A sclerosis multiplex (MS) nagyon elszigetelő betegség lehet. A járásképesség elvesztése azzal jár, hogy az MS-sel élõk még elszigeteltebbek lehetnek.
Személyes tapasztalatomból tudom, hogy hihetetlenül nehéz elfogadni, amikor el kell kezdenie használni egy mobilitási segédeszközt, például nád, gyalogos vagy kerekes szék.
De gyorsan megtanultam, hogy ezeknek az eszközöknek a használata jobb, mint az alternatívák, mint például leesés és megsérülés, vagy kimaradás és személyes kapcsolatok elvesztése.
Ezért fontos, hogy hagyja abba a mobilitási eszközöket, mint a fogyatékosság jeleit, és inkább kezdje el látni és használni azokat, mint a függetlenség kulcsait.
A vesszők, járdák és kerekes székek félelme
Hogy őszinte legyek, beismerem, hogy gyakran voltam az a személy, aki leginkább ijedt engem, amikor több mint 22 évvel ezelőtt diagnosztizáltak engem. A legnagyobb félelem az volt, hogy egy nap azon a nőn leszek a kerekes székben. És igen, ez vagyok most körülbelül két évtizeddel később.
Beletelt egy kis időbe, amíg elfogadtam, hogy ez az, ahol a betegségem vitt engem. Úgy értem, gyerünk! Csak 23 éves voltam, amikor neurológusom azt a mondatot tette ki, amelyet leginkább féltem: „Önnek van MS.”
De nem lehet annyira rossz, igaz? Nemrég fejeztem be a diplomámat a Michigan-Flint Egyetemen, és kezdtem az első „nagylányom” munkámat Detroitban. Fiatal voltam, meghajtott és tele volt ambíciómmal. Az MS nem állhatott volna magamon.
De a diagnosztizálásomatól számított öt éven belül alig tudtam megpróbálni akadályozni az SM-t és annak rám gyakorolt hatásait. Abbahagytam a munkát és visszaköltöztem a szüleimhez, mert a betegségem gyorsan legyőzött.
Az új valóság elfogadása
Először körülbelül egy évvel a diagnózisom után kezdtem el nád használatát. A lábaim ingatag voltak, és bizonytalanná éreztem magam, de ez csak egy nád volt. Nincs nagy ügy, igaz? Nem mindig volt szükségem rá, tehát a használatának döntése nem igazán fáradt.
Azt hiszem, ugyanezt lehetne mondani a nádról egy négybádára át egy sétálóra. Ezek a mobilitási eszközök voltak a válaszom egy könyörtelen betegségre, amely folyamatosan elkísérte a myelint.
Gondolkodtam: „Folytatni fogok. Folytatom a barátaimmal való vacsorákat és partikat. Még mindig fiatal voltam és tele volt ambícióval.
De egész életem törekvései nem feleltek meg a veszélyes és fájdalmas eséseknek, amelyeket továbbra is a segítőkészülékeim ellenére folytattam.
Nem tudtam tovább élni az életemben, attól tartva, hogy legközelebb lezuhanok a földre, azon gondolkozva, hogy ez a betegség mit fog tenni velem legközelebb. A betegségem kiszorította az egykor határtalan bátorságomat.
Féltem, levertem és fáradt voltam. Az utolsó megoldásom egy motoros robogó vagy kerekes szék volt. Szükségem volt egy motorizáltra, mert az SM-m gyengítette a karomban lévő erőt.
Hogy került az életem erre a pontra? Nemrég 5 éve fejeztem be a főiskolát e pillanat előtt.
Ha meg akarom őrizni a biztonság és a függetlenség érzetét, tudtam, hogy motoros robogót kell vásárolnom. Fájdalmas döntés volt ez 27 éves korában. Zavarban és vereségben éreztem magam, mintha átadtam volna a betegséget. Lassan elfogadtam új valóságomat és megvásároltam az első robogómat.
Ekkor gyorsan visszahívtam az életem.
A függetlenség új kulcsa felkarolása
Még mindig küzdök azzal a valósággal, hogy az MS elvette a járóképességemet. Amint a betegségem másodlagos progresszív SM-ként fejlődött ki, át kellett állnom egy kerekes székre. De büszke vagyok arra, hogy hogyan fogadtam el a kerekesszékemet, mint a legjobb életem kulcsait.
Nem hagytam, hogy a félelem a lehető legjobbakat keltse be. Kerekesszék nélkül soha nem lett volna önállóságom, hogy a saját otthonában éljem, diplomamutatómat szerezzem, az Egyesült Államokban utazhassak, és feleségül vegyem Danet, az álmaim embert.
Dannak relapszus-engedékeny SM-je van, és 2002. szeptemberében találkoztunk egy MS rendezvényen. Megszereztünk, 2005-ben megházasodtunk, és örökké boldogan élünk. Dan soha nem ismerte, hogy sétálok, és nem ijesztette meg a kerekesszéket.
Fontos megjegyezni, hogy itt van valami, amiről beszéltünk: nem látom Dan szemüvegét. Csak annyit kell viselnie, hogy jobban láthassa és minőségi életet éljen.
Hasonlóképpen, lát engem, nem a kerekesszéket. Csak annyit kell tennem, hogy jobban mozoghassak és a betegség ellenére minőségi életet éljek.
Elvihető
A kihívások között, amelyekkel az MS-szel rendelkező emberek szembesülnek, az egyik legnehezebb annak eldöntése, hogy ideje-e a segítő mobilitási eszköz használata.
Nem lenne így, ha elmozdítanánk a látásmódját, például vesszők, járdák és kerekes székek. Ez azzal kezdődik, hogy arra összpontosítunk, amit megengednek neked, hogy egy vonzóbb életet éljenek.
Azt tanácsot adtam valakitől, akinek az elmúlt 15 évben kerekes székeket kellett használni: Nevezze meg mobilitási eszközét! Kerekes székeimet ezüst és szőlő majomnak hívják. Ez ad egyfajta tulajdonjogot, és segíthet jobban kezelni, mint a barátját, és nem az ellenségét.
Végül próbáljon emlékezni arra, hogy a mobilitási eszköz használata nem lehet állandó. Mindig reméljük, hogy mindnyájan egy nap újra sétálunk, ahogyan az MS diagnózisunk előtt tettük.
Dan és Jennifer Digmann aktívak az MS közösségében nyilvános előadók, írók és támogatókként. Rendszeresen közreműködnek díjnyertes blogjukban, és a „Az MS ellenére, a Spite MS-hez” című személyes történetek gyűjteményének szerzői, akik életükről és a sclerosis multiplexről szólnak. Ezenkívül a Facebook-on, a Twitter-en és az Instagram-on is követheti őket.
