A sclerosis multiplex (MS) egy komplex állapot, amely mindenkit eltérően érint. Új diagnózissal szembesülve sok beteget összezavarodnak és félnek a betegség bizonytalansága és a fogyatékosság kilátásai. De sokak számára az MS-sel való élet sokkal kevésbé félelmetes. Megfelelő kezelés és a megfelelő orvosi csapat esetén az SM-ben szenvedő emberek többsége teljes és aktív életet képes élni.
Íme néhány tanács az emberekkel, akik az MS-ben élnek, és mit szeretnének tudni, miután diagnosztizálták őket.
Theresa Mortilla, 1990-ben diagnosztizált
„Ha újonnan diagnosztizáltak, szinte azonnal vegye fel a kapcsolatot az MS társadalommal. Keresse meg az információgyűjtést a betegséggel kapcsolatos életéről, de lassan folytassa. Valójában olyan pánik jelentkezik, amikor először diagnosztizálják, és mindenki körülötted pánikba kerül. Információt szerezzen magának az oktatásról arról, hogy mi van a kezelés és mi folyik a testében. Lassan nevelje magát és mások is.”
Kezdjen egy igazán jó orvosi csapat kialakulásához. Nem csak neurológus, hanem talán csontkovács, masszázs-terapeuta és holisztikus tanácsadó is. Bármi legyen is támogató szempont az orvosi területen az orvosok és a holisztikus ellátás szempontjából, kezdje el összeállítani a csapatot. Azt is gondolhatja, hogy van terapeuta. Sokszor azt tapasztaltam, hogy… nem mehetek [a családomhoz], mert annyira pánikba estek. A terapeuta nagyon hasznos lehet - mondhatom: „Most félek, és ez történik.”
Alex Faurote, diagnosztizált 2010-ben
„A legnagyobb dolog, amit szeretnék, hogy tudtam, és amint elmentem, megtanultam, az az, hogy az MS nem olyan ritka, mint gondolnád, és nem olyan drámai, mint amilyennek látszik. Ha csak az SM-ről hall, akkor azt is hallja, hogy az idegeket és érzéseit támadja meg. Nos, ez befolyásolhatja mindazokat a dolgokat, de nem érinti ezeket a dolgokat egész idő alatt. Időbe telik, amíg rosszabbodik. Az összes félelem és rémálom a holnap felébredése és a járhatatlanság miatt nem volt szükség."
„Megtaláltam mindazt, akik ezeket az MS-t szenvedik. Mindennapokon élnek. Minden nagyon normális. Nem megfelelő nappali időben fogja el őket, talán amikor megtörténik a lövés, vagy gyógyszert szed, és akkor tudni fogja.
"Nem kell az egész életét azonnal megváltoztatnia."
Kyle Stone, diagnosztizált 2011-ben
„Az MS nem minden oldala azonos. Nem érinti mindenki pontosan ugyanúgy. Ha valaki ezt már a legelején elmondta volna, ahelyett, hogy csak azt mondaná, hogy „van MS, akkor jobban meg tudtam volna közelíteni hozzá.”
„Számomra nagyon fontos volt a rohanás és a gyógykezelésbe ugorás anélkül, hogy tudnám, hogy ez miként fogja befolyásolni a testem és az előrelépést. Nagyon szerettem volna értesülni róla és megbizonyosodni arról, hogy ez a kezelés lesz a legjobb kezelés számomra. Orvosom felhatalmazott arra, hogy megbizonyosodjon arról, hogy ellenőrzésem alatt áll-e, vagy valaki mondhatott-e kezelést."
