Az áttétes emlőrákkal (MBC) való együttélés az egyik legvadabb hullámvasút, amit valaha lovagoltam. Ez egy régi fa, ahol a biztonsági öv csak nem csinál semmit.
Lassan visszaugorok a tetejére, széles fordulatot teszek, és a szívemmel még az égen lezuhanok a föld felé. Oda-vissza ütközök, és átrepülök a fa gerendákon. Kíváncsi vagyok, honnan jöttem, vagy hova megyek.
Elvesztek a labirintusban. Olyan gyorsan engem húz, hogy nincs idő ráébredni arra is, hogy mi történik valójában, vagy hol leszek a végén. Elég lassan kezd lelassulni, hogy szép képet kapjak a körülöttem lévő szépségről. Aztán újra elkezdi körbeverni. Csak ezúttal megyek vissza.
Mély lélegzetet veszek, és lehuntam a szemem. Hangok, arcok, zene és szavak elárasztják a fejem. A mosoly fülről-fülre formálódik, miközben a szívverésem lelassul.
Ez az út nem áll le hamarosan. Kezdem hozzászokni.
Néha a barátaim és a családom csatlakozik hozzám a mögött lévő kocsihoz. A legtöbb időben egyedül vagyok. Megtanultam, hogy rendben van ezzel.
Néha könnyebb egyedül lovagolni. Rájöttem, hogy még ha egyedül vagyok is, néhány megnyugtató mondat örökre ragaszkodik hozzám.
Még nem vagyok halott
Kedden 11:07 volt, amikor felhívtam az orvosomat, hogy invazív ductalis carcinomában szenvedtem. Elkezdtem összetörni a szeretteim szívét, amikor megosztottam a szörnyű betegség áttéteiről szóló híreket. Ültünk, zokogtunk és csendben voltunk az ölelésben.
Amikor megtudja, hogy valaki rákos, nem tud segíteni, csak gondolni a halálra. Különösen akkor, ha ez a 4. szakasz az elejétől.
Az ötéves túlélési ráta, amikor az emlőrák a test távoli részeire áttételt mutatott, mindössze 27 százalék. Ez a statisztika megijeszteni fog senkit. De nem kell statisztikusnak lennem. Legalább még nem.
Beteg voltam az emberektől, akik úgy bántak, mintha már elmentem volna. Úgy éreztem a vágyat, hogy legyőzzem ezt a gyász érzést, és mindenkinek bebizonyítsam, hogy még mindig én vagyok. Még nem vagyok halott.
Én éltem kemo, műtét és sugárzás útján. Egyszerre egy nap megvertem az esélyeket.
Tudom, hogy jó esély van arra, hogy a bennem lévő alvó rák egy nap újra felébred. Ma nem az a nap. Nem hajlandó ülni, várva aznap.
Itt vagyok. Virágzik. Szerető. Élő. Élvezem a körülöttem lévő életet. Egyszer sem hagyom, hogy bárki azt gondolja, hogy ennyire megszabadul tőlem!
„Az élet nem olyan, amilyennek kellene lennie. Így van. A különbség az, ahogy megbirkózsz vele.” - Virginia Satir
A férjem és én harmadik gyermeket próbáltunk kezdeni, amikor MBC-t diagnosztizáltak. Az orvosok hirtelen és erőteljesen visszatartottak engem attól, hogy ne szedjenek több gyermeket. Az a nagy családommal kapcsolatos álmom, hogy egyszerűen nem fog megtörténni.
Nem volt vitatkozás. Ha a hormon-pozitív MBC-t akartam tartani, akkor az orvosok azt mondták nekem, hogy ne tegyem testbe új terhességet.
Tudtam, hogy csak hálás lennék a gyermekeimért, akiknek már van. De az álmaimat még mindig összetörték. Még mindig veszteség volt.
Olyan hosszú ideig edzettem egy félmaratont, hogy nem tudok befejezni. Nincs több gyermekem. Nem tudom követni az új karrierem. Nem tudom megtartani a hajam vagy a melleim.
Rájöttem, hogy abba kell hagynom annak rögzítését, amit nem tudok irányítani. A 4. stádiumú rákban élök. Semmi sem tudom megállítani a történést.
