A legtöbb ember ismeri az ízületi gyulladást, de mondja el valakinek, hogy van ankylosing spondylitis (AS), és ezek zavarodottnak tűnhetnek. Az AS olyan artritisz típusú, amely elsősorban a gerincét támadja meg, és súlyos fájdalomhoz vagy gerincfúzióhoz vezethet. Ez befolyásolhatja a szemét, a tüdőt és más ízületeket is, például a súlyhordozó ízületeket.
Genetikai hajlam lehet az AS kialakulására. Bár az AS és annak betegségcsaládja ritkább, mint néhány más típusú izületi gyulladás, legalább 2,7 millió felnőtt érinti az Egyesült Államokat. Ha van AS, akkor fontos, hogy kapjon támogatást a családjától és a barátaitól, hogy segítsen kezelni a betegséget.
Hogyan kaphatunk támogatást
Elég kihívást jelent az „ankylosing spondylitis” szavak kiejtése, nem is beszélve arról, hogy mi az. Lehet, hogy könnyebb megmondani az embereknek, hogy csak artritiszével jár, vagy megpróbálja egyedül kezelni, de az AS olyan egyedi tulajdonságokkal rendelkezik, amelyek speciális támogatást igényelnek.
Az ízületi gyulladás bizonyos típusai az életkor előrehaladtával jelentkeznek, de az AS az élet legfelső szintjén áll. Úgy tűnhet, hogy egy perc alatt aktív és dolgozik, a másikon pedig alig tudott mászni az ágyból. Az AS tüneteinek kezelése szempontjából alapvető fontosságú a fizikai és érzelmi támogatás. A következő lépések segíthetnek:
1. Tegye le a bűntudatot
Nem szokatlan, hogy AS-sel rendelkezők úgy érzik, hogy elengedték családjukat vagy barátaikat. Normális, ha időről időre így érzi magát, de ne engedje, hogy a bűntudat tartózkodjon. Ön nem az Ön állapota, és nem okozta. Ha engedi, hogy a bűntudat elfojtódjon, az depresszióvá válhat.
2. Nevelés, nevelés, nevelés
Nem lehet eléggé hangsúlyozni: az oktatás kulcsfontosságú ahhoz, hogy mások megértsék az AS-t, különösen azért, mert gyakran láthatatlan betegségnek tekintik. Vagyis külsőleg egészségesnek tűnhet, annak ellenére, hogy fájdalmas vagy kimerült.
A láthatatlan betegségek hírhedtek, mert arra készteti az embereket, hogy megkérdezzék, vajon van-e valami baj. Nehéz lehet nekik megérteni, hogy miért vagy egyik nap elgyengült, a másikon pedig jobban képes működni.
Ennek leküzdése érdekében oktassa az életedben élő embereket az AS-ről és annak hatásáról a mindennapi tevékenységeire. Nyomtasson online oktatási anyagokat családtagjai és barátai számára. Keresse fel orvosát a legközelebbi személyekkel. Kérd meg őket, hogy készüljenek fel kérdéseikkel és aggodalmaikkal.
3. Csatlakozzon egy támogató csoporthoz
Időnként, bármennyire is támogatják a családtagokat vagy barátok, egyszerűen nem tudnak kapcsolatban állni. Ez miatt elszigetelten érzi magát.
Csatlakozni egy olyan támogató csoporthoz, amely olyan emberekből áll, akik tudják, hogy mit mész keresztül, terápiás lehet és segít pozitív maradni. Kiválóan alkalmas az érzelmek átadására, és jó módja annak, hogy megismerjék az új AS kezeléseket és tippeket a tünetek kezelésére.
Az Spondylitis Association of America webhely felsorolja a támogató csoportokat az Egyesült Államok egész területén és online. Oktatási anyagokat és segítséget nyújtanak az AS-re szakosodott reumatológus megtalálásában.
4. Kommunikálja igényeit
Az emberek nem dolgozhatnak azon, amit nem tudnak. Úgy gondolhatják, hogy egy dologra van szüksége egy korábbi AS-fényszóró alapján, ha valami másra van szüksége. De nem tudják, hogy megváltoztak-e az Ön igényei, hacsak nem mondod el nekik. A legtöbb ember segíteni akar, de nem tudja, hogyan. Segítsen másoknak kielégíteni az Ön igényeit azáltal, hogy konkrétan megmutatja, miként tudnak segíteni.
5. Legyen pozitív, de ne rejtse el fájdalmát
A kutatások kimutatták, hogy a pozitív állapotban tartás javíthatja a krónikus betegségben szenvedő emberek általános hangulatát és az egészséggel kapcsolatos életminőségét. Mégis nehéz pozitív lenni, ha fájdalmas.
Tegyen meg mindent, hogy optimista maradjon, de ne vegye figyelembe küzdelmét, vagy próbálja megtartani a körülötted lévőktől. Az érzéseinek elrejtése visszafordulhat, mivel több stresszt okozhat, és kevésbé valószínű, hogy megkapja a szükséges támogatást.
6. Vegyen részt másokban a kezelésében
Szeretteitek tehetetlenül érzik magukat, amikor látják, hogy megbirkóznak az AS érzelmi és fizikai terheivel. Ha bevonja őket a kezelési tervbe, akkor közelebb hozhat egymáshoz. Támogatottnak fogja érezni magát, miközben képességeikkel és kényelmesebbé válnak az Ön állapotával.
Amellett, hogy veled orvosok találkoznak, kérje meg a családtagokat és a barátokat, hogy vegyenek magaddal jógaórát, televíziót dolgozni, vagy segítsenek egészséges ételek elkészítésében.
7. Kérjen támogatást a munkahelyen
Nem szokatlan, hogy az AS-ben szenvedő személyek elrejti a tüneteket a munkáltatóktól. Félhetnek attól, hogy elveszítik munkájukat, vagy előléptetnek előléptetésre. De a tünetek titokban tartása a munkahelyen növelheti az érzelmi és fizikai stresszt.
A legtöbb munkáltató szívesen dolgozik munkavállalóival fogyatékossággal kapcsolatos kérdésekben. És ez a törvény. Az AS fogyatékosság, és a munkaadója emiatt nem tehet megkülönböztetést téged. Előfordulhat, hogy a társaság méretétől függően ésszerű szállást kell biztosítaniuk. Másrészt a munkáltató nem léphet fel, ha nem tudják, hogy küzd.
Legyen őszinte beszélgetés a felettesével az AS-ről és annak életéről. Biztosítsa számukra a munkáját, és tisztázza minden esetleges szálláslehetőséget. Kérdezze meg, tarthat-e AS-es információs foglalkozást munkatársai számára. Ha a munkáltató negatívan reagál vagy veszélyezteti foglalkoztatását, keresse meg a fogyatékossággal foglalkozó ügyvédet.
Nem kell egyedül menned
Még akkor is, ha nincsenek közeli családtagjai, nem vagy egyedül az AS utazásában. Támogatási csoportok és kezelőcsoportod segítséget nyújtanak. Az AS-ről mindenkinek szerepe van. Fontos, hogy kommunikáljunk a változó igényekkel és tünetekkel, így az életedben segíthetnek a nehéz napok kezelésében, és boldogulni, amikor jobban érzi magát.
