A vérfarkasok tanulsága azt mondja, hogy a holdot előre látó emberek tudják, hogy megakadályozzák a tombolást az embereket befolyásoló módon, és szélsőséges esetekben tartsanak valakit attól, hogy lássa, hogy habzó farkasállattá alakul. Nehéz visszatérni a nappali munkához, amikor kollégája tudja, hogy te hambállatokat tehetsz, hogy minden hónapban kóstolja meg a véráramlását.
Kicsit olyan, mintha egy vérfarkast a hold ritmusára hívnának fel, naptár szerint élek és halok.
Az én esetemben a krónikus, fájdalmas és költséges húgyhólyag-állapotom, az úgynevezett intersticiális cystitis (IC) az, amely a hólyagomat valami szörnyűvé teszi egy következetes, 3 hónapos ciklus során.
Az idő többi részében teljesen láthatatlan, kivéve, ha tudod, hogy jó-e az én járásom a rossz felett, az egyik mikro-kifejezés a másikkal szemben. Potenciális ütéseim meghatározott, ismétlődő időkereteken belül fordulnak elő, amikor nem érzem magam egyenesen a fájdalomtól, és mozgásom van a lépcsőn.
Az IC híres az életminőség, a mobilitás és a funkcionális korlátozások révén az életminőségének gátlásáról. Egy ideje megtisztítottam a medencék klinikai beszédét. Most lehajtom a fejem, és megnövelem a működési képességemet. Bármely olyan eszköz koktélt használok, amelyek kumulatívan hasonlítanak egy olyan ápolási tervre, amely engedi, hogy az ügynökségekkel együtt éljek.
A Botox lehetővé teszi számomra, hogy összekapcsoljam az egészséges napokat ahhoz, hogy dolgozhassak (az IC gátolhatja a munka termelékenységét), és lehetek partner, lány, barát.
A fájdalom szörnyű volt, mielőtt kipróbáltam a Botoxot
Mindezek ellenére azonban csak frissen megfordult vérfarkas voltam, amely vitathatatlan átalakulással küzdött, és a fájdalom egyik lángjáról a másikra ugrott. Amikor kezdetben beteg voltam, még nem tudtam, hogy létezik-e medencefenék, ennél kevésbé, hogy a medencefenék-terápia változhat.
Két éve láttam urológusokat a szülővárosomban, és nem egyszer javasolták a medencefenék szövődményeinek gondolatát (bár a hihetetlenül invazív kezelés, a szakrális neuromoduláció és a fájdalomcsillapítók egy része). Megállapítottuk a hidrodisztenciát, a fájdalomcsillapításokat és a tarthatatlan étrend-változásokat, mielőtt egyetemre költöztem és medencei műveltséggel rendelkező tereket találtam.
„[A medence egészségének megbélyegzése] az alulképzettség helyéből származik” - mondja nekem Anna Burns, PT, DPT. Medencefenék-kóros betegeket (köztük engem is) kezel (elsősorban a nők népessége, bár ez magában foglalja a férfiakat is), holisztikusan összpontosítva saját funkciójára, céljaikra és a fájdalomra adott válaszukra.
"Senki sem tud a [medencefenékről], amíg nem hibáznak" - mondja Burns. Miközben jóváhagyom Burnsnek a tulajdonomat, az ügynököt és a valódi gyakorlati eszközöket, amelyekkel alkalmazkodhatom ahhoz, hogy a bennem lévő üvöltő dologon túl éljem, a fizikoterápia önmagában nem volt elegendő.
Segített az, hogy a Botox szinte maximális egységének steril injekciós injekciója biztonságosan bekerülhet a medencefenékbe. És váltakozva, 6 havonta ugyanaz közvetlenül a hólyag izomba. Botox nélkül társadalmilag hasznos vagyok, mint egy vérfarkas. Ez egy ezüstgolyó, amely ezüst bélést tart nekem.
A Botoxról gyakran viccelnek és bírálják, hogy közreműködik a káros, irreális szépségügyi előírások állandósításában. Ez mindenki számára nyitott titok, általában hiúsággal értelmezik a sokféle terápiás alkalmazás előtt. Számomra a Botox megszerzése a különbség az eredmény vagy a por összegyűjtése között.
