Levél SMA Gyermekek Szüleinek

2024 Szerző: Jesus Peterson | [email protected]. Utoljára módosítva: 2023-12-17 11:18

Kedves újonnan diagnosztizált barátaim!

A feleségem és én döbbenten ültünk a kocsiban a kórház parkolójában. A város zajai kívül zümmögtek, a világunk azonban csak azokból a szavakból állt, amelyeket nem mondtak el. 14 hónapos lányunk ült az autó ülésében, és lemásolta a csendet, amely tele volt az autóval. Tudta, hogy valami baj van.

Nemrég fejeztük be a tesztek sorozatát, hogy megnézzük, van-e gerincvelő-izom atrófiája (SMA). Az orvos azt mondta nekünk, hogy genetikai tesztelés nélkül nem tudja diagnosztizálni a betegséget, de viselkedése és szembeszélése elmondta az igazat.

Néhány héttel később a genetikai teszt visszatért hozzánk, megerősítve a legrosszabb félelmeinket: Lányunk 2-es típusú SMA-val rendelkezik a hiányzó SMN1 gén három biztonsági másolatával.

Most mi?

Lehet, hogy ugyanazt a kérdést felteszi magának. Lehet, hogy zavartan ült, ahogyan azt a sorsos napot tettük. Összezavarodhat, aggódhat vagy sokkban lehet. Bármit is érzel, gondolkodsz vagy csinálsz - szánj egy pillanatra lélegezni és olvass tovább.

Az SMA diagnózisa életmódváltó körülményekkel jár. Az első lépés az, hogy vigyázz magadra.

Grieve: Van egyfajta veszteség az ilyen típusú diagnózis esetén. Gyereke nem él egy tipikus életet, vagy azt az életet, amelyet elképzelt számukra. Bánja el ezt a veszteséget a házastársával, családjával és barátaival. Kiáltás. Expressz. Tükrözze.

Átdolgozás: Tudd, hogy minden nem veszített el. Az SMA-s gyermekek szellemi képességeit semmilyen módon nem befolyásolja. Valójában az SMA-val küzdő emberek gyakran nagyon intelligensek és meglehetősen szociálisak. Ezenkívül jelenleg van olyan kezelés, amely lelassíthatja a betegség előrehaladását, és gyógymód elérésére humán klinikai vizsgálatokat végeznek.

Keressen: Hozz létre egy támogatási rendszert magadnak. Kezdje családjával és barátaival. Tanítsd meg nekik, hogyan kell gondozni gyermekét. Gyakorolja őket gépi használatra, WC-vel, fürdéssel, öltözködéssel, hordozással, átadásával és etetésével. Ez a támogatási rendszer értékes szempont lesz a gyermeke gondozásában. Miután létrehozta a család és a barátok belső körét, menjen tovább. Keresse meg a fogyatékkal élőket segítő kormányzati ügynökségeket.

Táplálás: Ahogy a mondás mondja: „Mielőtt a gyermekének segítséget nyújtana, be kell helyeznie a saját oxigénmaszkját.” Ugyanez a koncepció érvényes itt. Keressen időt arra, hogy kapcsolatban maradjon a legközelebb álló emberekkel. Bátorítsa magát arra, hogy keresse meg az öröm, a magány és a gondolkodás pillanatait. Tudd, hogy nem vagy egyedül. Vegye fel a kapcsolatot az SMA közösséggel a közösségi médiában. Összpontosítson arra, amit gyermeke tehet, és nem arra, amit nem.

Terv: Vigyázzon arra, hogy mit tarthat vagy nem a jövő, és ennek megfelelően tervezze meg. Legyél proaktív. Állítsa be gyermeke életkörülményét úgy, hogy sikeresen navigálhasson benne. Minél többet tud tenni egy SMA-val rendelkező gyermek magukért, annál jobb. Ne feledje, hogy megismerésüket ez nem érinti, és tudatában vannak a betegségüknek és annak, hogy ez miként korlátozza őket. Tudja meg, hogy frusztráció jelentkezhet, amikor gyermeke elkezdi összehasonlítani társait. Keresse meg, mi működik nekik, és élvezze azt. Családi kirándulásokra (vakáció, étkezés stb.) Való csatlakozáskor ügyeljen arra, hogy a helyszín befogadja gyermekét.

Advocate: Álljon fel gyermekének az oktatási arénában. Joguk van számukra legmegfelelőbb oktatáshoz és környezethez. Legyen proaktív, legyen kedves (de határozott), és tiszteletteljes és értelmes kapcsolatot alakítson ki azokkal, akik az iskola napján együtt fognak dolgozni gyermekével.

Élvezze: Nem mi vagyunk a testünk - ennél sokkal több vagyunk. Mélyen vizsgálja meg gyermeke személyiségét, és hozza ki a legjobbat bennük. Örömmel fogják örülni nekik. Legyen őszinte velük életükről, akadályaikról és sikereikről.

A gyermekek SMA-val való gondozása kiszámíthatatlan módon erősíti meg Önt. Ez kihívást jelent Önnek és minden kapcsolatának, amely jelenleg fennáll. Ez feltárja önök kreatív oldalát. Ez kihozza a harcos benned. Ha gyermekét szeretne SMA-val, akkor kétségtelenül olyan utazásra indul téged, amelyről soha nem tudta, hogy létezik. És jobb ember leszel emiatt.

Meg tudod csinálni.

Tisztelettel, Michael C. Casten

Michael C. Casten feleségével és három gyönyörű gyermekével él. Pszichológiai diplomát és alapfokú oklevelet szerez. Több mint 15 éve tanít, és örömmel írja. Ő az Ella's Corner társszerzője, amely a legfiatalabb gyermeke életét gerincizom atrófiával krónizálja.