érzelmileg lefolytatottan érzi magát. Noha néhány nap nehéz lehet, továbbra is sikerül jól élni az MS-szel, ha a fenti változások valamelyikét végrehajtja az életében.
