Jackie Zimmerman Livoniaban él, Michigan. Több órát igénybe veze az autója otthonából Clevelandbe, Ohioba - ez az út számtalanszor tett részt az orvos kinevezésein és műtétjein.
"[Ez] valószínűleg legalább 200 dolláros utazás volt, minden alkalommal, amikor odamentem, ételek, gázok, idő és minden más között" - mondta.
Ezek a kirándulások csak egy részét képezik azoknak a kiadásoknak, amelyeket Jackie-nek meg kellett fizetnie, hogy kezelje fekélyes vastagbélgyulladását (UC), egy krónikus betegséget, mellyel évek óta él.
Az UC egy olyan típusú gyulladásos bélbetegség (IBD), amely gyulladást és fekélyek kialakulását okozza a vastagbél (vastagbél) belső bélésén. Fáradtságot, hasi fájdalmat, végbél vérzést és egyéb tüneteket okozhat. Különféle komplikációkhoz is vezethet, amelyek közül néhány életveszélyes.
A betegség kezelése érdekében Jackie és családja több ezer dollárt fizetett be biztosítási díjakba, járulékokba és levonásokba. Fizettek pénzt a zsebéből az utazásért, a vény nélkül kapható gyógyszerekért és az egyéb ápolási költségekért.
"Ha arról beszélünk, amit a biztosítás fizetett, akkor legalább olyanok vagyunk, mint a millió dolláros tartomány" - mondta Jackie.
„Valószínűleg a 100 000 dolláros tartományban vagyok. Valószínűleg inkább azért, mert nem gondolok minden látogatás minden levonható elemére.”
Diagnosztika
Jackie-ben UC-t diagnosztizáltak, miután körülbelül egy évtizede élt gastrointestinalis (GI) tünetekkel.
"Valószínűleg 10 évig őszintén tapasztaltam fekélyes vastagbél-gyulladás tüneteit, mielőtt orvoshoz fordultam." - mondta. "De akkoriban középiskolában voltam, és kínos volt."
2009 tavaszán vért látott a székletében, és tudta, hogy ideje orvoshoz fordulni.
Elment egy helyi földrajzi jelzéssel foglalkozó szakemberhez. Azt tanácsolta Jackie-nek, hogy változtassa meg étrendjét, és felírt néhány étrend-kiegészítőt.
Amikor ez a megközelítés nem működött, rugalmas szigmoidoszkópiát végzett - egyfajta eljárás a végbél és az alsó vastagbél vizsgálatára. Megállapította az UC visszajelző tábláit.
- Addigra már egy teljes lángban voltam - emlékezett vissza Jackie.
De olyan szörnyű, mint ez a tapasztalat, semmi sem tudta felkészíteni Jackie-t a kihívásokra, amelyekkel az elkövetkező években szembesülnie kell.
"Ijesztő" gondozási költségek
Ossza meg a Pinterest oldalon
A diagnosztizálás időpontjában Jackie teljes munkaidőben dolgozott. Eleinte nem kellett hiányoznia sok munkát. De nem sokkal a tünetei fokozódtak, és több időt kellett eltöltenie az UC kezelésére.
„Ahogy a dolgok felrobbantottak, és nagyon gyorsan meg is történt, sokat voltam a kórházban. Valószínűleg minden héten hónapokban voltam az ER-n. Hosszabb ideig tartózkodtam a kórházban - folytatta. - Nagyon sok munkám hiányzott, és határozottan nem fizettek nekem a szabadidőért.
Nem sokkal a diagnosztizálása után a Jackie GI orvosa mezalaminot (Asacol), egy orális gyógyszert írt fel a vastagbél gyulladásának csökkentésére.
A gyógyszeres kezelés elindítása után azonban a folyadék felhalmozódott a szíve körül - ez a mesalamin ritka mellékhatása. Abba kellett hagynia a gyógyszer használatát, szívműtétet kellett végeznie, és egy hetet kellett töltenie az intenzív osztályon (ICU).
Ez volt az első a sok költséges eljárás közül, és meghosszabbította a kórházi tartózkodását, amelyet az állapota miatt kapna.
Jackie olyan egészségbiztosítási tervbe beiratkozott, amely segít fedezni gondozásának költségeit. Amikor túlságosan nehéz volt megfizetni a havi 600 dolláros díját, a szülei segítséget nyújtanak.
Kevés az opció
Jackie is sclerosis multiplexben (MS) szenved, egy autoimmun betegség, amely korlátozza az általa vehető gyógyszerek egy részét.
Ezen korlátozások miatt orvosa nem tudott felírni olyan biológiai gyógyszereket, mint például az infliksimab (Remicade), amelyeket gyakran használnak UC kezelésére, ha a mezalamin nincs az asztalon.
Felírták budezonidot (Uceris, Entocort EC) és metotrexátot (Trexall, Rasuvo). Egyik gyógyszer sem működött. Úgy tűnt, hogy a műtét lehet a legjobb választása.
"Ezen a ponton tovább haladtam a wellness szempontjából" - tette hozzá -, és mivel semmi sem működött gyorsan, elkezdtem beszélni egy sebész látásáról."
Ekkor kezdődött el Jackie kirándulása az Ohio-i Cleveland klinikához. Át kellene lépnie az állami vonalakon, hogy megkapja a szükséges ellátást.
Négy műtét, több ezer dollár
A Cleveland-i klinikán Jackie műtéten esne át, hogy eltávolítsa vastagbélét és végbélét, és létrehozzon egy „J-tasaknak” nevezett tartályt. Ez lehetővé tenné számára, hogy tárolja a székletét, és análisan átadja.
