Mindig büszke voltam arra, hogy nagyon független ember vagyok. Fodrász tulajdonosként a testem és a kezem voltak megélhetésem. Az életemet a munka, az edzőterem, a jégkorong és a kedvenc öntözőlyukba mentem. Mindig is repültem a nadrágom ülésén, amikor olyan eseményekről van szó, mint vacsora partik vagy koncertek. Jövök és mennék, ahogy örülök, és soha nem álltam le 2009 körül.
Észrevettem, hogy a hajvágás és az órákig történő állítás nehézkessé és fájdalmassá vált. Végül teljesen abbahagytam a munkát. Megpróbáltam más munkát végezni, mert azt gondoltam, hogy változásra van szükségem (bár a hajformázás iránti szenvedélyem 13 éves koromban kezdődött). De fizikailag nem tudtam megcsinálni.
Elkezdett szégyellni magam, és ez dominóhatást hozott létre. Egyre több figyelmet szenteltem a fájdalomra, a merevségre és a képtelenségemre, hogy úgy működjek, ahogy szerettem. Arra készültem, hogy többet megtudjak erről a betegségről, amelyre még nem voltam felkészülve.
2010-ben RA-t diagnosztizáltak. Nem voltam felkészülve ilyen hatalmas változásra az életemben, és bár végül megszoktam a fájdalmat és a merevséget, még sok más dolog is volt az RA-val való éléssel kapcsolatban, amelyeket az út során meg kellett tanulnom. Ez életem kilenc szempontja, amelyekre nem voltam felkészülve arra, hogy az RA hatással legyen.
1. A karrierem
Fodrásznak lenni olyan dolgot gondolok, amelyben születettem, de az elmúlt hét évben nem tehetem ezt. A fájdalom és a kezemetlen fogantyú lehetetlenné teszi számomra, hogy bármilyen hajszerszámot megtartsam. Ha hátrahagytam, ez volt a legkeményebb döntés, amit valaha meg kellett hoznom. Az RA tönkretette karrierem. Megdöbbentő azt gondolni, hogy 20 éves koromban elkezdtem a vállalkozást, de nyomasztó az is, hogy 34 éves koromban kellett nyugdíjba vonulni. Még mindig elkaphat engem a fürdőszobámban a puskáimmal, darabolva a darabokat és darabokat. a saját hajamból. Időnként apukámnál vagyok, és elkap, hogy formáljam a miniatűr schnauzer arcszőrzetüket. A legrosszabb dolog, amit valaha csináltam, amikor elkaptam borotválkozni a Shiva macskámmal a konyhai mosogatóba. Most nevethetek ezekben a pillanatokban.
2. Társadalmi életem
Alighanem mondani, ha azt mondanám, hogy a párt élete vagyok. Bemennék egy bárba, és végül is a kedvenc dalomra énekelnék, még akkor sem, ha nem karaoke este lenne. Most megtalálhatsz engem a pizsamámban a kanapén. Csak nem tudok ott maradni, mint régen. A fájdalom és a fáradtság között őszintén csak haza akarok menni, és 20 perc múlva bármit is lefekszem. Az RA is feloldotta a szorongásomat. Megyek valahova, és én vagyok az egyetlen, aki nem iszik. Nem szeretem hamisítani; ha nem érzem magam jól, akkor megnézed az arcomat, és megismered.
3. Saját függetlenség
Hogyan lehet pénzt keresni és kinyitni a Sprite Zero dobozát, hogy fogyatékossá váljon, és várjon, amíg a férje hazaér, hogy kinyissa az Ön számára? Őrült gondolkodni. Letette a szőnyeget, festette a falakat, sőt még az elektromos áramot huzalozta apámmal anélkül, hogy zappelnék (nos, volt egy alkalom). Most az életemet másoktól függően élek, hogy helyet vezesse és még nekem vágja a BBQ csirkemet. Nyilvánvaló, hogy jó, ha az emberek helyemre vezetnek, mert emlékeznek arra, hová megyünk. Az RA néha megsemmisíti a memória agyam. Mint például, volt egy alkalom … uh … miről beszéltem újra?
4. Az időjárási előrejelzésem
Meteorológusnak kellett lennem. Nem igazán! Az ízületeim meg tudják jósolni az időjárást. Tudom, mikor esik a kezem duzzanata és az egész testem kontrollálatlan fájdalma. A testem úgy érzi, mintha egy vonat haladna át. Mindent elárasztom az arcomban, és fejfájást tapasztalok, amelyek a koponam aljánál kezdődnek, és valószínűleg a nyakam gyulladása és degenerációja. A különféle helyeken található boney kiemelkedések még inkább megmutatják alakjukat. Ez olyan, mint egy absztrakt művészeti kiállítás, de az RA számára. Bár ebben a betegségben nincs semmi gyönyörű, amint megismeri a tüneteket, ennek megfelelően reagálhat.
