Amikor gyerekként maroknyi krónikus betegségbe estem be, az elsőként az asztmát diagnosztizáltak. Körülbelül egy éve dolgozom magamnak, és ez segített nekem többet megismerni a testemről, és jobban kezelni az asztmám. Azt mondta: nem annyira használom az inhalátort, mint kellene, és ez megmutatja, hogyan mozogok a mindennapi életben.
Íme egy átlagos nap az életemben, mint az asztma.
08:00
Általában ébren vagyok, hacsak nem volt durva éjszaka fájdalommal, álmatlansággal vagy asztma rohamokkal. Szerencsére tegnap este egy (ritka) jó éjszaka volt, és a saját ágyamban ébredtem! A férjem már majdnem két órán át dolgozik, amikor megkezdem a napomat.
08:15
Amíg a fürdőszobában vagyok, ellenőriztem az időjárást, hogy felkészüljek a napra. Ez befolyásolja, milyen közel maradok a gyógyszeres kezelési rendhez. Nem szabad, hogy itt reggel rossz legyen, ezért kihagyom az orrspray-t, és kinyitom a lakás körül az ablakokat. Szeretek hagyni néhány hűvösebb levegőt, amelyet a reggel hoz, főleg mielőtt a hőmérséklet és a páratartalom később megemelkedik. Ezek közül kettő az allergiával együtt súlyosbítja a légzési problémáimat. De van valami oly élénkítő a hideg reggeli levegőben. Bárcsak rá tudnám helyezni az ujjam.
8:30
A nappali szobánkban kanapén ülök. A fő reggeli tevékenységem? Kikapcsoljuk két tengerimalacunkat! Gus Gus és Jaq kisfiúink, apró családunk befejezése. Olyan sok örömet hoznak az életünkbe - például hogy Gus nem alszik miközben odabújik, hacsak nem énekellek neki Broadway dalait.
délelőtt 11 óra
Mennem kell a boltba. Oké, ez inkább vágy, mint szükség. A ma esti vacsora tervem szerint a spagetti elkészítése lenne, az egyik specialitásom, de nincs minden, amire szükségem van. Mivel az inhalátort általában nem viszem magammal a boltba, a kávét választom. Egyes kutatások azt mutatják, hogy egy meleg fekete kávé elkerülheti az asztma rohamokat vagy kezelheti a tüneteket. Ráadásul nagyon szeretem a kávét!
11:40
Mire elhagyom a boltot, valaki dohányzik a szabadban, és közelebb áll a kijárathoz, mint amit műszakilag megengedett. Rossz pillantást vet nekik, és megpróbálom tartani a lélegzetem, amíg elég messzire vagyok, hogy a füst ne legyen probléma. (Megjegyzés: Ez soha nem működik.)
12:15
Hazaértem, nagyon lassan megyek fel a lépcsőn a második emeleti apartmanunkba. A lépcsők olyan dolgok, amelyekkel egy jó napon küzdök, és nos, most úgy érzem, hogy felmászok az Everest-hegyre. Becsukom az ablakokat, és bedobom a légkondicionálót, hogy segítsem ellenőrizni a ravaszt.
16:00
A kávé, amit ma reggel kaptam, sokkal erősebb volt, mint amire számítottam! Az agyam versenyzik. Ez azonban mindig jót tesz a termelékenységnek! A hazaértem óta írok, válaszolok e-mailekre, tisztítják a konyhát, és elkezdek főzni vacsorát, így megpróbálhatom készíteni, amíg a férjem hazaér.
21:30
Körülbelül egy óra telt el, mióta szedtem esti gyógyszereimet. Adtam a tengerimalacoknak éjszakai szénaikat, megmostam a fogaimat és készen álltam az ágyra.
A férjemmel és én mindent megteszünk annak érdekében, hogy minden nap nevethessük egymást. Ez egy hosszú nap után még igazabb. Mindig is olyasvalaki voltam, aki keményen és mélyen nevet, ami általában valami, amire büszke vagyok. Sajnos idegesíti az asztmám.
Ma este túl sokat nevetett, túl sokszor. Nem tudom levegőt venni. A hang a könnyű és viccestől a komolyig és gyorsan aggódóig terjed. Mindkettőre emlékszem, milyen volt, amikor egy volt munkatársam támadás miatt elvesztette fiát.
9:40
Felülök, és ő dörzsöli a hátam. Kikapcsolom az inhalátort, és kiderül, hogy meg kell dupláznom a normál adagot, hogy enyhülést kapjak. Hoz nekem vizet és dörzsölte a hátamat. Kíváncsi vagyok, hogy az a bosszantó inhaláló utóíz milyen olyasmi, amit nem akartam a legrosszabb ellenségeimre. Újra kuncogunk, de biztosan megtartom ezt - egy kuncogás.
23:00
A férjem egy ideje talált aludni, de ez nem jöhet számomra hamarosan. Ugyanez a remegő érzés jött vissza korábban, és bármit is csinálok, úgy tűnik, nem csendem az agyam. Próbáltam játszani néhány játékot a telefonomon, de ennek nincs értelme. Ez egy újabb éjszaka, amikor kimegyünk a kanapéra, hogy megpróbáljunk aludni, legalábbis végül.
Kirsten Schultz egy Wisconsini író, aki vitatja a szexuális és nemi normákat. Krónikus betegség és fogyatékosság aktivistaként végzett munkája során hírnevet szerzett az akadályok lebontása mellett, miközben tudatosan konstruktív problémákat okoz. Kirsten nemrég alapította a Krónikus szexet, amely nyíltan megvitatja, hogy a betegség és a fogyatékosság hogyan befolyásolja magunkkal és másokkal fennálló kapcsolatainkat, ideértve - neked is gondoltad - a szexet! Tudjon meg többet a Kirstenről és a krónikus szexről a következő címen: chronesex.org.
