Szinte kegyetlen trükknek tűnt, hogy én, minden parkban vagy játékterületen a leglassabb szülő lennék ilyen káromkodó gyermek.
A fájdalom számomra sok minden. 17 éves kortól kezdve szinte állandó társ, teher, sparring partner.
Ez volt a harc, amiben biztos voltam, hogy nyerhetek, és az elfogadás legnagyobb leckéje is. Miközben nem vesztettem el a harcot (vagyis nem adtam fel), mélységesen tudtam, hogy a fizikai fájdalom bárhová is megy.
Ez a testem. Megtanultam szeretni, megtanultam benne élni. A harmónia nem mindig tökéletes, de minden nap próbálok. Még mindig megtapasztalhatom az örömöt, az örömöt és a kegyelmet, miközben csontok csiszolását, izmaim spazmolását, az idegeim jeleinek forgatását, időnként gyorsan, az alsó gerincemtől a térd hátáig és a sarokig.
Megtanultam a korlátaimat, hány lépcsőt tudok elvinni naponta, mely cipőmet kell viselnem, hány kanálnyi Epsom-sót kell szükségem a fürdőmbe, hogy úgy érzem, hogy a Holt-tengerben úszok, hogy szabadon ússak. elég ahhoz, hogy mély lélegzetet tudjak venni.
Megtanultam segítséget kérni a férjemtől; Megtanultam, hogy nem vagyok teher az életében. Betegségben és egészségi állapotban azt mondtuk, és ő ezt gondolta.
De mi van egy gyerekkel? Mielőtt terhes voltam, attól tartottam, hogy a fájdalom milyen hatással lesz rájuk, milyen korlátozásokat vet fel az életükre, milyen terhekkel jár
Az első személy, akinek mondtam, hogy terhes vagyok, a férjem kivételével, a fizikus volt. Volt olyan gyógyszereket, amelyekről meg kellene beszélni, olyanokat, amelyeket abba kellett hagynom, és mások, amelyeket elkezdenék. Ezt azóta tervezték, hogy a férjem és én először megpróbáltam elképzelni.
És ez nem különbözik az életem többi részétől. Orvosom hozzájárulása nagy szerepet játszik a családunk döntéseiben. Annyira, hogy csak a lányomról akartam gondolkodni, amíg bennem nőtt, a saját egészségügyem gyakran központi helyet kapott.
Fájdalomcsillapító gyógyszereim mellett több orvos felügyelete mellett felfedeztem az ágyamort, amikor a fájdalom a vérnyomásomat a középmagasság és az egyszerűen túl magas vonal megtámadására szorította.
Jobb lenne a lányom, ha naponta sétálnék a futópadon? Gyakran gondoltam. Lenne-e hosszú távú hatása fejlődő testére, mert folytattam a gyógyszeremet?
Mindent megtettem, amit akartam, hogy megakadályozzam a lányomat a fájdalom súlyán, és még akkor sem született, amikor rájöttem, hogy nincs mód arra, hogy megóvjam tőle.
Ahogyan ő részem volt bennem, úgy volt a fájdalmam is. Nem lehetett elrejteni a tetőtérben, tehát hogyan lehet a legjobban minimalizálni a vele gyakorolt hatást?
Ha egy anyja, aki nem tud vele focizni, gyengítené a kapcsolatunkat? Mi lenne, ha nem tudnék blokkokat építeni a padlón. Megállítaná, hogy ne játsszon?
A lányom tökéletes, egészséges és őszibarack rózsaszínű lett. A szerelem, amelyet éreztem vele, annyira átfogó volt, úgy tűnt, hogy még egy idegen ember is képes látni annak mélységét.
Életemben még soha nem éreztem ilyen rokonság érzését, velem szemben vagyok, bármilyen módon szüksége volt rá, mindaddig, amíg szüksége volt, és azon túl is.
A szülői korszak szinte könnyű volt számomra. Két korábbi csípőműtétem volt, tehát a C-szakasz helyreállítása nem sokat mulattatott meg, és felnőtt életem nagy részét már otthonról töltöttem, és gyakran fogyatékosságuk miatt lakásba szorítottam.
A korai szülői viszont nem érezte magányát, ahogy figyelmeztettem volna. Olyan volt, mint egy gyönyörű meleg és kötődés buborék, ahol képes voltam kielégíteni növekvő lányom igényeit.