12 Minden RA-val rendelkező személynek befektetéseket kell végeznie »
5. A divat értelemben
A legtöbb ember, aki engem lát az edzőteremben, vagy az orvosnál, valószínűleg azt kérdezi tőle: "Ez a Groundhog Day volt, vagy ugyanazt a ruhát viselte utoljára, amikor láttam?" Az RA-val az ízületeim instabillá válnak, ezért gyakran látni fogom, hogy a Sabres pólómat a kedvenc rózsaszín pulóvermmel és ezekkel a nyújtható farmerekkel viszem, amelyeket a Targetnél vásároltam. A legegyszerűbb dolog fel- és levetni, anélkül, hogy súlyosbodnék a vállam vagy a csípő. Bár szeretem azt gondolni, hogy aranyosnak tűnök, függetlenül attól, hogy mit hordok, a divatom valóban hátsó helyet foglal el, mivel beteg voltam. Azt is le kellett vágnom a hajam, mert nem tehetem a karomat a fejem fölé, hogy megmossam a hajam, vagy megformáljam azt. A legtöbb nap csak egy kalapot tettem és azt mondtam: "Ööö, ez elég jó".
6. Az emlékezetem
Mindenki tapasztal egy kicsit feledékenységet, de van pillanatai a teljes memóriavesztésről. A konyhámat naptárak, emlékeztetők a találkozókra és jegyzetek tartalmazzák arról, hogy mikor etettem utoljára a kutyákat, és még akkor is, ha ma reggel pukkáltak. Őszintén nem emlékszem, mit tettem tegnap, de emlékszem az ötödik születésnapi partámra. Furcsa, de igaz. Soha nem hittem, hogy az RA zavarhatja az agyát; Gondoltam, hogy ez lehet a gyógyszer, de ezt a memóriavesztést is tapasztaltam, amikor nem veszek semmit. Megtaláltam az agy-köd leküzdésének módját, ha türelmes vagyok magammal.
7. A lábam
8. méretű cipő, 10. méretű lábujjak! Nem, ez igaz. A lábujjak mindegyike a saját irányába haladt. Azt hiszem, hívhatnák őket kalapácsos lábujjaknak, mert úgy érzik, hogy valaki kalapácsot használt rájuk. Jaj! A cipővásárlás érdekes. Gondoskodnom kell arról, hogy elegendő hely legyen a lábujjamnak, de meg kell felelnem arról is, milyen keskeny a lábam. Úgy érzem, hogy bohóc cipőt kell viselnem. Az orvosok ugyanebben a mondatban megemlítik az „ortopéd” és a „cipő” szavakat, de nem hiszem, hogy ehhez kész vagyok. Időközben megpróbálom kinyújtani a cipőm lábujjait, mivel a lábujjak úgy döntöttek, hogy átveszik a lábam!
Ez az, amit egy napot RA-val tölteni »
8. Légzési képességem
Nem dohányzom, de vannak napok, amikor biztosan úgy érzem, mint én. Az RA-ban a tüdőm van. Amikor edzek, vagy felmegyek a lépcsőn, túljutok a léleknél. Úgy érzem, van egy elefánt a mellkason. Kimerítő és kiszámíthatatlan. Néhány nap jobb, mint mások, és nem tudom pontosan megjósolni az időjárást vagy a környező tényezőket - csak történik. Gyakran fáj a fájdalom a mellkasomban - kochokondritisznek hívják.
9. Képesek megbirkózni a stresszel
Mondanom sem kell, hogy bármi történik a testemmel, a stressz az életem nagy részét képezi. Legtöbbször autopilotba tehetem magam és foglalkozhatok, de vannak napok, amikor csak egy téglafalra ütköztem. Az, hogy nem tudom megjavítani magam és visszatérni a régi életembe, valami megront. Azt vágyom, hogy nem tudok visszamenni dolgozni és beszélgetni egy emberrel, ahelyett, hogy a kutyáimmal vagy akár önmagával folytattam volna. Úgy érzem, hogy egy veszteséggel fogok megbirkózni - korábbi életem veszteségével. Időnként furcsa dolgokat csinálok, hogy nevetjek magam, mint például sertésfülket élni az edzőteremben, élénk sárga pólóval. A szarkazmom egy másik módszer a stressz kezelésére. Megtalálom a nevetés módját azokért a dolgokért, amelyekben egyébként stresszt szentelnénk.
Az RA megváltoztatta az életem. El kellett mondanom a karrieremről és a társadalmi életemről. De új dolgokat is találtam, amelyekben jól vagyok. Megtaláltam a nevetés, a szeretet és az elfogadás módját. Az idő alatt, amire ezt el kellett írnom, elvesztettem a palack vizet, a gyógyszeres riasztásom fél órán át kikapcsol, és kutyáimnak sikerült megrágni a fehér klip felét, amelyről azt gondoltam, hogy a hajamban van. A káoszon keresztül új módszereket tanulok megbirkózni és boldogoknak lenni, enyhíteni a fájdalmamat, és megpróbálok segíteni másoknak az RA elnevezésű titokzatos betegség kezelésében.
Ginának Mara-ban 2010-ben diagnosztizálták az RA-t. Élvezi a jégkorongot, és hozzájárul a CreakyJoints-hoz. Lépjen kapcsolatba vele a Twitteren @ginasabres.
