Tartalomjegyzék:
- Az izomdisztrófia szövetség
- Cure SMA
- Gwendolyn Erős Alapítvány
- SMA Angels Charity
- Az Egyesült Államokon kívüli szervezetek
2024 Szerző: Jesus Peterson | [email protected]. Utoljára módosítva: 2023-12-17 11:18
A gerincizom atrófiája (SMA) befolyásolja a mindennapi élet minden aspektusát. Ezért fontos, hogy megvitassuk a problémákat és tanácsot kérjünk.
Csatlakozás egy SMA támogató csoporthoz pozitív hatással lehet érzelmi jólétére. Ezt figyelembe kell venni a szülők, a családtagok vagy az SMA-val élő emberek számára.
Íme néhány a legjobb online erőforrás az SMA támogatáshoz:
Az izomdisztrófia szövetség
Az Muscular Dystrophy Association (MDA) az SMA kutatás vezető szponzora. Az MDA támogató csoportokat is kínál, néhány kifejezetten az SMA számára. Mások általában izom rendellenességekre vonatkoznak. Megbeszélik a gyász, az átmenetek vagy a kezelések kezelését. Az MDA támogató csoportokkal rendelkezik az izomzavarban szenvedő gyermekek szüleinek is.
Támogatási csoport megtalálásához vegye fel a kapcsolatot az MDA helyi személyzetével. Menjen az MDA támogatási csoport oldalára, és írja be irányítószámát az oldal bal oldalán található „MDA keresése a közösségben” lokátor eszközbe.
A keresési eredmények tartalmazzák a helyi MDA iroda telefonszámát és címét. Találhat egy helyi gondozási központot és a közelgő eseményeket is a környéken.
További online támogatás érhető el a szervezet szociális média közösségein keresztül. Keresse meg őket a Facebookon, vagy kövesse őket a Twitteren.
Cure SMA
A Cure SMA nonprofit érdekképviseleti szervezet. Évente tartják a világ legnagyobb SMA konferenciáját. A konferencia kutatókat, egészségügyi szakembereket, a betegségben szenvedő embereket és családjaikat hozza össze.
Webhelyük sok információt tartalmaz az SMA-ról és a támogatási szolgáltatásokhoz való hozzáférésről. Még a nemrégiben diagnosztizált személyeket is ellátják gondozási csomagokkal és információs csomagokkal.
Jelenleg 34 önkéntes által vezetett Cure SMA fejezet található az Egyesült Államokban. A kapcsolattartási információkat a Cure SMA fejezetek oldalon találja.
Minden fejezet évente rendezvényeket szervez. A helyi rendezvények nagyszerű módja annak, hogy megismerjék az SMA által érintett másokkal.
Vegye fel a kapcsolatot a helyi fejezettel, vagy látogasson el a Cure SMA esemény oldalára, hogy az Ön államában lévő eseményeket keresse.
Kapcsolatba léphet másokkal a Cure SMA Facebook oldalán.
Gwendolyn Erős Alapítvány
A Gwendolyn Strong Alapítvány (GSF) egy nonprofit szervezet, amely felhívja a figyelmet az SMA-ra. Kapcsolatba léphet másokkal a Facebook oldalukon vagy az Instagramon keresztül. A frissítésekhez csatlakozhat a levelezőlistájához.
Az egyik kezdeményezésük a Project Mariposa program. A program révén 100 iPád-ot adtak az SMA-val rendelkező embereknek. Az iPads segíti ezeket az embereket a kommunikációban, az oktatásban és a függetlenség elősegítésében.
Iratkozzon fel a GSF YouTube-csatornájára, ahol frissítheti a projektet, és nézhet videókat az SMA-val rendelkező emberekről, akik elmondják a történetüket.
A GSF weboldalán egy blog is található, amely segít az SMA-val élő embereknek és családtagjaiknak az SMA kutatásainak naprakészen tartásában. Az olvasók megismerhetik az SMA-val élők küzdelmeit és sikereit is.
SMA Angels Charity
Az SMA Angels Charity célja az, hogy pénzt gyűjtsön a kutatáshoz és javítsa az SMA-val rendelkező emberek ellátásának színvonalát. A szervezetet önkéntesek működtetik. Minden évben labdát tartanak, hogy pénzt szerezzenek az SMA kutatáshoz.
Az Egyesült Államokon kívüli szervezetek
Az SMA Alapítvány az SMA szervezeteinek listáját tartalmazza a világ minden tájáról. Ezzel a listával találhat SMA-szervezetet az Ön országában, ha az Egyesült Államokon kívül él.
Látogasson el a weboldalra, vagy hívjon további információt a támogatási csoportokról.
Ajánlott:
CLL Szakemberek, Támogató Csoportok, Pénzügyi Támogatás és Egyebek
Ha krónikus limfocita leukémiát (CLL) diagnosztizáltak, a támogatás elérése segíthet kezelni azokat a fizikai, társadalmi és pénzügyi kihívásokat, amelyeket a rákos élet okozhat. Tudjon meg többet a rendelkezésre álló erőforrásokról e betegség kezelésében
Támogató Csoportok Petefészekrákhoz: Előnyök és így Tovább
Ha petefészekrákot diagnosztizáltak, érdemes lehet csatlakoznia egy támogató csoporthoz, hogy beszéljen másokkal, akik hasonló tapasztalatokon mennek keresztül, mint te. Tudja meg, hogy hol találhat egy és más előnyöket, amelyekre számíthat
Források A Hep C-hez: Pénzügyi Támogatás, Támogató Csoportok és így Tovább
Ha hepatitis C-ben szenved, fontos, hogy hozzáférhessen az állapot kezeléséhez szükséges erőforrásokhoz. Tudjon meg többet arról, hogyan lehet szakembert találni, pénzügyi segítséget és egyéb információkat
Mellrák Támogató Csoportok: Hogyan Lehet Megtalálni Egy és Többet
Az emlőrák támogató csoportjai olyan emberekből állnak, akik mellrákkezelésben részesülnek - pont úgy, mint te. Személyesen, online és telefonon tartják őket. Ez a cikk azokat az információkat tartalmazza, amelyek szükségesek a megfelelő támogatási csoport megtalálásához
A Legjobb Sclerosis Multiplex-támogató Csoportok Az Interneten
Ezek az online támogató csoportok, fórumok és közösségek helyet kínálnak kérdések feltevésére, kutatásra és kapcsolattartásra az emberekkel, akik ugyanazon az úton járnak, mint te