A sclerosis multiplexben szenvedő személy gondozása trükkös hely lehet a navigáláshoz.
Ez a helyzet kiszámíthatatlan, ezért nehéz tudni, hogy mire van szüksége az MS-betegségben szenvedő embernek egy hétről a másikra, beleértve az otthoni változásokat és az érzelmi támogatást.
Hogyan támogathatunk valakit az SM-vel
A támogatás nyújtásának egyik jó módja az, hogy minél többet megismerjen az MS-ről.
Az online források sok információt kínálnak. Akár oktatási programokat is befejezhet, vagy együtt vehet részt támogató csoportok találkozóin vagy tagállami eseményeken.
Az MS megismerése segít megérteni, hogy mit érez az ember, még akkor is, ha nem látja a tüneteit. Ez segíthet abban, hogy jobban támogassa őket.
A nyílt kommunikáció szintén nagyon fontos. Nehéz támogatni valakit, ha nem tudja, mire van szüksége. Kérdezze meg az embert, hogyan tud segíteni.
Ha rendben van a szeretteivel, vegyen aktív szerepet az ápolói csapatban. A szeretteinek gondozásában való aktív részvételre példa lehet:
- menjen velük találkozókra
- kérdezzen egészségügyi szakemberektől bármit, amit nem ért
- a gyógyszerek és más kezelések kezelésének segítése
A szerepe idővel változhat, ezért próbáljon rendszeresen bejelentkezni a gondozójához. Előfordulhat, hogy több segítségre van szükségük, máskor pedig függetlenebbek lehetnek.
A kérdésekkel való beszélgetés segít egymás támogatásában és az SM-vel járó kihívások kezelésében.
Ha valakivel élünk az SM-vel
Ha otthonot oszt meg valakivel, akinél van SM, akkor a lakóövezetekhez való alkalmazkodás javíthatja kedvesét:
- megközelíthetőség
- biztonság
- függetlenség
Ezek a változások magukban foglalhatják:
- építési rámpák
- konyhafelújítások készítése
- kéziszámítógépek hozzáadása vagy más átalakítás a fürdőszobában
Számos változtatás segíthet anélkül, hogy drága lenne.
Az MS kiszámíthatatlan, ezért néhány nap szükség lehet kiegészítő segítségre, máskor pedig nem. Légy tudatában ennek a változékonyságnak, és figyelje meg, vagy kérdezze meg, amikor segítségre van szüksége. Akkor készen áll arra, hogy segítsen nekik.
Egy 2017. évi tanulmány szerint az MS-ben szenvedő embereknek kellemetlennek találták a testük fizikai változásait.
Az gondozók támogatási kísérleteit néha túlvédőnek vagy zavarónak tekintik. Ez okozhatja az SM-ben szenvedő emberek minimalizáltságát vagy figyelmen kívül hagyását. Feszültséget is okozhat a családi kapcsolatokban.
A tanulmány azt javasolta, hogy az ápolók ne kerüljék túl gyorsan a feladatokat. Az átvétel visszavonhatja annak érzését, hogy valami önállóan elkészül, még akkor is, ha hosszabb időt vesz igénybe.
Nem minden segítséget próbáltunk negatívnak tekinteni. A tanulmány rámutatott, hogy amikor a gondozók segítséget nyújtottak az önértékelés elősegítésére és a függetlenség megőrzésére, a kapcsolatok javultak.
A tanulmány azt is javasolta, hogy a nyílt kommunikáció és az ápoló gondozók hozzájárulhatnak a negatív eredmények minimalizálásához.
Segíthet szeretteinek, ha elkészíti tőled a szükséges dolgok listáját.
Időnként a támogatás nyújtásának legjobb módja az, ha egy személynek ad helyet. Ha egyedül kérnek időt, tartsák tiszteletben és kövessék kérését.
Mi nem mondani valakinek, akinél MS
Nehéz lehet megérteni, hogy mi történik valakivel az MS-sel. Időnként mondhat valamit ártalmasnak vagy meggondolatlannak, anélkül, hogy értelme lenne.
Íme néhány elkerülendő mondat és téma, ahelyett, amit el lehet mondani:
-
„Nem néz ki betegnek” vagy „elfelejtettem, hogy beteg vagy.”
Az MS tünetei nem mindig láthatók. Ehelyett kérdezd meg: „Hogy érzed magad?”
-
"A barátom az MS-szel képes volt dolgozni."
