Ahogyan látjuk azokat a világformákat, akiknek mi választunk - és a lenyűgöző tapasztalatok megosztása képessé teheti azt a módot, amellyel jobban kezeljük egymást. Ez egy hatalmas perspektíva
Mint egy krónikus betegségben szenvedő embernek, nem kellene saját magam képviselnie, amikor a leginkább beteg vagyok. Túl sokat várnak el az orvosoktól, hogy elhiggyék azokat a szavakat, amelyeket el kell vetnem, fájdalomcsillapítás közepette, miután elhúztam magam a mentõszobába? Mégis gyakran azt tapasztaltam, hogy az orvosok csak a beteg kórtörténetét vizsgálják, és az általam elmondottak többségét figyelmen kívül hagyják.
Fibromyalgia, krónikus fájdalmat és fáradtságot okozó állapotom van, valamint a kapcsolódó állapotok mosási listája. Egyszer elmentem egy reumatológushoz - az autoimmun és szisztémás izom-csontrendszeri betegségek szakemberéhez -, hogy megpróbáljam jobban kezelni az állapotomat.
Azt javasolta, hogy próbáljam meg a vízgyakorlatokat, mivel az alacsony hatású gyakorlatokról kimutatták, hogy javítják a fibromyalgia tüneteit. Megpróbáltam megmagyarázni a sok okot, hogy miért nem megyek a medencébe: Túl drága, túl sok energiát vesz igénybe, csak a fürdőruhába való be- és kijutás után, rosszul reagálok a klórra.
Minden kifogást félretett, és nem hallgatta meg, amikor megpróbáltam leírni a vízhoz való hozzáférés akadályait. A testemben tapasztalt tapasztalataimat kevésbé értékelték, mint orvosi végzettségét. Csalódva sírva hagytam az irodát. Sőt, valójában nem adott semmi hasznos tanácsot a helyzetem javításához.
Néha, amikor az orvosok nem hallgatnak, életveszélyes lehet
Kezeléssel szemben ellenálló bipoláris zavarom van. Nem tolerálom a szelektív szerotonin-újrafelvétel-gátlókat (SSRI-ket), a depresszió első vonalbeli kezelését. Mint sokan bipoláris rendellenesség esetén, az SSRI-k mániásossá tesznek és növelik az öngyilkossági gondolatokat. Az orvosok azonban ismételten figyelmen kívül hagyták a figyelmeztetéseimet, és egyébként felírták őket, mert talán még nem találtam a „helyes” SSRI-t.
Ha megtagadom, akkor nem megfelelőnek címkéznek.
Tehát konfliktusba kerülök a szolgáltatómmal, vagy olyan gyógyszert szedtem, amely elkerülhetetlenül rontja az állapotomat. Ráadásul az öngyilkossági gondolatok növekedése gyakran engem enged a kórházba. Időnként meg kell győznem a kórházban lévő orvosokat arról, hogy nem, nem tudok SSRI-ket szedni. Időnként furcsa térbe engedi - harcolom a jogaimért, amikor szintén nem feltétlenül érdekel, hogy élek-e vagy sem.
Manapság inkább inkább nem megfelelőnek minősítik, mint hogy életemben kockáztassam egy gyógyszert, mert tudom, hogy ez számomra rossz. De nem könnyű csak meggyőzni az orvosokat, hogy tudom, miről beszélek. Feltételezzük, hogy túl sokat használtam a Google-t, vagy hogy „rosszindulatúan dolgozom”, és kitöltöm a tüneteim.
Hogyan tudom meggyőzni az orvosokat, hogy tájékozott beteg vagyok, aki tudja, mi történik a testemmel, és csak kezelőpartnerre vágyik, nem pedig diktátorra?
Évekig gondoltam, hogy a probléma én vagyok. Arra gondoltam, hogy ha megtalálom a szó megfelelő kombinációját, akkor az orvosok megértik és megadják a szükséges kezelést. Azonban, amikor történeteket cserélünk más krónikusan beteg emberekkel, rájöttem, hogy az orvostudományban szintén szisztematikus probléma van: az orvosok gyakran nem hallgatják meg betegeiket.
Még ennél is rosszabb, hogy néha nem hisznek el éltekben.
Briar Thorn, fogyatékkal élő aktivista leírja, hogy az orvosokkal kapcsolatos tapasztalataik hogyan befolyásolták orvosi ellátásukat. „Féltem, hogy orvosokhoz fordultam, miután 15 évet töltöttem azzal, hogy kövér vagyok, vagy azt mondtam, hogy képzeltem. Csak sürgősségi helyzetekben jártam az ER-hez, és nem találkoztam más orvosokkal, amíg néhány hónappal a 26 éves korom előtt túl beteg lettem ahhoz, hogy működőképessé váljak. Ez myalgikus encephalomyelitis volt.”