Azt tudom ellenőrizni, hogy hogyan tudok megbirkózni a változásokkal. El tudom fogadni ezt a valóságot, ezt az új normát. Nem tudok szülni egy másik gyermeket. De dönthetek úgy, hogy szeretlek a kettőt, és máris sokkal többem van.
Időnként csak át kell mennünk a gyászunkon, és elengednünk a dolgok szerencsétlen oldalát. A rák után még mindig gyászolom a veszteségemet. Azt is megtanultam, hogy hálával mérlegelje meg őket, amit kaptam.
"Az feladás nem lehetséges, ha valaki" anyunak "hív téged."
Egyszer arról álmodtam, hogy egész nap ágyban fekszem, és hagytam, hogy mások összehajtják a ruhámat és szórakoztatják a gyerekeimet. Amikor a kezelés mellékhatásai ezt az álmát valósággá változtatta, megtagadtam.
Minden reggel 7: 00-kor ébredtem a folyosón levő kis lábak próbálkozására. Alig volt elegendő energiám ahhoz, hogy kinyissam a szemem, vagy kitöröljem a mosolyt. A „palacsintát” és a „odabújást” kérő kis hangjuk kényszerített engem az ágyból.
Tudtam, hogy anyukám hamarosan vége lesz. Tudtam, hogy a gyerekek megvárhatják, hogy táplálja. De én vagyok az anyjuk. Engem akartak, én pedig én is.
A hátrányos követelmények felsorolása valóban megértett. Ez arra kényszerített, hogy mozgatjam a testem. Ez adott nekem valamit, amiben élhetek. Emlékeztetett arra, hogy nem tudtam feladni.
Folytatom minden akadály átlépését e kettő számára. Még a rák sem képes kiszökni tőlem az anyukát.
„Egy nap felébredsz, és nem lesz több ideje megtenni azokat a dolgokat, amelyeket mindig is akartál. Csináld most." - Paulo Coelho
Mindig egy lépéssel éltem az élet előtt, ameddig csak emlékszem. A főiskolai diploma megszerzése előtt foglalkoztam. Az esküvő napja előtt terveztem a terhességet. Elpusztult, amikor a várakozásnál hosszabb idő telt el. Készen voltam egy új csecsemő szülésére, mihelyt az első gyermekem született.
A gondolkodásmódom megváltozott egy áttétes emlőrák diagnosztizálása után. Folytatom egy eseményes élet megtervezését a családom számára. Most is jobban próbálok élni a pillanatban, mint valaha.
Soha nem habozzon az álmaim után járni. Ahelyett, hogy túl messzire ugrnánk, sokkal fontosabb, hogy élvezzük azokat a dolgokat, amelyekre most ideje vagyok.
Ragaszkodom minden lehetőséghez, és annyi emlékre emlékeztem, amennyit csak tudok szeretteimmel. Nem tudom, holnap lesz esélyem.
„Minden a megfelelő időben jön neked. Legyél türelmes."
Senki sem várja el, hogy diagnosztizálják metasztatikus emlőrákot. Nem kétséges, hogy hatalmas csapás volt számomra, amikor megkaptam ezt a rettegő hívást az orvosomtól.
A diagnosztikai szakasz örökkévalóságnak tűnt. Aztán ott voltak a kezeléseim: kemoterápia, majd műtét, majd sugárzás. Az a lépés, amikor előre láttam az út mentén, csak bosszantó volt. Tudtam, mit kell tennem, és kiterjedt ütemtervvel rendelkeztem, hogy mindent elkészítsem.
Kissé szólva, durva évig jártam. De megtanultam, hogy türelmes vagyok magammal. Minden lépés időbe telik. A testemnek gyógyulnia kellett. Még a teljes fizikai fellendülésem után, és a masztktómia utáni mozgás és erő visszanyerése után még mindig időre volt szükségem a felzárkózáshoz.
Továbbra is gondolkodom, és megpróbálom a fejembe tekerni mindent, amit átéltem, és tovább folytatom. Gyakran hitetlen vagyok mindenben, amit legyőztem.
Az idő múlásával megtanultam élni az új normálimmal. Emlékeztetnem kell magamat arra, hogy türelmes vagyok a testemmel. 29 éves vagyok és teljes menopauza van. Az izületeim és az izmaim gyakran merevek. Nem tudok mozogni úgy, ahogy régen. De továbbra is arra törekszem, hogy ott legyenek, ahol valaha voltam. Ez csak időt és szállást igényel. Rendben van.