Most, jó tervezéssel és egy jól becsomagolt pénztárcával elmozdíthatom a papucsom viselését a lakás körül, amikor leginkább a vérfarkas-gátló injekciókra van szükségem, a teljesen működőképes időpontokra és a táncra, amikor a Botox hatékonysága csúcspontján van.
Nem pontosan gyógyítom meg az eljárást, amely idegblokkot vagy teljes érzéstelenítést igényel, összesen évente négyszer. És amikor az előző injekcióim elhasználódnak, kész vagyok letépni a ruháimat és átalakulni, olyan gonoszul csikorogva, mintha csapdába üttem volna a lábam. Ez a kis vérfarkas inkább olyan láthatatlan lenne, mint a fogyatékosságom.
"A kezelés célja a bekeveredés, de a [medencefenék] megbeszélése körül hatalmas stigma van" - mondja nekem Burns.
Feltételezem, hogy pontosan így érzi magát valaki, aki az ifjúságot az esztétikai Botox-szal védi: nyomást gyakorol arra, hogy belekeveredjen és bizonyos típusú módon továbbra is látható maradjon.
Csak azt akarom, hogy megtapasztaljam az ember állítólag erőteljes és örömteli 20-as éveit.
A tudatosság után az empátia kulcsfontosságú a fájdalomzavarok csökkentésében
Burns munkája tiszteletben tartja az egyszerű igazságot: "Végül az emberek csak funkcionálisnak akarnak lenni, folytatni akarják az életüket és csak maguknak lenni." Megjegyzi, hogy az amerikai egészségügyi rendszer, mivel a jelenleg létezik, nem épül fel ehhez a beavatkozási stílushoz, amely elismeri a mentális és fizikai természet belső természetét.
„10/15 perces top-okban vagy az [alapellátásban vagy a szakszemélyzeti irodában], így nem tudnak beszélni a felhatalmazásról” - mondja Burns, utalva nemcsak a medencei műveltségre, hanem a kihívásra, hogy nyíltan használjunk valahogy tele olyan szavakat, mint például „Hüvely”, vagy hangot ad a közösülés által kiváltott fájdalomnak.
Reméli, hogy növekszik az online közösségek, ahol az emberek másokkal találkozhatnak állapotukkal (ilyenek például a PatLikeMe vagy bármilyen rendellenességhez kapcsolódó hálózat). Burns a gyakorlatában egy olyan betegcsoportra is utal, aki koordinálta saját személyes vulvodynia támogató csoportját.
Arra is radikálisan elfogadtam, hogy néhány napot feláldoznak a görcsoldó szerek és fájdalomcsillapítók szedésére, mert hajnal előtt fájdalomcsillapítás ébresztett fel. Néhány nap nem tudom elrejteni az igazi formámat, és jobb, ha észrevétlen maradok, megmagyarázva azt, hogy miért nem tudok ma lépni a lépcsőn.
Ha nem bontanom meg az összes bonyolult árnyalatot (ítélőképesség, kár, türelmetlenség) minden alkalommal, amikor nyilvánosságra hozom az állapotomat, életem nagy részét azzal igazolom, hogy ahelyett, hogy időben táncolnék a kirándulásokat, amikor csak tudtam. Amint az nyilvánvaló, hogy itt nincs álnév, abbahagytam a bocsánatot vagy az igazolást.
Lehet, hogy a medencegyógyászat jövőjének fáradságos és a társadalmi változásokat megállító események után kell következnie, amikor a nők egészségét nem veszik figyelembe különleges bónuszként. Remélem, elindíthatjuk a nyelvet, amely az emberek számára teret biztosít olyan láthatónak vagy láthatatlannak, amennyit csak akarnak, és a hold eljövetelét (bármi is az Ön számára) legalább úgy tűnik, hogy kevésbé baljósági.
Végül is, néhány hold után elfáradsz, amikor egész idő alatt laza ruhát rakol az erdő szélére, és csak meztelenül sétálhatsz a szomszédaidnál.
Chaya Rusk vonakodó hólyagtulajdonos, aki Cambridge-ben él partnerével és félszemű, poliaktil macskájukkal. Fogja meg még egy kis tányér megrendelését és óriási mennyiségű fokhagymával főzni, amikor nem ír közegészségügyről és krónikus betegségekről.
