Amikor hepatitis C-t diagnosztizáltak, 12 éves voltam. Orvosom elmagyarázta, hogy mire 30 éves leszek, valószínűleg májátültetésre vagy meghalni kell.
1999. év volt. Nem volt gyógymód - csak egy egész éven át tartó kezelési terv, alacsony eséllyel a sikerrel és sok mellékhatással.
Reményteltem, hogy gyógyulás történhet életemben, és 2013-ban, az első generációs direkt hatású vírusellenes szerek (DAA) megjelenésével megváltozott a világom. Megérkezett egy gyógymód.
Bárcsak tudtam, hogy gyógymódom van a jövőben. A középiskolában való navigálás megpróbálása egy tinédzser számára elég nagy kihívást jelentett, anélkül, hogy éreztem a küszöbön álló halálom nagyon valódi nyomását.
Nem lehetett menekülni a diagnózis valóságától, főleg mivel anyámnak ugyanabban az időben diagnosztizálták a hepatitis C-t.
Visszatekintve, sok olyan dologra vágyom, amelyet tudok volna abban a pillanatban, amely elősegítette a diagnózisom hatékonyabb kezelését.
Ismerve a betegséget
A hepatitis C-et korán elkaptam, de a gyógymód csak addig volt elérhető, amíg be nem léptem a végstádiumú májbetegségbe (ESLD). Bárcsak tudtam volna, hogy az ESLD milyen intenzív lesz. Jobban tudtam volna tartani a formáját, hogy segítsenek harcolni az izom korai pazarlásával szemben.
Bárcsak tudtam volna, hogy a hepatitis C vírus (HCV) szisztémás, és hogy elsősorban a májbetegséget, a hepatitis C-t okozza. Fogalmam sem volt, hogy milyen széles körű a HCV - hogy a vírus kölcsönhatásba léphet az agy, pajzsmirigy és más szerveket, és reumatoid állapotokat okozhatnak vagy utánozzák, az ízületi gyulladástól és fibromialgiától kezdve a krioglobulinémiáig.
Örülök, hogy fiatal korban megtanultam, hogyan lehetne memóriavárakat, horgonyokat és más emlékezetes trükköket felhasználni a súlyosbodó máj encephalopathia elleni küzdelemhez, amikor beléptem a 20 éves koromra.
Bárcsak tudtam volna, hogy korábban további kutatásokat végeztem. Csak a második kezelés után sok kutatást kezdtem el a hepatitis C-vel kapcsolatban. A lehetséges mellékhatásokról és különféle gyógymódjaikról való tudás óriási előnye, amikor az orvos elhatározza az Ön számára ápolási tervet.
Például saját kutatásaim során megtanultam, hogy az alacsony sótartalmú / magas fehérjetartalmú étrend a legjobb máj-encephalopathiában, ESLD-ben, ascitesben és izom pazarlásban szenvedő emberek számára.
Még ezt is tudva, amikor egy közeli nátriumhiányos kómából gyógyul, a rezidens orvos azt mondta nekem, hogy nekem jobb lenne a magas sótartalmú / alacsony fehérjetartalmú étrend.
Ez a tanács 12 kilós folyadék kiszivárgását okozná a gyomromból ascites miatt, amely később szeptikusnak bizonyul majdnem majdnem megöl.
Megtalálja a megfelelő szakembereket
Örülök, hogy volt valaki, aki irányítana a kezelésen, és hogy végül fantasztikus orvoscsoportot találtam. Amikor diagnosztizáltak, azt szeretném, ha tudnám, milyen tulajdonságokat kell keresni egy jó szakembernél.
Számos szakemberrel való együttműködés után rájöttem, hogy személyes preferenciám az újabb orvostudományi diplomát részesíti, aki jól érti a hepatitis C-t, és nő.
A szakemberekkel való „nem kattintás” gyakran téves diagnosztizálást, helytelen vagy elavult tanácsokat, sőt súlyosbító sebeket eredményez a rossz méretű tűk használatával.
Testgyakorlás és táplálkozás
Jobban felkészültem volna az izmok pazarlására, ha több súlygyakorló testmozgást végeznék, és több brokkolit és lazacot esznék - a természetes kalcium és a D-vitamin jó forrásai.
A hetente néhányszor, kb. 20 percig végzett napozás szintén hozzájárult a D-vitamin felszívódásának optimalizálásához, és ezzel egyidejűleg csökkentette a melanóma esélyem - ez egy olyan kockázat, amely most növekszik a transzplantációs gyógyszereim miatt.
Bárcsak tudtam volna, hogy a vizelethajtók képesek az ascites kezelésére, de az ételek képesek kezelni az ESLD és a vizelethajtók kombinációja által okozott elektrolit-egyensúlyhiányt. Ez az egyensúlyhiány diuretikumok nélkül is megtörténhet, de felgyorsítják a folyamatot.
Miután évek óta olyan élelmiszereket fedeztem fel, amelyek enni tudtak volna a tüneteim kezelésében, a mézes pörkölt földimogyoró, a sózott pörkölt kesudió, a sózott pörkölt makadamia-diófélék, a banán chips, valamint a mazsolát vagy a pörkölt sózott mandulat kombinációját választottam.
A zsírok, a cukrok, a kálium, a magnézium és a nátrium megfelelő kombinációját tartalmazta, hogy a testem hatékonyabban tudja szabályozni önmagát.
Megtalálja a szükséges támogatást
Bárcsak már korábban megértettem volna a családi orvosi szabadságról szóló törvényt, és ezt felhasználtam, amikor erre szükségem volt az egyik korábbi kezelésem során. Fontos volt elkerülni, hogy túlzott távollétek miatt kirúgjanak, amikor a harmadik kezelésem során műszaki támogatási telefonos ügyfélszolgálaton dolgoztam.
Örülök, hogy támogató hálózatot építettem ki, akik ugyanabban a apartmankomplexumban éltek, így amikor fogyatékossá váltam és nehezen tudtam kezelni a dolgokat, olyan barátaim voltak, akik képesek voltak és elérhetőek voltak a segítségre.
A barátaim nagyon közel álltak egymáshoz. Az erős érzelmi kötelékek hozzájárultak ahhoz, hogy visszapattanhassak abban az esetben, ha a kezelés sikertelen volt, vagy amikor a máji encephalopathiám miatt körökben kellett beszélnem.
Elvihető
Bárcsak tudtam, hogy vannak olyanok is, mint én; továbbá azt szeretném, ha megismertem volna őket.
Szerencsére, most már sok online csoport és peer támogatási vonal létezik, például a Help-4-Hep, hogy másokkal beszéljen hepatitis C-vel.
Az ilyen forrásoknak köszönhetően azok a dolgok, amelyeket szeretnék, hogy tudtam, egyszerűen mások számára is ismertté válnak.
Rick Jay Nash beteg és HCV ügyvéd, aki a HepatitisC.net és a HepMag oldalán ír. Méhben szerzett hepatitis C-t, és 12 éves korában diagnosztizálták. Mind ő, mind az anyja gyógyultak. Rick aktív hangszóró és önkéntes a CalHep, az Lifesharing és az American Máj Alapítvány mellett. Kövesse őt a Twitteren, az Instagramon és a Facebookon.