Mondja el a hegy történetét, ahová mászott. Szavaid oldala lehet valaki más túlélési útmutatójában.”
Legalább egy hétig otthon voltam, amikor minden chemo-körből felépültem. A külvilágnak való kitettség nagy része a telefon képernyőjén keresztül zajlott, amikor a kanapén feküdtem a közösségi médiát böngészve.
Hamarosan az Instagram-ban találtam az én korom embereit, akik #breastcancerrel éltek. Úgy tűnt, hogy az Instagram a kimenetük. Mindent megszólalt, egészen szó szerint. Hamarosan a saját menedékmá vált, hogy megosszam és elképzeljem, milyen lenne az életem.
Ez reményt adott nekem. Végül találtam más nőket, akik valóban megértették, hogy mi megyek keresztül. Sokkal kevésbé éreztem magam egyedül. Minden nap el tudtam görgetni legalább egy embert, aki kapcsolatba kerülhet a jelenlegi küzdelmemmel, függetlenül a köztük lévő fizikai távolságtól.
Kényelmesebbé vált a saját történet megosztása, amikor a kezelés minden részén átmentem. Nagyon támaszkodtam másokon, amikor a rák olyan új volt számomra. Most kellett volna lennem valaki másnak az a személy.
Továbbra is megosztom tapasztalataimat mindenki számára, aki hajlandó meghallgatni. Úgy érzem, hogy felelősségem mások tanítása. Még mindig kapok hormonterápiát és immunterápiát, annak ellenére, hogy aktív kezeléssel dolgozom. Megbirkózok a mellékhatásokkal, és letapogatást végeztem, hogy megfigyeljem a bennem lévő rákot.
Az a valóságom, hogy ez soha nem tűnik el. A rák örökké része lesz nekem. Ezeket a tapasztalatokat választom, és mindent megteszek annak érdekében, hogy másokat neveljek egy ilyen elterjedt és félreértett betegségről.
A tudás hatalom
Legyen saját ügyvédje. Soha ne hagyja abba az olvasást. Soha ne hagyja abba a kérdések feltevését. Ha valami nem rendezi magát veled, tegyen valamit róla. Végezze el kutatását.
Fontos, hogy bízhassunk orvosában. Úgy döntöttem, hogy az orvosom döntésének sem kell a végsőnek lennie.
Amikor diagnosztizáltak MBC-t, megtettem mindent, amit az onkológiai csapata utasított. Nem éreztem, hogy képes vagyok valami másra tenni. A lehető leghamarabb meg kellett kezdenünk a kemoterápiát.
Az egyik barátom, aki szintén túlélő volt, ésszerű hangommá vált. Tanácsot adott. Tanított nekem az új birodalomról, ahova beléptem.
Minden nap kérdéseket vagy új információkat küldöttünk egymásnak. Vezetett, hogy érdeklődjek a tervem minden egyes lépésének oka iránt, és válaszokat kérdezzen a kérdéseimre. Így megértem, ha minden, amit elviseltem, a saját érdekét szolgálja.
Így többet tanítottak nekem egy egyszeri idegen betegségről, mint gondoltam volna lehetséges. A rák egyszer csak egy szó volt. Ez a saját információs hálóvá vált, amely bennem forog.
Most második természetű számomra, hogy naprakészek vagyok a kutatással és a hírekkel az emlőrák közösségében. Tanulok kipróbálni kívánt termékekről, a közösségemen zajló eseményekről és az önkéntes programokról. Rendkívül hasznos az is, ha másokkal beszélek a tapasztalataimról, és hallom az övékről.
Soha nem hagyom abba a többiek tanulását és tanítását, így mind a legjobb támogatók lehetünk a gyógymód megtalálásában.
Sarah Reinold egy 29 éves, két éves anyja, aki áttétes emlőrákban él. Sarah-nak 28 októberében, 2018 októberében diagnosztizálták az MBC-t. Imádja az expromptív táncpartikat, a túrázást, a futást és a jógapróbát. Hatalmas Shania Twain rajongó, jó tál fagylaltot fogyaszt, és álmait járja a világon.