A folyamat három, kilenc hónapos időszakra elosztott műveletből állna. Az előre nem látható komplikációk miatt négy művelet és több mint egy év volt szüksége a művelet elvégzésére. Első műtétét 2010 márciusában, utoljára pedig 2011. júniusában végezte el.
Néhány nappal minden műtét előtt Jackie-t kórházba engedték műtét előtti vizsgálatra. Az egyes eljárások után néhány napig tartózkodott utóvizsgálat és ápolás céljából.
Minden kórházi tartózkodás alatt a szülei bejelentkeztek egy közeli szállodába, hogy segítsék a folyamatot. "Több ezer dollárt beszélünk a zsebéből, csak hogy ott legyünk" - mondta Jackie.
Minden egyes művelet 50 000 dollárt vagy annál többet fizetett, melynek nagy részét a biztosító társaságnak számlázták.
Biztosítója évi 7000 dollár levonhatóságot határozott meg, de 2010 második felében ez a társaság megszűnt az üzletből. Meg kellett találnia egy másik szolgáltatót, és új tervet kellett szereznie.
Segítséget kérni
2010 júniusában Jackie elvesztette állását.
Túl sok munkát hiányzott betegség és orvosi rendelések miatt.
"Hacsak felhívnak a műtét után és azt mondják:" Hé, mikor jössz vissza? " És valójában nem lehet megmagyarázni az embereknek, hogy nem ismersz”- mondta.
- Nem voltam ott elég. Nagyon kegyesek voltak, de kirúgtak engem”- mondta a Healthline-nek.
Jackie hetente 300 dollárt kapott munkanélküli-járadékban, ami túl sok pénz volt ahhoz, hogy állami támogatásra jogosult legyen, de nem volt elég ahhoz, hogy fedezze megélhetési és orvosi ellátási költségeit.
"A havi jövedelmem fele akkor volt a biztosítási kifizetésem" - mondta.
A negyedik műtét után Jackie rendszeresen találkozott a Cleveland-i klinikán, hogy ellenőrizze gyógyulását. Amikor J-tasakának gyulladása alakult ki, amely a műtét gyakori komplikációja volt, több utat kellett elvégeznie Clevelandbe a további nyomonkövetési ellátás érdekében.
A biztosítás fennmaradásának stressze
Ossza meg a Pinterest oldalon
A műtét nagyban befolyásolta Jackie életminőségét. Az idő múlásával sokkal jobban érezte magát, és végül visszatért dolgozni.
2013 tavaszán munkát kapott a Michigan-i „Nagy Három” autógyártó egyikében. Ez lehetővé tette neki, hogy áthárítsa a drága biztosítási tervet, amelyet vásárolt, és ehelyett belépjen egy munkáltató által támogatott tervbe.
"Valójában először vállaltam a biztosításukat, a munkáltató biztosítását, mert úgy éreztem, hogy elég stabil vagyok ahhoz, hogy munkát tartjak, és bíztam benne, hogy egy ideje ott leszek" - emlékezett vissza.
Főnöke megértette egészségügyi igényeit, és arra ösztönözte őt, hogy vegye le időben a szükségét. Kb. Két évig maradt ezen a munkán.
Amikor elhagyta ezt a munkát, az állambiztosítási tőzsdén keresztül vásárolt biztosítást, amelyet a megfizethető ápolási törvény alapján hoztak létre („Obamacare”).
2015-ben újabb munkát indított egy nonprofit szervezetnél. Az ACA tervét egy másik munkáltató által támogatott tervre cserélte. Ez egy ideig jól működött, de tudta, hogy ez nem hosszú távú megoldás.
"Úgy éreztem, hogy hosszabb ideig maradtam ezen a munkán, mint amire vágytam, például a biztosítás miatt" - mondta.
Ugyanazon év elején volt az MS-relapszus, és biztosításra lenne szüksége mind a két feltétel kezelésének költségeinek fedezésére.
De a jelenlegi politikai helyzetben az ACA túl instabilnak érezte magát, hogy Jackie újabb biztosítási tervet vásároljon az államcserén keresztül. Ez a munkáltatói szponzorált tervtől függött.
Folytatnia kellett egy olyan munkát, amely sok stresszt okozott neki - olyasmi, amely mind az SM, mind az UC tüneteit súlyosbíthatja.
A következő visszaesés előrejelzése
Jackie és barátja 2018 őszén házasodtak össze. Mivel házastársa, Jackie bejelentkezhet a munkáltató által támogatott biztosítási tervbe.
"Nagyon szerencsés vagyok, hogy sikerült megkapnom a férjem biztosítását, és úgy döntöttünk, hogy megfelelő időben házasodunk össze." - mondta.
Ez a terv biztosítja azt a fedezetet, amelyre szüksége van a több krónikus egészségi állapot kezeléséhez, miközben önálló digitális marketing tanácsadóként, íróként és betegtanácsadóként dolgozik.
Bár a GI tünetei jelenleg ellenőrzés alatt állnak, tudja, hogy ez bármikor megváltozhat. Az UC-ben szenvedő emberek hosszan tartó remissziót tapasztalhatnak, amelyet a tünetek „fellángolása” követhet. Jackie meg akarja nézni a keresett pénz egy részének megtakarítását, várva a lehetséges visszaesést.
"A pénz csak végtelen, és a pénz nagyon gyorsan leáll, ha nem tudsz dolgozni menni" - tette hozzá -, tehát ez egy nagyon drága hely, ahol lehet."
