Nehéz lehet mondani valakinek - függetlenül attól, hogy milyen közel álltok hozzájuk -, hogy psoriasis van. Valójában észrevehetik, és mondhatnak valamit, mielőtt lehetőséged lesz rá.
Mindenesetre kihívást jelenthet a bizalom növelése, amikor fel kell beszélnie és beszélnie kell a psoriasisról, de ez is megéri. Szüksége van bizonyítékra? Vessen egy pillantást néhány psoriasis-társtársának beszédére.
Az embereknek habozás nélkül mondom, mert ez elkerüli a kínos helyzeteket. Például egy alkalommal mostam a hajam egy fodrászatban. A kozmetikus felsóhajtott, abbahagyta a hajam mosását, majd elment. Azonnal tudtam, mi a probléma. Magyaráztam, hogy fejbőr psoriasisom van, és hogy nem volt fertőző. Ettől az időponttól kezdve mindig tájékoztatom a kozmetikusomat és mindenkit, aki negatív reakciót válthat ki.
Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI
A kanálelmélet volt a legjobb módszer. … 12 kanállal kezdi. A kanalak képviselik az energiádat, amit meg tudsz csinálni az adott napra. Amikor elmagyarázza valakinek a psoriasis-t, vegye ki a kanalat. Mondja meg nekik, hogy futtassák át a napjukat, és mutassa meg nekik, hogy működik ez a testedben. Tehát kezdje el a reggeli rutinmal. Szálljon ki az ágyból, egy kanál eltűnt. Zuhanyozni, egy másik kanál eltűnt. … Az autoimmun betegségben szenvedő emberek többsége munka közben elfogy a kanálból, nem engedve, hogy teljes mértékben működjön.
Mandie Davis, psoriasisban él
Nincs semmi szégyen. Évekig foglalkoztam vele, amíg egy nap a kórházba szálltam. Az első lépés az, hogy bőrgyógyászhoz juss! A psoriasis még nem gyógyul, de nem kell szenvednie, vagy csak kezelnie kell emiatt. Olyan sok lehetőség van.
Stephanie Sandlin, psoriasisban él
Most 85 vagyok, és nem volt alkalmam megosztani senkivel, mivel úgy döntöttem, hogy ezt magántulajdonban szenvedtem. De most érdekelne bármit meghallgatni és megtanulni, ami segíthetne a merevség és a fájdalom enyhítésében.
V. Ruth, psoriasis ízületi gyulladásban él
A nyár a középiskolai évfolyamra ment, és néhány barátommal elmentem a tengerpartra. A bőröm akkoriban elég foltos volt, de nagyon vágytam arra, hogy pihenjen a napfényben és utolérjem a lányokat. De egy hihetetlenül gördülő nő tönkretette a napomat azzal, hogy felmentem, hogy megkérdezze, van-e a bárányhimlő, vagy „valami más fertőző”.
Mielőtt elmagyarázhattam volna, hihetetlenül hangos előadást tartott nekem arról, hogy milyen felelőtlen vagyok, és mindenkit körülöttem veszélybe sodorta a betegségemet - különösen az értékes gyermekeit.
Akkor nem voltam olyan kényelmes a bőrömben, amikor megtanultam, hogyan kell élni a betegséggel. Tehát ahelyett, hogy elmondanám a fejemben arról, amit mondanék, suttogott választ kapott: „Uh, psoriasis van”, és behúztam az 5'7”-es vázas keretem a strandszékbe, hogy elrejtsem mindenkit, aki bámulja. Visszatekintve, tudom, hogy valószínűleg nem volt olyan hangos a beszélgetés, és biztos vagyok benne, hogy nem sokan érdekeltek bámulni. De túl zavarban voltam ahhoz, hogy észrevegyem abban az időben.
Emlékeztetek erre a találkozásra. Még akkor is, amikor a bőröm jó állapotban van, még mindig gondolkodom azon, hogy miként érezte magát. Ez végül erősebb emberré tett, de egyértelműen emlékszem, hogy hihetetlenül öntudatos és rémültnek éreztem magam.
Joni, psoriasisban élő és a Just a Girl with Spots blogger
Nagyon sok embernek van, de nem sokan beszélnek róla. Ez kínos. Felületesnek érzi magát, amikor panaszkodni kell. (Lehet, hogy rosszabb is, nem igaz? Csak a bőrömön van.) És nehéz találkozni pszoriázisos betegekkel. (Végül is a legtöbbünk mindent megtesz annak érdekében, hogy senki más ne mondja el, hogy megvan!)
