Arnetta Hollis egy lelkes texasi, meleg mosollyal és magával ragadó személyiséggel. 2016-ban 31 éves volt, és ifjú házaspár élvezi az életet. Kevesebb, mint két hónappal később diagnosztizálták a sclerosis multiplexet.
Arnetta a hírre adott reakciója nem egészen az volt, amit elvárhatott volna. "Az élet egyik legnehezebb és legnagyobb pillanatomat az MS diagnosztizálása jelenti" - emlékszik vissza. „Úgy érzem, hogy egy ok miatt áldott vagyok ezzel a betegséggel. Isten nem adott nekem lupust vagy más autoimmun betegséget. Szklerózist adott nekem. Ennek eredményeként úgy érzem, hogy az életem célja az erőm és a sclerosis multiplex elleni küzdelem.”
Az Healthline leült Arnetta-val, hogy beszélt a diagnózisról, amely megváltoztatta az életét, és arról, hogyan talált reményt és támogatást az utóbbi hónapokban.
Hogyan kapott MS-diagnózist?
Normális életet éltem, amikor egy nap felébredtem és zuhantam. A következő három napra elvesztettem a képességét, hogy járhassak, gépeljek be, megfelelően használjam a kezem, sőt még hőmérsékleteket és érzéseket is éreztem.
Ennek a félelmetes utazásnak a legcsodálatosabb része az volt, hogy találkoztam egy nagyszerű orvossal, aki rám nézett és azt mondta nekem, hogy érezte, hogy kóros betegségem van. Bár ez ijesztő volt, megerősítette, hogy a lehető legjobb kezelést fogja nyújtani nekem. Ettől a pillanattól kezdve soha nem félek. Ezt a diagnózist valójában úgy vélem, hogy még teljesebb életet éljek.
Hol fordult a támogatásért az első napokban és hetekben?
A diagnózisom korai szakaszában a családom együttesen egyesítette erőit, hogy biztosítson nekem, hogy segítenek nekem. A férjem szerelme és támogatása is körülvette őket, aki fáradhatatlanul azon dolgozott, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a lehető legjobb kezelést és ápolást kapom.
Orvosi szempontból a neurológusom és a terápiás csapatom nagyon elkötelezett volt az iránti gondozásomban és gyakorlati tapasztalatok nyújtásában, amelyek elősegítették a felmerülő tünetek sok részét.
Ossza meg a Pinterest oldalon
Mi ösztönözte Önt arra, hogy tanácsot és támogatást keressen az online közösségektől?
Amikor először diagnosztizáltak SM-t, hat napig ICU-ban voltam, három hétig fekvőbeteg-rehabilitációban voltam. Ez idő alatt nem volt más, mint időm a kezemben. Tudtam, hogy nem én vagyok az egyetlen ember, aki ezzel a betegséggel szembesül, ezért elkezdtem keresni az online támogatást. Először a Facebook-ra vettem a figyelmet a Facebookon elérhető különböző csoportok miatt. Itt kaptam a legtöbb támogatást és információt.
Mit talált ezekben az online közösségekben, amelyek segítettek a legjobban?
A társamtársaim olyan módon támogattak, hogy a családom és a barátaim nem tudják. Nem az, hogy a családom és a barátaim nem voltak hajlandók jobban támogatni engem, egyszerűen az a tény, hogy - mivel érzelmileg befektettek -, úgy dolgozták fel ezt a diagnózist, ahogy én voltam.
Az én MS-i társaim napi szinten élnek és / vagy dolgoznak ezzel a betegséggel, így ismerik a jó, a rossz és a csúnya dolgot, és ebben a tekintetben képesek voltak támogatni.
Ossza meg a Pinterest oldalon
Meglepte ezen emberek közösségeinek nyitottsága?
Az online közösségekben az emberek elég nyitottak. Minden témát megvitatnak - pénzügyi tervezést, utazást és azt, hogy hogyan élhetünk nagyszerű életet általában -, és sok ember csatlakozik a vitákhoz. Eleinte meglepett, de minél több tünettel szembesülök, annál inkább támaszkodok ezekre a nagyszerű közösségekre.
Van egy adott személy, akivel találkozott ilyen közösségek egyikében, aki inspirál?
Jenn olyan személy, akivel az MS Buddy-n találkoztam, és története azt inspirálja, hogy soha ne adjak fel. Szennyeződéses betegsége van, és néhány más gyengítő betegséggel együtt. Noha ezen betegségei vannak, sikerült nevelnie a testvéreit, és most a saját gyermekeit.
A kormány elutasította a rokkantsági ellátásokat, mert nem teljesíti a minimális munkalehetőséget, de még akkor is dolgozik, amikor képes, és még mindig harcol. Egyszerűen csodálatos nő, és csodálom erejét és kitartását.
Miért fontos az Ön számára, hogy közvetlenül kapcsolatba léphessen az MS-sel szenvedő emberekkel?
Mert megértik. Egyszerűen fogalmazva: megkapják. Amikor elmagyarázom a tünetemet vagy az érzéseimet a családommal és a barátaimmal, ez olyan, mintha egy fórumon beszélnék, mert nem értik, mi az. Az SM-ben szenvedőkkel való beszélgetés olyan, mintha egy nyitott helyiségben tartanunk minden szemét, füleit és figyelmét a kéznél lévő tárgyra: MS.
Mit mondanának valakinek a közelmúltban diagnosztizált MS-jén?
Kedvenc tanácsom az újonnan diagnosztizált valakinek a következő: Temetje el régi életedet. Tegyenek temetést és gyászoló időt a régi életedre. Ezután álljon fel. Ölelés és szeretet az új életedben. Ha elfogadja új életedet, olyan erőt és kitartást fog találni, amelyről soha nem tudta, hogy volt.
Körülbelül 2,5 millió ember él SM-vel az egész világon, és csak 200-ban diagnosztizálják ezt a betegséget hetente csak az Egyesült Államokban. Ezeknek az embereknek sok számára az online közösségek nélkülözhetetlen támogatási és tanácsadási forrást jelentenek, amelyek élnek, személyesek és valósak. Van MS? Nézze meg a Living with MS közösségünket a Facebookon, és lépjen kapcsolatba ezekkel a legfontosabb MS bloggerekkel!
