Hogyan Változtattam Meg életem Kerekes Székkel Krónikus Betegségem Miatt

2024 Szerző: Jesus Peterson | [email protected]. Utoljára módosítva: 2023-12-17 11:18

Az egészség és a wellness mindannyiunkat eltérően érinti. Ez egy ember története

"Túl makacs vagy, hogy kerekes székbe kerüljön."

Ezt mondta az én állapotomban lévő Ehlers-Danlos szindróma (EDS) szakértő gyógytornász, amikor a 20-as évek elején voltam.

Az EDS egy kötőszövet-rendellenesség, amely szinte minden testemre kihat. Ennek kihívása az, hogy a testem folyamatosan megsérül. Az izületeim subluxálódnak, az izmaim hetente több százszor húzhatnak, görcsöződhetnek vagy szakadhatnak. 9 éves korom óta élek az EDS-mel.

Volt egy idő, amikor sok időt töltöttem azzal a kérdéssel, hogy mi a fogyatékosság? Látható, hagyományosan érthető fogyatékkal élő barátaimat „valódi fogyatékos embereknek” tartottam.

Nem hozhattam magam fogyatékossággal élő személyként való azonosításra, amikor - kívülről nézve - a testem egyébként egészségesen elmúlhatott volna. Az egészségemet állandóan változónak tekintem, és csak a fogyatékosságra gondoltam, mint egy rögzített és megváltoztathatatlan dologra. Beteg voltam, nem fogyatékkal élők, és a kerekes szék használata csak valami, amit a „valódi fogyatékkal élők” meg tudtak tenni, mondtam magam.

Az évek óta úgy tesz, mintha semmi baj lenne velem, egészen addig az időig, amíg átéltem a fájdalmat, az életem nagy részében az EDS-szel szemben tagadás története volt.

Tizenéves és a 20-as évek elején nem tudtam elfogadni rossz egészségem valóságát. Az önállóságom hiányának következményei az ágyban töltött hónapok voltak, amelyek nem voltak képesek működni azért, mert a testem túl keményen nyomódott ahhoz, hogy megpróbáljam lépést tartani a „normál” egészséges társaimmal.

Ossza meg a Pinterest oldalon

Arra kényszerítem magam, hogy „jól vagyok”

A kerekes székeket először repülőtéren használtam. Soha nem gondoltam volna még egy kerekes szék használatát sem, de nyaralásom előtt elvontam a térdét, és segítségre volt szükségem a terminál átjutásához.

Csodálatos energia- és fájdalomtakarékos élmény volt. Nem gondoltam, hogy valami jelentősebb, mint a repülőtéren átjutás, de fontos első lépés volt annak megtanításában, hogy egy szék hogyan változtathatja meg az életem.

Ha őszinte vagyok, mindig úgy éreztem, hogy túlmúltam a testem - még akkor is, ha több mint 20 éve több krónikus állapotban éltem.

A segítőkészülékek, többnyire a mankók, akut sérülésekhez készültek, és minden látott orvos azt mondta, hogy ha elég keményen dolgozom, akkor végül „jól vagyok”.

Nem voltam.

Napokon, heteken vagy akár hónapokon is összeomolnék azért, hogy túl messzire toljam magam. És számomra túl messze van az, amit az egészséges emberek lustanak tartanak. Az évek során egészségem tovább romlott, és lehetetlennek tűnt kiszállni az ágyból. A néhány lépést meghaladó séta olyan súlyos fájdalmat és fáradtságot okozott nekem, hogy egy perc múlva sírhatnék a lakásom elhagyása után. De nem tudtam, mit tegyek vele.

A legrosszabb időkben - amikor úgy éreztem, nincs energiám létezni - anyám megnézne a nagymamám régi kerekes székével, csak azért, hogy felkeljenek az ágyból.

