Rengeteg információ és támogatás érhető el az emlőrákban szenvedők számára. Ám áttétes emlőrákban élő személyek igényei kissé eltérhetnek azoktól, akiknek korábbi stádiumú emlőrákja van.
Az orvosi információk legjobb forrása az onkológiai csapat. Biztosíthatnak önöket az előrehaladott mellrákkal kapcsolatos oktatási anyagokkal. Valószínű, hogy valószínűleg információt szeretne kérni az élet metosztatikus emlőrákával kapcsolatos sokféle egyéb aspektusáról is.
Számos szervezet nyújt hasznos anyagokat kifejezetten előrehaladott mellrákban szenvedők számára. Néhány jó indulási hely:
- Haladó mellrákos közösség
- Amerikai Rák Társaság
- BreastCancer.org
- Metasztatikus mellrák hálózat
Érzelmi és társadalmi támogatás
Ha előrehaladott mellrákban él, akkor minden bizonnyal nagyon sok van a fejedben. Az összes kezelési döntéssel, fizikai változásokkal és mellékhatásokkal egyáltalán nem lenne szokatlan, ha időnként túlterhelten érezné magát.
Bármi is legyen az érzelme, nem tévedek. Nem kell eleget tennie senki más elvárásainak, hogy hogyan kell éreznie magát vagy mit kell tennie. De érdemes lehet, hogy valaki beszéljen.
Lehet, hogy nincs házastársa, családja vagy barátai, akik érzelmi és társadalmi támogatást nyújthatnak. Még ha igen, akkor is profitálhat az, ha kapcsolatba lépsz másokkal, akik szintén áttétes rákban élnek. Ez egy olyan embercsoport, aki „megkapja”.
Online vagy személyesen, a támogató csoportok egyedülálló lehetőséget kínálnak a közös tapasztalatok megosztására. Ugyanakkor kaphat és támogatást is nyújthat. A támogató csoportok tagjai gyakran erős baráti kötelékeket képeznek.
Támogatási csoportokat találhat a környéken onkológus irodájában, helyi kórházban vagy istentiszteleti házban.
Ezeket az online fórumokat is megtekintheti:
- BreastCancer.org fórum: CSAK IV. Szakasz és metasztatikus mellrák
- CancerCare metasztatikus mellrákos betegek támogatási csoportja
- Zárt metasztatikus (haladó) mellrák támogató csoport (a Facebookon)
- Az Inspire.com fejlett mellrákkal foglalkozó közössége
- TNBC (hármas negatív emlőrák) metasztázis / visszatérés vitafóruma
Az onkológiai szociális munkások csak egy telefonhívásnyira vannak. Ezek rendelkezésre állnak, hogy segítsenek megbirkózni a mellrák érzelmi és gyakorlati kihívásaival.
Egészségügyi és otthoni szolgáltatások
Sok kérdés merül fel, ha előrehaladott mellrákkal él. Ki segít, ha nem tudja elvezetni magát a kezelésre? Hol lehet vásárolni orvosi termékeket? Hogyan fogja megtalálni a szükséges otthoni gondozási segítséget?
Onkológiai irodájában mindig felmerül ezek a kérdések. Valószínűleg szolgáltatást nyújtanak az Ön körzetében található szolgáltatásokról és szolgáltatókról. Itt van még néhány jó forrás:
-
Az American Cancer Society Services számos szolgáltatással és termékkel kapcsolatos információkat nyújt, többek között:
- pénzügyi források
- hajhullás, mastectomiás termékek és egyéb gyógyászati termékek
- helyi betegnavigátorok
- szállás kezelés alatt
- elmegy a kezelésre
- a megjelenéssel kapcsolatos mellékhatások kezelése
- online közösségek
-
A CancerCare pénzügyi támogatás a következőkben nyújt segítséget:
- kezeléssel kapcsolatos költségek, például szállítás, otthoni gondozás és gyermekgondozás
- biztosítási járulékos támogatás a kemoterápia és a célzott kezelések költségeinek fedezésére
- A takarítás az emlőrák kezelésében ingyenes háztakarítási szolgáltatásokat kínál az Egyesült Államokban és Kanadában
Ha úgy találja, hogy otthoni vagy hospice-gondozásra van szüksége, íme néhány kereshető adatbázis, amelyek segítenek megtalálni ezeket a szolgáltatásokat:
- Országos Házi Gondozási Szövetség Országos Ügynökség Helymeghatározó Szolgáltató
- Országos Hospice és Paliatív Gondozási Szervezet - Keressen hospice-ot
Orvosi rendelője a környéki szolgáltatásokhoz is utalhat. Jó ötlet ezt megvizsgálni, még mielőtt a szükség merülne fel, így felkészült.
Klinikai vizsgálatok
A klinikai vizsgálatok a rákkal kapcsolatos kutatások fontos részét képezik. Lehetőséget adnak olyan új kezelések kipróbálására, amelyek egyébként nem állnak rendelkezésre az Ön számára. Ezekben a kísérletekben gyakran szigorú kritériumok vannak a felvételre.
Ha érdekel egy klinikai vizsgálatban való részvétel, először beszéljen orvosával. Lehetséges, hogy talál egy olyan tárgyalást, amely megfelel az Ön helyzetének. Ezeket a kereshető adatbázisokat is megtekintheti:
- ClinicalTrials.gov
- Metasztatikus mellrák szövetségi próbakeresés
- Metasztatikus mellrák hálózat klinikai vizsgálata
- Nemzeti Rák Intézet
Gondozói támogatás
Az elsődleges gondozók is kissé megrémülhetnek. A szeretett ember gondozása során gyakran elhanyagolják saját jólétüket. Bátorítsa őket, hogy kérjenek segítséget.
Íme néhány módszer a teher megkönnyítésére:
- Gondozói akcióhálózat: információk és eszközök a szervezéshez
- Caring.com - Gondozói támogató csoport lenni: tippek és tanácsok a gondozó gondozásához
- Family Caregiver Alliance: információk, tippek és gondozói támogatás
- Lotsa segítő kezek: eszközök az „ápolási közösség létrehozásához” az olyan gondozási feladatok ellátásához, mint az étkezés előkészítése
Gondoskodási kötelezettségeik mellett ezek az emberek vállalhatják a felelősséget is, hogy mindenki másban maradjanak. De csak annyi óra van egy napban.
Itt jönnek be olyan szervezetek, mint a CaringBridge és a CarePages. Ezek lehetővé teszik a saját személyes weboldal gyors létrehozását. Ezután könnyen frissítheti barátait és családtagjait anélkül, hogy meg kellene ismételnie magát vagy tucatnyi telefonhívást kellene kezdeményeznie. Szabályozhatja, hogy ki férhet hozzá a frissítésekhez, és a tagok hozzáfűzhetnek saját megjegyzéseket, amelyeket szabadidő alatt elolvashatnak.
Ezeknek a webhelyeknek is vannak eszközei a súgó ütemezéséhez. Az önkéntesek feliratkozhatnak bizonyos feladatok elvégzésére egy adott napon és időben, így megtervezhetik a szünetet.
Könnyű eltévedni a gondozásban. A gondozók azonban jobban teljesítenek, ha ők magukkal is gondoskodnak.
