Az ATTR amiloidózis sokféleképpen befolyásolhatja az életed.
A kezeléshez szakképzett egészségügyi szakemberek javíthatják hosszú távú kilátásait, valamint életminőségét. Más támogatási forrásokkal való kapcsolat segíthet a fizikai, érzelmi és társadalmi kihívások kezelésében, amelyek ezzel a feltétellel együtt járnak.
Olvassa tovább, és megismerheti az Ön rendelkezésére álló erőforrásokat.
Egészségügyi szakemberek
Az ATTR amiloidózis a test sok részét érintheti, ideértve az idegeket, a szívet és más szerveket is. A lehetséges tünetek és szövődmények kezelése érdekében fontos, hogy átfogó ellátást kapjon.
Kezelési igényeitől függően az egészségügyi csapat tagjai lehetnek:
- kardiológus, aki a szív egészségére specializálódott
- hematológus, aki a vérproblémákra szakosodott
- egy ideggyógyász
- egyéb szakemberek
A körzet szakembereinek megkereséséhez fontolja meg az alapellátást kérő orvos tanácsát és áttételét. Segíthet a következőkben:
- Keresse meg az Amyloid Alapítvány kezelőközpontok listáját.
- Használja az Amyloid Research Consortium My Amyloidosis Pathfinder-jét.
- Keressen az American Medical Association DoctorFinder adatbázisában.
- Vegye fel a kapcsolatot egy közeli egyetemen vagy nagy kórházban, hogy megtudja, vannak-e szakemberek, akik tapasztalattal és tapasztalattal rendelkeznek e rendellenesség kezelésében.
Genetikai tanácsadás
Ha családi ATTR amiloidózisban szenved, orvosa ösztönözheti Önt, hogy beszéljen genetikai tanácsadóval. Segíthetnek többet megtudni a betegségről, beleértve annak kockázatát is, hogy a szülők átadják a gyermekeknek.
Ha genetikai klinikát vagy tanácsadót szeretne találni az Ön közelében, érdemes megkeresnie az online könyvtárakat, amelyeket a Genetikai Tanácsadók Országos Társasága vagy az American Medical Genetics and Genomics Főiskola tart fenn.
Könnyen érthető információ
Ha többet megtudsz az ATTR amiloidózisáról, elősegítheti a betegség, valamint a kezelési lehetőségek jobb megértését.
Tudassa orvosával vagy más egészségügyi szolgáltatóval, ha kérdése van az Ön állapotával vagy kezelési tervével kapcsolatban. Segíthetnek többet megtudni az állapotról, és támogathatják Önt megalapozott döntések meghozatalában.
Online megbízható információkat találhat az Amyloidosis Alapítvány és az Amyloidosis Research Consortium webhelyein is.
Pénzügyi támogatás
Az ATTR amiloidózis kezelése költséges lehet, különösen akkor, ha a betegség miatt súlyos szövődményei alakulnak ki.
Ha van egészségbiztosítása, vegye fel a kapcsolatot a biztosítójával, hogy megtudja, mely egészségügyi szolgáltatók, diagnosztikai tesztek és kezelések tartoznak a terv hatálya alá. Egyes esetekben pénzt takaríthat meg, ha másik biztosítási szolgáltatóra vagy tervre vált.
Ha nehezen tudja kezelni az egészségügyi ellátás költségeit, az segíthet:
- Tudassa az egészségügyi szolgáltatóval, ha bármilyen kérdése vagy aggálya van az ajánlott kezelési terv költségeivel kapcsolatban. Lehetséges, hogy módosíthatják a kezelési tervet, vagy pénzügyi támogatási forrásokhoz irányíthatják Önt.
- Vegye fel a kapcsolatot gyógyszerészével, vagy vegye fel a kapcsolatot minden felírt gyógyszer gyártójával, hogy megtudja, Ön jogosult-e kedvezményekre, támogatásokra vagy árengedmény-programokra.
- Rendeljen időpontot egy szociális munkáshoz vagy pénzügyi tanácsadóhoz, aki tapasztalattal rendelkezik krónikus betegségben szenvedő emberekkel. Lehet, hogy kapcsolatba léphetnek Önnel pénzügyi támogatási programokkal, vagy tippeket kínálhatnak a pénzügyi kihívások kezeléséhez.
Érzelmi és társadalmi támogatás
Ha úgy érzi, hogy szomorú, dühös vagy aggódik a diagnózisa miatt, nem vagy egyedül. A krónikus egészségi állapotú élet stresszt okozhat és néha elszigetelődik.
Hasznos lehet, ha kapcsolatba lép más emberekkel, akik ATTR amiloidózissal élnek. Például fontolja meg:
- csatlakozás az Amyloidosis Support Groups vagy az Amyloidosis Foundation honlapján felsorolt támogatási csoportok egyikéhez
- az intelligens betegek által működtetett online betegfórum feltárása
- kapcsolatteremtés másokkal a közösségi médián keresztül
Ha nehezen tudja kezelni a betegség érzelmi vagy társadalmi hatásait, orvosa mentálhigiénés szakorvoshoz is fordíthatja Önt. Hasznos lehet tanácsadás vagy más kezelés.
Elvihető
A képzett egészségügyi szakemberek, betegszervezetek és egyéb források igénybevétele segíthet kezelni az ATTR amiloidózissal való megélhetés kihívásait.
Ha további forrásokat szeretne találni a közösségben, beszéljen orvosával vagy az egészségügyi csapat többi tagjával. Lehetséges, hogy hivatkozhatnak téged a helyi támogatási szolgáltatásokra, valamint az online támogatási forrásokra.
