Áttekintés
Az új multiplex sclerosis (MS) diagnózis megértésének első lépése az, hogy minél többet megismerjen a betegségről.
Az Ön SM-tünetei és állapotának előrehaladása különbözhetnek mások tapasztalataitól. Tehát elengedhetetlen, hogy üljön le és végezzen néhány kutatást a saját diagnózisáról.
Az MS-diagnózis jobb megértése segíthet úgy érezni, hogy kevésbé van túlterhelve. Felkészítheti Önt a kezelés megkezdésére és az életed folytatására.
Ez az útmutató áttekintést nyújt az SM okairól, típusairól, kezeléséről és egyebekről.
Mi okozza az SM-t?
Az MS progresszív neurológiai betegség. Befolyásolja a központi idegrendszert (CNS), amely az agyból és a gerincvelőből áll. A progresszív azt jelenti, hogy az idő múlásával egyre rosszabbá válik.
Az SM oka valójában nem ismert.
A tudósok tudják, hogy az MS autoimmun betegségnek tekinthető, ami azt jelenti, hogy a saját immunrendszere tévesen támadja meg a testét.
Az SM-ben immunrendszere tévesen megtámadja az idegrostok védő külső rétegét, amelyet mielin hüvelynek hívnak.
Az idegsejtek, más néven neuronok, elektromos jelek továbbításával kommunikálnak az idegrostokon keresztül. Ha a myelin burkolat megsérült, az idegsejtek nem képesek megfelelően továbbítani az elektromos jeleket az egész testére a tervezett célponthoz.
Más szavakkal, amikor az MS károsítja a mielin hüvelyt, az agyad nem tud jól kommunikálni a test többi részével. Ez problémákat okoz a mozgással, érzékszervekkel, memóriával, beszédtel és megismeréssel.
A tudósok még mindig nem értik teljesen az immunrendszert, miért támadja meg a mielinhüvelyt.
A genetika, a fertőzések, a fejsérülések, a dohányzás, az elhízás, a D-vitamin hiánya és más ismeretlen környezeti tényezők szerepet játszanak.
Ezen elméletek megerősítéséhez azonban további kutatásokra van szükség.
Az SM típusai
Fontos, hogy orvosával megbizonyosodjon arról, hogy melyik SM típusa van. Az SM négy alaptípusa van:
Újra-remittáló MS (RRMS)
Az RRMS az MS leggyakoribb típusa. Az újonnan MS-ben diagnosztizált embereknek kb. 85% -ánál van RRMS.
Az RRMS-sel szenvedő embereknek egyértelműen meghatározott relapszus periódusai vannak - más néven pattanások vagy súlyosbodások -, amikor tüneteik súlyosbodnak. A visszaeséseket azután a gyógyulás vagy a remisszió periódusai követik, amikor a tünetek teljesen vagy részben megszűnnek.
Primer-progresszív MS (PPMS)
Az embereknek, akiknek újonnan diagnosztizáltak MS-t, csak 15% -uk szenved PPMS-sel.
Az RRMS-szel ellentétben a PPMS-sel szenvedő emberek általában nem tapasztalnak egyértelműen meghatározott visszaeséseket és remissziókat. Ehelyett inkább rontják a neurológiai funkciók romlását. A PPMS általában gyorsabban halad előre, mint az RRMS.
Másodlagosan progresszív MS (SPMS)
Az SPMS-t általában akkor diagnosztizálják, ha már egy ideje rendelkezik RRMS-szel. A legtöbb ember, aki RRMS-diagnózist kap, végül kifejti az SPMS-t. Az SPMS-ben szenvedő emberek a funkció fokozatos romlását tapasztalják idővel.
Klinikailag izolált szindróma (CIS)
Ahogy a neve is sugallja, a klinikailag izolált szindróma (CIS) azt jelenti, hogy csak egyetlen neurológiai tünet epizódja volt. A CIS lehet az MS első klinikai epizódja. A FÁK azonban nem jelenti azt, hogy feltétlenül fejleszteni fogja az SM-t.