A mások MS-sel kapcsolatos tapasztalatai gyakran nem relevánsak. Ehelyett mondja: „Az MS mindenki másként hat. Hogy vagy?
-
"Próbáltál már egy diétát / gyógyszert gyógyítani az SM-t?"
Az MS nem gyógyítható. Ehelyett beszéljen olyan tevékenységekről, amelyek segíthetnek nekik jobban érezni magukat, például a testmozgásról. Ha nem biztos benne, és hajlandók beszélni róla, kérdezze meg, hogyan kezelik az SM-t
Soha ne hibáztasson valakit azért, hogy szenvedése van, vagy azt állítja, hogy a betegség az ő hibájuk. Az SM oka ismeretlen, és a kockázati tényezők, mint például az életkor és a genetika, az érintett nem befolyásolhatja.
Támogatja magát gondozóként
Fontos, hogy vigyázzon magára, hogy megőrizze saját egészségét és segítse a kiégés elkerülését. Ez gyakran magában foglalja:
- elég aludni
- időt fordít a hobbikra és a testmozgásra
- segítséget kap, amikor szüksége van rá
Segíthet gondolkodni azon, hogy mire van szükséged a szeretteted támogatásához. Kérdezd meg magadtól:
- Szüksége van rendszeres segítségre, vagy alkalmi megszakításra az ápolás stresszétől és felelősségétől?
- Vannak-e olyan otthoni alkalmazkodási lehetőségek, amelyek segítenek szeretteinek és növelhetik függetlenségüket?
- Van-e kedvesének érzelmi tünetei, nem biztos benne, hogyan kell kezelni?
- Kényelmesen nyújt gyógykezelést, vagy inkább segítséget igényel?
- Van pénzügyi terve?
Ezek a kérdések gyakoriak az MS előrehaladtával. A gondozók azonban gyakran vonakodnak megkönnyíteni saját terheiket és magukat vigyázni.
A Nemzeti MS Társaság ezeket a kérdéseket az Útmutató a támogatási partnerekhez című útmutatójában foglalja össze. Az útmutató az MS számos aspektusát lefedi, és kiváló forrás az ápolók számára.
Csoportok, online források és szakmai tanácsadás
A gondozók számára sok más forrás is rendelkezésre áll.
Számos csoport nyújt információt gyakorlatilag minden olyan állapotról vagy problémáról, amelyben az SM-ben szenvedő emberek és gondozóik szembesülhetnek. Szakmai tanácsadás kérése mentális egészségére is javulhat.
Csoportok és források
Nemzeti szervezetek állnak rendelkezésre, hogy segítsék az ápolók kiegyensúlyozottabb életét:
- A Gondozó Akció Hálózata online fórumot üzemeltet, ahol kapcsolatba léphet más gondozókkal. Ez egy jó forrás, ha meg akarja osztani a tanácsokat vagy beszélni másokkal, ugyanazon tapasztalaton keresztül.
- A Családgondozó Szövetség államonkénti forrásokat, szolgáltatásokat és programokat biztosít az ápolók számára. Havi gondozói hírlevelet is kínál.
- A Nemzeti sclerosis multiplex társaság az MS Navigators programot üzemelteti, ahol a szakemberek segítenek az erőforrásokhoz, az érzelmi támogatási szolgáltatásokhoz és a wellness stratégiákhoz való kapcsolódásban.
Az SM-vel kapcsolatos egyes fizikai és érzelmi problémákat a gondnokok nehezen tudnak megoldani. Segítségként ezekben a szervezetekben informatív anyagok és szolgáltatások állnak a gondozók rendelkezésére.
Professzionális terápia
Ne habozzon, és szakmai beszélgetési terápiát keressen a saját mentális egészségére. Látni egy tanácsadót vagy más mentálhigiénés szakembert az érzelmi jólétéről való beszélgetéshez, így gondoskodhat magáról.
Kérheti orvosát, hogy kérjen pszichiáterhez, terapeutához vagy más mentálhigiénés szakemberhez.
Ha tud, keressen valakit, aki rendelkezik krónikus betegségekkel vagy gondozóival. Biztosítása fedezheti az ilyen típusú szolgáltatásokat.
Ha nem engedheti meg magának szakmai segítséget, keressen egy megbízható barátot vagy online támogatási csoportot, ahol nyíltan megvitathatja érzelmeit. Elindíthat naplót is, hogy leírja érzéseit és frusztrációit.