Lefeküdtem, és ő elvitt engem üzletekbe nézni, vagy csak friss levegőt szerezni. Egyre inkább társadalmi alkalmakkor kezdtem el használni, amikor volt valaki, aki kényszerített engem, és ez lehetőséget adott nekem, hogy elhagyjam az ágyam, és valamilyen látványt élvezhessem az életben.

Aztán tavaly megkaptam álmai munkámat. Ez azt jelentette, hogy kitalálnom kell, hogyan lehet elmozdulni a semmitől való tettektől a ház elhagyásához, hogy néhány órára dolgozzanak egy irodából. Társadalmi életem is felgyorsult, és vágyakoztam a függetlenségre. De a testem ismét küzdött a lépésekkel.

Mesés érzés a hatalom széknél

Oktatás és más emberekkel való online kapcsolatfelvétel révén megtanultam, hogy a kerekesszékekkel és a fogyatékossággal kapcsolatos egész véleményem vadul félrevezetett, köszönhetően a fogyatékosság korlátozott ábrázolásának, amelyet a hírekben és a népkultúrában nőttem fel.

Elkezdtem azonosítani a fogyatékkal élőket (igen, a láthatatlan fogyatékosság egy dolog!) És rájöttem, hogy a továbblépéshez szükséges "elég erőteljes próbálkozás" nem volt igazságos küzdelem a testem ellen. A világ minden akaratával nem tudtam megjavítani a kötőszövetomat.

Ideje megszerezni a hatalmi széket.

Fontos volt megtalálni a számomra megfelelőt. Miután körülnéztem a vásárlást, találtam egy furcsaságos székt, amely hihetetlenül kényelmes és mesésnek érzi magát. Alig néhány órát igénybe vett, amíg a szék nem érezte magát. Hat hónappal később még mindig könnyek kerülnek a szemembe, amikor arra gondolok, mennyire szeretem.

Öt év alatt először jártam egy szupermarketbe. Kimehetek anélkül, hogy ez lenne az egyetlen tevékenység, amelyet ezen a héten végezek. Az emberek körül lehetek, anélkül, hogy félnék attól, hogy kórházi szobába kerüljek. A hatalmi székom olyan szabadságot adott nekem, amire még nem emlékszem.

De az is fontos, hogy felismerjük, hogy az elején a kerekes szék tehernek érzi magát. Számomra a kerekes szék használatával való egyeztetés több évig tartott folyamat. A gyaloglás és az újbóli tanulás az átmenet az, hogy körbejárhassunk (bár fájdalommal), hogy otthon rendszeresen izoláljuk.

Amikor fiatalabb voltam, félelmetes volt az a gondolat, hogy „beragadjak” egy kerekes székbe, mert összekapcsoltam azzal, hogy még inkább elveszítem járóképességemet. Miután ez a képesség megszűnt, és a székeim ehelyett szabadságot adott nekem, teljesen másképp néztem rá.

A kerekes szék használatának szabadságával kapcsolatos gondolataim ellentétesek annak a kárhozattal, amelyet a kerekesszék-használók gyakran az emberektől kapnak. Azok a fiatalok, akik „jól néznek ki”, de használnak egy széket, sokat tapasztalnak meg ezt a szánalmat.

Olyan hosszú ideje töltöttem el, hogy az egészségügyi szakemberek úgy gondolják, hogy ha széket használnék, kudarcot valltam volna, vagy valamilyen módon feladtam volna. De az ellenkezője igaz.

A hatalmi székom annak felismerése, hogy nem kell a legkisebb dolgokért erõs fájdalomtól érkeznie. Megérdemlem a lehetőséget, hogy valóban éljek. És örülök, hogy ezt a kerekes székben csinálom.

Natasha Lipman egy krónikus betegség és fogyatékossággal foglalkozó blogger Londonból. A Global Changemaker, a Rhize Emerging Catalyst és a Virgin Media úttörője. Megtalálhatja őt az Instagram, a Twitter és a blogjában.