Milyen tünetekre számíthatom?
A tünetek nehéz megjósolni. Két embernél nem szenvednek pontosan ugyanazok a tünetek. A tünetek az idő múlásával is megváltozhatnak.
Az SM általános tünetei
- fáradtság
- zsibbadás és bizsergés egy vagy több végtagon, vagy a lábadon és a csomagtartón
- gyengeség
- fájdalom
- járási (járási) nehézségek
- szédülés
- egyensúly kérdése
- hólyagproblémák
- székrekedés
- szexuális problémák, mint például a férfiak merevedési rendellenességei
- a megismerés változásai, az új információk feldolgozásának nehézségei, a memóriaproblémák és a koncentrálási nehézségek
- depresszió
- homályos látás
- izomgörcsök
Az SM kevésbé gyakori tünetei
- beszédproblémák, például a zagy vagy a hangerő elvesztése
- nyelési problémák (dysphagia)
- ellenőrizetlen remegés (remegés)
- rohamok
- légzési gondok
- halláskárosodás
- fejfájás
- részleges bénulás
Milyen kezelési lehetőségeim vannak?
Nincs MS gyógymód. Vannak olyan emberek, akiknek enyhe fellángolása van, és egyáltalán nem igényelnek kezelést. Azon embereknek, akiknek kezelésre van szükségük, általában gyógyszerek kombinációját kell szedniük, és számos életmód-változtatást kell végrehajtaniuk.
Gyógyszerek
Orvosa megvitatja Önnel az összes rendelkezésre álló SM gyógyszert. Egy gyógyszert vagy több gyógyszer kombinációját ajánlhatják.
Az SM gyógyszeres kezelési lehetőségei a következők:
- vény nélkül kapható gyógyszerek, például aszpirin vagy ibuprofen
- kortikoszteroidok, például prednizon és metilprednizolon az ideggyulladás csökkentésére
- plazmacsere
-
az RRMS betegséget módosító terápiái, például:
- béta-interferonok
- glatiramer-acetát (Copaxone, Glatopa)
- fingolimod (Gilenya)
- dimetil-fumarát (Tecfidera)
- teriflunomid (Aubagio)
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- az ocrelizumab (Ocrevus), az egyetlen FDA által jóváhagyott kezelés, kifejezetten a PPMS-hez
- izomlazítók
- Fájdalomcsillapító gyógyszerek
- gyógyszerek a fáradtság csökkentésére, például a modafinil (Provigil)
- hólyag-rendellenességek kezelésére szolgáló gyógyszerek
- szexuális rendellenességek kezelésére szolgáló gyógyszerek
Ezen gyógyszerek egy részét szájon át, mások injekciót alkalmaznak. Beszéljen orvosával arról, hogy melyik módszer jobb választás az Ön számára.
Fontos szem előtt tartani azt is, hogy a betegséget módosító SM kezelések mellékhatásokkal járhatnak. Te és orvosa gondosan áttekinti számos tényezőt, mielőtt a kezelést választja. Ide tartozik a betegség súlyosságának, az egyéb egészségügyi problémáknak és a költségeknek a figyelembevétele.
Fizikai és foglalkozási terápia
A fizikoterápia vagy a foglalkozási terápia megtaníthat olyan gyakorlatokra és segítőkészülékekre, amelyek segítenek a körbejutásban. Ezeknek az életébe történő beépítése kicsit könnyebbé teheti a napi feladatokat.
Mentális egészségterápia
Olyan krónikus betegség esetén, mint az MS, túlzott stressz léphet fel, így nagyobb a szorongás és depresszió kockázata. Ha rendkívül szomorú vagy szorongó, érintse meg a mentálhigiénés szakembert.
