A gerincizom atrófiája (SMA) befolyásolja a mindennapi élet minden aspektusát. Ezért fontos, hogy megvitassuk a problémákat és tanácsot kérjünk.
Csatlakozás egy SMA támogató csoporthoz pozitív hatással lehet érzelmi jólétére. Ezt figyelembe kell venni a szülők, a családtagok vagy az SMA-val élő emberek számára.
Íme néhány a legjobb online erőforrás az SMA támogatáshoz:
Az izomdisztrófia szövetség
Az Muscular Dystrophy Association (MDA) az SMA kutatás vezető szponzora. Az MDA támogató csoportokat is kínál, néhány kifejezetten az SMA számára. Mások általában izom rendellenességekre vonatkoznak. Megbeszélik a gyász, az átmenetek vagy a kezelések kezelését. Az MDA támogató csoportokkal rendelkezik az izomzavarban szenvedő gyermekek szüleinek is.
Támogatási csoport megtalálásához vegye fel a kapcsolatot az MDA helyi személyzetével. Menjen az MDA támogatási csoport oldalára, és írja be irányítószámát az oldal bal oldalán található „MDA keresése a közösségben” lokátor eszközbe.
A keresési eredmények tartalmazzák a helyi MDA iroda telefonszámát és címét. Találhat egy helyi gondozási központot és a közelgő eseményeket is a környéken.
További online támogatás érhető el a szervezet szociális média közösségein keresztül. Keresse meg őket a Facebookon, vagy kövesse őket a Twitteren.
Cure SMA
A Cure SMA nonprofit érdekképviseleti szervezet. Évente tartják a világ legnagyobb SMA konferenciáját. A konferencia kutatókat, egészségügyi szakembereket, a betegségben szenvedő embereket és családjaikat hozza össze.
Webhelyük sok információt tartalmaz az SMA-ról és a támogatási szolgáltatásokhoz való hozzáférésről. Még a nemrégiben diagnosztizált személyeket is ellátják gondozási csomagokkal és információs csomagokkal.
Jelenleg 34 önkéntes által vezetett Cure SMA fejezet található az Egyesült Államokban. A kapcsolattartási információkat a Cure SMA fejezetek oldalon találja.
Minden fejezet évente rendezvényeket szervez. A helyi rendezvények nagyszerű módja annak, hogy megismerjék az SMA által érintett másokkal.
Vegye fel a kapcsolatot a helyi fejezettel, vagy látogasson el a Cure SMA esemény oldalára, hogy az Ön államában lévő eseményeket keresse.
Kapcsolatba léphet másokkal a Cure SMA Facebook oldalán.
Gwendolyn Erős Alapítvány
A Gwendolyn Strong Alapítvány (GSF) egy nonprofit szervezet, amely felhívja a figyelmet az SMA-ra. Kapcsolatba léphet másokkal a Facebook oldalukon vagy az Instagramon keresztül. A frissítésekhez csatlakozhat a levelezőlistájához.
Az egyik kezdeményezésük a Project Mariposa program. A program révén 100 iPád-ot adtak az SMA-val rendelkező embereknek. Az iPads segíti ezeket az embereket a kommunikációban, az oktatásban és a függetlenség elősegítésében.
Iratkozzon fel a GSF YouTube-csatornájára, ahol frissítheti a projektet, és nézhet videókat az SMA-val rendelkező emberekről, akik elmondják a történetüket.
A GSF weboldalán egy blog is található, amely segít az SMA-val élő embereknek és családtagjaiknak az SMA kutatásainak naprakészen tartásában. Az olvasók megismerhetik az SMA-val élők küzdelmeit és sikereit is.
SMA Angels Charity
Az SMA Angels Charity célja az, hogy pénzt gyűjtsön a kutatáshoz és javítsa az SMA-val rendelkező emberek ellátásának színvonalát. A szervezetet önkéntesek működtetik. Minden évben labdát tartanak, hogy pénzt szerezzenek az SMA kutatáshoz.
Az Egyesült Államokon kívüli szervezetek
Az SMA Alapítvány az SMA szervezeteinek listáját tartalmazza a világ minden tájáról. Ezzel a listával találhat SMA-szervezetet az Ön országában, ha az Egyesült Államokon kívül él.
Látogasson el a weboldalra, vagy hívjon további információt a támogatási csoportokról.