De amint kerek, hajlékony formája elkezdett formálódni, az izmai egyre erősebbek, a csontok nehezebbek, és mozogni kezdett, korlátom nyilvánvalóbbá vált. A lányom egy héten belül a gyaloglástól futásig ment, és a félelmem, amelyekkel kapcsolatban tartottam, valóra vált a szemem előtt.
Én sírtam éjjel, miután elaludt, olyan szomorúan, hogy talán nem voltam minden, amire szüksége volt aznap. Mindig így lenne? Csodálkoztam.
Nem sokkal könyvespolcokra méretezte és ugrott le a parkban található csúszóplatformról, mintha az „amerikai Ninja Warrior” -n jelenik meg.
Néztem a barátaim gyermekeit, miközben némi izgalommal mozogtak, bár a nagy világban éltek, ám a lányom minden esélye után az űrben átrepülte a testét.
Szinte kegyetlen trükknek tűnt, hogy én, minden parkban vagy játékterületen a leglassabb szülő lennék ilyen káromkodó gyermek.
De soha nem vágytam egy másik gyerekre, soha nem akartam, hogy a gyerekem más legyen, mint ő. Csak azt akartam, hogy más lehessek, hogy többet tudhassak meg ahhoz, amire szüksége van.
Élete első néhány évében ezek a gondolatok rendszeresen elfoglalták az agyam. Csak azt láttam, hogy mi hiányzik a lányomból, nem pedig azt, amit nyer
Aztán bementem a harmadik csípőműtétembe. A lányom 2 és fél éves volt, amikor a családom egy hónapra Colorado-ba költözött, így nehéz és meglehetősen hosszú (8 órás) eljárásomat végezhetem a bal csípőn, ahol informatikai sávomat összegyűjtöttem és beépítettem az ízületembe, hogy segítsen stabilitás.
Első alkalommal elhagyom őt egy éjszakán keresztül, és abba kell hagynom a szoptatást is. Ez valami akartam az idővonalán, valójában nem a fájdalom vagy a sérüléseim miatt.
Mindannyian önzőnek éreztem magam, és tele voltam a félelemmel: félelem, hogy elveszítjük a kötelékeinket, attól való félelem, hogy mit okozhat az otthonától való kirekesztés, olyan hatalmas félelem, hogy ilyen intenzív műtét során meghal, és a kezeléstől való félelem végül vegye el tőlem.
Az anyáknak azt mondják, hogy önzetlennek kell lennünk, hogy jók legyenek, mindig gyermekeinket kell magunk elé helyeznünk (az anya megegyezik a mártírral), és bár nem hiszem el ezt a fáradt tropet, és erõsen úgy érzem, hogy végül csak az anyáknak fáj, megpróbáltam emlékeztetni hogy ez a műtét nem csak számomra előnyös lesz, hanem a lányom élete számára is.
Rendszeresen kezdtem el esni. Minden alkalommal, amikor a földről néztem rá, ahol hirtelen hazudtam, láttam ilyen terrorot a szemében.
Meg akartam fogni a kezét, nem a botot. Sokkal inkább azt akartam, hogy úgy érzem, mintha biztonságosan tudnék utánamenni, anélkül, hogy pánikot éreznék, hogy mindig túl van rajtam, hogy mindig egy lépést tettem a földre rohanás ellen. Ez a műtét megígérte, hogy ezt megkapja.
A lányom nagy szívvel született - kedves és az adás egyszerűen természetes állapotának számít -, de még annak ismerete is, hogy őt ismerve, az empátia, amelyet a gyógyulásom során mutatott, igazi meglepetés volt
Alulbebecsültem, hogy mit tud a lányom. Segíteni akart minden nap; szeretett volna részt venni az „Anya jobban érzi magát” részében.
Segített tolni a kerekes székemet, amikor csak esélyt kapott. Ölelni akart velem, miközben ágyban feküdtem, meghúztam a hajam, dörzsöltem a karomat. A lehető leggyakrabban csatlakozott fizikoterápiához, és elfordította a tárcsákat a jéggépen.