Életmód változások
Az életmód változásai szerepet játszanak az általános kezelési tervben. Íme néhány, amelyeket valószínűleg bevezet a gyakorlatba, amikor elkezdi a kezelést:
- egészséges, kiegyensúlyozott étrend, gyümölcsben, zöldségben, teljes kiőrlésű gabonában és sovány fehérjékben gazdag
- az egészséges alvásrutin fenntartása
- dohányzásról való leszokás
- elkerülve a túlzott alkoholfogyasztást
- rendszeres testmozgás
- a stressz csökkentése
- segítő eszközök használata
- lehűlés, mivel az MS tünetei gyakran súlyosbodnak, amikor a testhőmérséklet emelkedik
Nem kell egyszerre elvégeznie ezeket az életmód-változtatásokat, de jó ötlet, ha elkezdi őket megtervezni.
Ha nem biztos benne, hogyan változtathatja meg hatékonyan étrendjét, kezdjen testmozgást vagy csökkentse a stresszt, beszéljen orvosával.
Orvosa az egészségügyi szakemberekhez, például dietetikusokhoz, foglalkozási és fizikai terapeutákhoz, valamint mentálhigiénés tanácsadókhoz fordulhat, hogy segítsen elérni céljait.
Kiegészítő és alternatív terápiák
A hagyományos orvosi kezelés mellett mérlegelheti a kiegészítő és alternatív (CAM) kezeléseket is. A Nemzeti MS Társaság azt javasolja, hogy folytassa az előírt kezelések alkalmazását akkor is, ha úgy dönt, hogy hozzáadja a CAM-ot a kezelési tervhez.
CAM az MS-re például:
- jóga
- akupunktúra
- elmélkedés
- masszázs
- D-vitamin-kiegészítők
- alacsony zsírtartalmú étkezés
- omega-3 zsírsav-kiegészítők
- lipinsav-kiegészítők
- D-vitamin-kiegészítők
Mindig beszéljen orvosával, mielőtt új MS-kezelést kezdene, amely magában foglalja a CAM terápiát.
Mit tart a jövő?
Az MS kiszámíthatatlan. Semmiféle módon nem tudhatjuk meg, hogy a betegség melyik irányát követi. Néhány RRMS-sel rendelkező ember ritkán tapasztal felfújást, míg mások gyakrabban. A PPMS-sel szenvedők fokozatosan romlanak tüneteiken rohamok nélkül.
Az RRMS-ben szenvedő emberek kb. 50% -ának nehézségei vannak a járásban a diagnózis után 15 évvel, és rúdra vagy más segítségre van szükségük a körülkerüléshez. A teljes SM-népesség kb. 10–15% -a ritka rohamokkal rendelkezik, és 10 évvel a diagnózis után enyhe fogyatékossággal él.
Az MS kezelhető állapot. Valójában csak kismértékű különbség van a betegségben szenvedő emberek előrejelzett élettartamában az általános népességhez viszonyítva.
További segítség
Számos forrás áll rendelkezésre az SM-ben élő emberek és gondozóik számára. Ez magában foglalja a nemzeti és nemzetközi szervezeteket, a nonprofit szervezeteket, a telefonos alkalmazásokat, valamint az MS-ben élő más bátor emberek által létrehozott blogokat és weboldalakat.
Azonnal segítségért forduljon az MS Navigatorhoz a Nemzeti MS Társaságnál. Ezek a szakemberek információt, erőforrásokat és támogatást nyújthatnak az Ön számára. Segíthetnek neked a biztosításoktól és a kezelésektől kezdve a diétás és testmozgási tippekig.
Az MS Navigatorhoz elérheti az ingyenes telefonszámot (1-800-344-4867), vagy kitölti online űrlapját.
A Healthline saját MS Buddy (iPhone; Android) alkalmazásának köszönhetően kapcsolatba léphet másokkal, akiknek vannak MS-je, és hozzáférhet a legfrissebb MS hírekhez és kutatásokhoz.
Elvitel
Az SM diagnózisa sok kérdést feltehet Önre. Az egyik első lépés, amelyet kutathat a saját diagnózisával kapcsolatban, hogy megértse a tüneteket, a kezeléseket és a jövőt. Az, hogy megértsük az Ön MS-jét, kulcsfontosságú ahhoz, hogy teljes mértékben éljünk ezzel a feltétellel.
