- Önnek van MS-je. Akár az alapellátást végző orvos, a neurológus, akár a másik fontos szakember mondja ki, ez a három egyszerű szó egész életen át tartó hatást gyakorol.
A sclerosis multiplexben szenvedő emberek számára felejthetetlen a „diagnózis napja”. Néhánynak megdöbbentő hallani, hogy most krónikus állapotban élnek. Másoknak megkönnyebbülés megtudni, mi okozza a tüneteket. De függetlenül attól, hogy mikor vagy mikor jön, minden egyes MS diagnózis napja egyedi.
Olvassa el három, az MS-ben élő ember történeteit, és nézze meg, hogyan kezelték diagnózisukat, és hogyan működnek ma.
Matthew Walker, 2013-ban diagnosztizálták
Ossza meg a Pinterest oldalon
"Emlékszem, hogy hallottam a" fehér zajt ", és nem tudtam összpontosítani az orvosommal folytatott megbeszélést." - mondja Matthew Walker. „Emlékszem egy kicsit arról, amiről beszéltünk, de azt hiszem, csak néhány hüvelykre meredtem az arcától, és elkerültem a szemkontaktust anyámmal, aki velem volt. … Ez az első évben fordult elő az MS-nél, és nem velem komolyan.
Mint sokan, Walker feltételezte, hogy van SM, de nem akarta szembesülni a tényekkel. Egy nappal a hivatalos diagnosztizálás után Walker az egész országban költözött - Bostonból, Massachusettsből, San Franciscoba, Kaliforniába. Ez a fizikai lépés lehetővé tette Walker számára, hogy titokban tartsa diagnózisát.
"Mindig is nyitott könyv voltam, ezért nekem a legnehezebb dolog volt a vágy titokban tartani" - mondja. "És a gondolat:" Miért vagyok olyan aggódom, hogy elmondjam senkinek? Azért, mert olyan rossz betegség? '”
Néhány hónappal később a kétségbeesés érzése vezetett bloghoz és YouTube-videó közzétételéhez a diagnózisáról. A hosszú távú kapcsolatról indult, és érezte, hogy meg kell osztania a történetét, hogy kiderítse, hogy van MS.
"Azt hiszem, hogy a problémám inkább tagadás volt" - mondja. "Ha vissza tudnék térni időben, sokkal másképp kezdtem volna dolgokat tenni az életben."
Ma tipikusan korán mesél el másokról az SM-ről, különösen a lányokról, akiket mai napig keres.
„Olyan dolgokkal kell foglalkoznia, amelyekkel nehéz foglalkozni. De személyesen számomra, három év alatt drasztikusan javult az életem, és az a napomatól kezdve, amikor diagnosztizáltak, mára megtörtént. Ez nem olyan, ami tovább rontja az életet. Rajtad múlik."
Ennek ellenére azt akarja, hogy mások is az MS-val tudják, hogy mások elmondása végső soron a döntés.
„Te vagy az egyetlen személy, akinek minden nap meg kell birkóznia ezzel a betegséggel, és csak Önnek kell belsőleg kezelnie gondolatait és érzéseit. Tehát ne érjen nyomást arra, hogy tegyen valamit, ami nem kényelmesebb.
Danielle Acierto, 2004-ben diagnosztizálták
Ossza meg a Pinterest oldalon
Danielle Acierto, a középiskolás idősebb korában, már nagyon sokat gondolkodott rajta, amikor rájött, hogy MS-je van. 17 éves korában még csak nem is hallott a betegségről.
"Elveszettnek éreztem magam" - mondja. - De betartottam, mert mi lenne, ha még csak nem is kellene sírni? Megpróbáltam lejátszani, mintha ez számomra semmi sem lenne. Csak két szó volt. Nem hagytam, hogy ez meghatározza, főleg, ha én még nem is ismerem a két szó meghatározását."
Kezelése azonnal injekciókkal kezdődött, amelyek súlyos fájdalmat okoztak a testében, valamint az éjszakai izzadást és hidegrázást. Ezen mellékhatások miatt az iskolaigazgatója azt mondta, hogy minden nap korán távozik, de Acierto nem erre vágyott.
"Nem akartam, hogy másképp kezeljenek, vagy különös figyelmet kapjanak" - mondja. "Szerettem volna bánni velem, mint mindenki más."
Miközben még mindig megpróbálta kitalálni, mi folyik a testével, családtagjai és barátai is voltak. Anyja tévesen nézte a „skoliozist”, miközben néhány barátja elkezdett összehasonlítani a rákkal.
"Az emberek elmondásának legnehezebb része az volt, hogy elmagyarázzuk, mi az MS" - mondja. Véletlen módon az egyik közeli bevásárlóközpontban elkezdtek kiadni az MS támogató karkötőket. Az összes barátom karkötőt vásárolt, hogy támogasson nekem, de nem igazán tudták, mi is az.
Nem mutatott külső tüneteket, ám továbbra is érezte, hogy élete állapota miatt korlátozott. Ma rájön, hogy egyszerűen nem igaz. Az újonnan diagnosztizált betegeknek azt tanácsolja, hogy ne adja fel.
"Nem szabad hagynia, hogy visszatartson, mert mégis bármit megtehet, amit akar" - mondja. "Csak az elméd hátráltat téged."
Valerie Hailey, 1984-ben diagnosztizálták
Ossza meg a Pinterest oldalon
Homályos beszéd. Valerie Hailey volt az első tünete az SM. Az orvosok először azt állították, hogy belső fülfertőzése van, majd egy másik típusú fertőzést vádolták, mielőtt „valószínű SM-vel” diagnosztizálták. Három évvel később, amikor csak 19 éves volt.
„Amikor először diagnosztizáltak, az [SM] -ről nem beszéltek, és erről sem volt szó a hírekben” - mondja. - Nincs információ, csak tudott minden pletykát, amit róla hallott, és ez félelmetes volt.
Emiatt Hailey időt vett neki, hogy elmondja másoknak. Ezt titokban tartotta a szüleitől, és csak vőlegényének mondta el, mert azt gondolta, hogy joga van tudni.
"Féltem attól, hogy mit gondol, ha királykékbe csomagolt fehér náddal vagy fehér és gyöngyökkel díszített kerekes székkel lemegyek a folyosóra" - mondja. "Megadtam neki a lehetőséget, hogy távozzon, ha nem akarja foglalkozni egy beteg feleséggel."
Hailey megijedt a betegségétől, és félte elmondani másoknak is a hozzá kapcsolódó megbélyegzés miatt.
"Elveszíti a barátait, mert azt gondolják:" Nem tudja megtenni ezt vagy azt. " A telefon fokozatosan leáll. Most már nem így van. Most kimegyek és mindent megteszek, de ezeknek éveknek kellett volna lenniük.”
Ismétlődő látási problémák után Hailey-nek el kellett hagynia álmai állását tanúsított szemészeti és excimer lézeres technikusként a Stanfordi Kórházban, és állandó rokkantságot kellett kapnia. Elkeseredett és dühös volt, de visszatekintve szerencsésnek érzi magát.
"Ez a szörnyű dolog a legnagyobb áldássá vált" - mondja. „Élveztem, hogy a gyerekeim bármikor elérhetők lehessenek, amikor rám volt szükség. Ha megnézem, hogy felnőnek, akkor biztosan elmulasztottam volna, ha eltemettek a szakmámhoz.”
Ma sokkal jobban értékeli az életet, mint valaha, és elmondja más, a közelmúltban diagnosztizált betegeknek, hogy mindig van egy világos oldaluk - még ha nem is számítana rá.