Ahelyett, hogy elrejtem volna a fájdalmamat tőle, amint ezt már régen csináltam, vagy legalább megpróbáltam, örömmel fogadtam őt tapasztalataimba, és válaszolt azzal, hogy többet szeretne megtudni.
Minden cselekedetében ilyen igazi megfontolás volt, még a legkisebb gesztusok is. A kötvényünk nem volt törve, hanem megerősödött.
Beszélgetéseket kezdtünk azzal kapcsolatban, hogy az „Anyu teste” mennyire volt más és különös gondot igényelt, és mivel részben a bűntudatot éreztem annak miatt, amit esetleg hiányozhatott elmozdulva, váratlan büszkeség jelent meg.
Tanítottam a lányomat a könyörületről, és figyeltem, ahogy az elgondolkodás elterjedt az egész életében. (Az első alkalommal, amikor látta a műtét során a lábamon lévő hatalmas hegeket, megkérdezte, meg tudja-e érni őket, aztán elmondta, milyen szépek voltak, milyen gyönyörűek voltam.)
A most 5 éves lányom mindig először kérdezi, hogyan segíthet, ha rossz fájdalmaim vannak. Nagyon büszke rá, hogy segíthet nekem
És bár gyakran emlékeztetem rá, hogy nekem vigyázni nem a munkája - „Az én dolgom, hogy vigyázzak rád” - mondom neki -, azt mondja, szereti csinálni, mert ezt teszik az egymást szerető emberek..
Már nem tehetetlen, amikor nem tudok kiszállni az ágyból. Figyelembe veszem, amíg tavasz működik, óvatosan mozgatja nekem a lábamat, és arra kéri, hogy adjam meg a kezem. Láttam, hogy ezekben a pillanatokban növekszik a bizalma. Ezek a feladatok segítettek abban, hogy erősnek érezze magát, érezze, hogy képes változást hozni, és látta, hogy a különböző testek és egyedi kihívásaink nem rejtőznek.
Megérti, hogy a testek nem azonosak, hogy néhányunknak több segítségre van szüksége, mint másoknak. Amikor időt töltünk barátaival és más fogyatékkal élőkkel, akár fizikai, fejlődési, akár szellemi értelemben, látható érettség és elfogadottság van benne, ami sok társához szüksége van.
Tavaly nyáron volt negyedik műtétem, ez a jobb csípőm. A lányommal és én verset írtunk és együtt játszottunk az ágyban, nagyon sok filmet néztünk kutyákról, pingvinekről és még sok más kutyáról, és színesen egymás mellett, párnánk mindkét lábunk alatt támaszkodott. Hozott joghurtot enni a gyógyszeremmel, és minden nap, amikor hazatért, elmesélte a tábor történeteit.
Találtunk egy ritmust, amely továbbra is szolgál majd nekünk a jövőben - legalább két további műtéttel fogok foglalkozni a következő 10 évben -, és folyamatosan találunk olyan új módszereket az együttlétre, amelyek nem járnak magas szintű a fizikai aktivitás.
Hagytam, hogy apja kezelje az ilyen szórakozást.
Amikor megkérdezem a lányomat, hogy mi akar lenni, ha felnövekszik, leggyakrabban orvoshoz fog fordulni
Ugyanez a válasz, amit ő kapott, mióta Coloradoba mentünk műtétemre.
Néha azt fogja mondani, hogy művész vagy író akar lenni, mint én. Néha robotok mérnökeként vagy tudósként akar lenni.
De nem számít, milyen állást képzel el magának, mindig biztosan rámutat rám, hogy bármi is legyen a jövője, bármi legyen is a karrierje, amit végül megtesz, van egy dolog, amit teljesen tudja, hogy folytatni akarja: segíteni az embereket.
„Mert ez az, amikor a legjobban érzem magam” - mondja és tudom, hogy ez igaz.
Thalia Mostow Bruehl esszéista, fikció és szabadúszó író. Megjelent esszéit a The New York Times, a New York Magazine, a Másik Chicago Magazine, a TalkSpace, a Babble és más oldalakon, valamint a Playgirl és az Esquire-nél is dolgozott. Fikciója megjelent a 12th Street-ben és a 6S-ben, és szerepelt az NPR The Takeaway című filmjén. Chicagóban él férjével, lányával és örökké kölyökkutyájával, Henry-vel.