Amikor az orvosok rendszeresen kételkednek az élményeiben, ez befolyásolhatja a saját szemléletét. Liz Droge-Young, a fogyatékkal élő író, elmagyarázza: „Nem számít az, hogy mennyiben dolgozom a belső értékemet és azért, hogy szakértője vagyok annak, amit érzek, hallottam, figyelmen kívül hagytam és kételkedtem egy olyan szakembertől, akit a társadalom a legfontosabbnak tart Az egészségügyi ismeretek döntőbírója képes destabilizálni az önértékelődésemet, és bízni a saját tapasztalataimban.”
Melanie, a fogyatékkal élő aktivista és a krónikus betegségekkel foglalkozó #Chrillfest zenei fesztivál alkotója az orvosi elfogultság gyakorlati következményeiről beszél. „Számtalan tapasztalatom volt az orvosoktól, akik nem hallgattak rám. Amikor arra gondolok, hogy zsidó származású fekete nő vagyok, akkor a leggyakoribb probléma az orvosok, akik diszkontálják annak valószínűségét, hogy olyan betegségben szenvednék, amely statisztikailag kevésbé gyakori az afroamerikaiakban."
A Melanie tapasztalatainak szisztémás kérdéseit más marginalizált emberek is ismertették. A nagyságú emberek és a nők beszélték arról, hogy nehezen tudnak orvosi ellátást kapni. A jelenlegi jogszabály javasolja az orvosok számára a transznemű betegek kezelésének megtagadását.
A kutatók tudomásul vették az orvosi elfogultságot is
A legfrissebb tanulmányok kimutatták, hogy az orvosok kevesebb fájdalomcsillapítót írnak fel a fekete betegekkel szemben az azonos állapotú fehér betegekkel szemben. A tanulmányok kimutatták, hogy az orvosok gyakran elavult és rasszista hiedelmekkel élnek a fekete betegekkel kapcsolatban. Ez életveszélyes tapasztalatokat eredményezhet, amikor az orvosok nagyobb valószínűséggel hisznek rasszista konstrukcióban, mint feketékben szenvedő betegeik.
Serena Williamsnek a szüléssel kapcsolatos közelmúltbeli félelmetes tapasztalatai tovább mutatják a fekete nők orvosi helyzetekben tapasztalt túl általános elfogultságát: misogynoir, vagy a rasszizmus és a szexizmus együttes hatása a fekete nőkkel szemben. Szülést követően ismételten ultrahang vizsgálatot kellett kérnie. Az orvosok kezdetben megtisztították Williams aggodalmait, de végül az ultrahang ultrahanggal életveszélyes vérrögöket mutattak. Ha Williams nem tudta volna meggyőzni az orvosokat, hogy hallgassa meg, akkor valószínűleg meghalt.
Noha egy évtized alatt eltartott a végső együttérző ápolási csapat kialakítása, továbbra is vannak olyan specialitások, amelyekben nincs orvosom, akihez fordulhatnék.
Ennek ellenére szerencsém vagyok abban, hogy végre olyan orvosokat találtam, akik ápolási partnerek akarnak lenni. A csapatom orvosait nem fenyegeti, amikor kifejezem igényeimet és véleményem. Felismerik, hogy míg orvostudományi szakemberek, én vagyok a saját test szakértője.
Például nemrégiben hoztam fel kutatást egy nem-opioid fájdalomcsillapító gyógyszerről a háziorvosomnál. Más orvosokkal ellentétben, akik nem hajlandóak hallgatni a betegek javaslatait, a háziorvosom inkább a támadás érzéseként gondolkodott az ötletemnél. Elolvasta a kutatást és egyetértett abban, hogy ígéretes kezelési folyamat. A gyógyszeres kezelés jelentősen javította az életminőségemet.
Ennek kell lennie az összes orvosi ellátás kiindulópontjának, mégis olyan hihetetlenül ritka.
Van valami rohadt az orvostudomány állapotában, és a megoldás közvetlenül előttünk áll: az orvosoknak jobban meg kell hallgatniuk a betegeket - és hinniük kell bennünk. Legyenek aktív hozzájárulók az orvosi ellátásunkhoz, és mindannyian jobb eredményt fogunk elérni.
Liz Moore krónikus betegség és idegrendszeri fogyatékossággal élő aktivista és író. A kanapén laknak lopott Piscataway-Conoy földterületen, a DC metróövezetben. Találhatja őket a Twitteren, vagy további munkáját elolvashatja a liminalnest.wordpress.com webhelyen.