Az ápoló kiégésének jeleinek felismerése
Tanuld meg felismerni magadban a kiégés jeleit. Ezek a jelek magukban foglalhatják:
- érzelmi és fizikai kimerültség
- megbetegszik
- csökkent érdeklődés a tevékenységek iránt
- szomorúság
- harag
- ingerlékenység
- alvási baj
- szorongást érez
Ha saját viselkedésében felismeri ezen jelek valamelyikét, hívja a Nemzeti Szklerózis Társaságot a 800-344-4867 telefonszámon, és kérjen beszélgetést egy navigátorral.
Fontolja meg a szünetet
Rendben, hogy szünetet tart és segítséget kér. Ezért semmi esetre nem kell bűntudatot érezni.
Ne feledje: az egészséged fontos, és nem kell mindent egyedül tennie. A szabadidő eltüntetése nem a kudarc vagy gyengeség jele.
Mások segíteni szeretnének, szóval hagyja őket. Kérje meg barátait vagy családtagjait, hogy jöjjenek el egy adott időpontban, hogy megbízásokat futtasson vagy más tevékenységet végezzen.
Készíthet egy listát azokról is, akik a múltban segítséget nyújtottak. Ne habozzon, hívjon fel őket, ha szünetet kell tartania. Ha ez egy lehetőség, akkor családi találkozókat is tarthat a felelősség felosztása céljából.
Ha a családban vagy a baráti társaságban senki nem érhető el, akkor ideiglenes gondozást bérelhet professzionális ideiglenes gondozásra. Valószínűleg talál egy helyi otthoni ápolási céget, amely díj ellenében ezt a szolgáltatást kínálja.
Kísérő szolgáltatásokat helyi civil csoportok is nyújthatnak, például az Egyesült Államok Veteránügyi Minisztériuma, az egyházak és más szervezetek. Lehet, hogy állami, városi vagy megyei szociális szolgáltató ügynökségei is segíthetnek.
Gondoskodóként nyugodtan maradni
A rendszeres meditációs gyakorlat segíthet megnyugtatni és földelni egész nap. Az olyan technikák, amelyek segítenek nyugodtnak és fejfájásban maradni a stresszes időkben:
- rendszeres testmozgás
- lépést tartani a barátságokkal
- folytatja a hobbijait
- zeneterápia
- háziállat-terápia
- napi séták
- masszázs
- ima
- jóga
- kertészkedés
A testmozgás és a jóga egyaránt kiválóan alkalmas saját egészségének erősítésére és a stressz csökkentésére.
Ezen technikák mellett fontos ellenőrizni, hogy elegendő-e aludni, és egészséges táplálkozást eszik, amelyben sok gyümölcs, zöldség, rost és sovány fehérjeforrás található.
Gondozóként szervezett marad
A szervezettség fenntartása segít csökkenteni a stresszt, és több időt szabadít fel a te dolgod elvégzésére.
Eleinte nehézkesnek tűnik, de ha szeretteivel kapcsolatos információk és gondozások mellett marad, segíthet az orvosok kinevezéseinek és kezelési terveinek korszerűsítésében. Ez hosszú távon értékes időt takarít meg.
Íme néhány módszer a szervezettség fenntartására, miközben a kedvesét az MS-sel ápolja:
-
Tartsa a gyógyszeres naplót a következők nyomon követése érdekében:
- gyógyszerek
- tünetek
- gyógyszeres kezelés eredményei és minden mellékhatása
- hangulatváltozások
- kognitív változások
- Rendelkezzen jogi dokumentumokkal, így egészségügyi kérdéseket hozhat szeretteinek.
- Használjon egy naptárt (írásbeli vagy online) a találkozókhoz, és nyomon követheti, hogy mikor kell gyógyszereket adni.
- Vegyen fel a felsorolható kérdések listáját a következő orvosi kinevezés során.
- Tárolja a fontos kapcsolatok telefonszámait, ahol könnyen elérhetők.
Próbáljon meg minden információt ugyanabban a helyen tárolni, hogy könnyű megtalálni és frissíteni tudja.
Alsó vonal
A gondozói napi kihívások összeadódhatnak.
Soha ne érezzék el magát bűnösnek, ha szünetet tartanak vagy segítséget kérnek, amikor ápolják az MS-beli valakit.
Ha lépéseket tesz a stressz csökkentésére és a saját fizikai és érzelmi szükségleteinek gondozására, könnyebb időt tölthet a szeretteinek a gondozására.
