Az idiopátiás tüdőfibrózis (IPF) egy ritka tüdőbetegség, Európában és Észak-Amerikában csak mintegy három-kilenc eset fordul elő 100 000 emberre. Tehát valószínűleg rájössz, hogy sok ember még soha nem hallott az IPF-ről.
A betegség ritkasága sok félreértéshez vezet. Ha Önnek vagy közeli személyének diagnosztizálták az IPF-et, sok kérdésre felmerült a jó szándékú, de zavart barátok és családtagok részéről. Ez egy útmutató, amely segít megválaszolni azokat a kérdéseket, amelyek a közeli embereknek felmerülhetnek az IPF-ről.
Mi az IPF?
Az IPF ritkasága miatt valószínűleg el kell kezdenie a beszélgetést azzal, hogy elmagyarázza, mi az IPF. Röviden: ez egy olyan betegség, amely miatt hegszövet alakul ki a tüdőben. Ez a hegesedés - az úgynevezett fibrosis - megkeményíti a tüdő légzsákját, így nem tudnak elegendő mennyiségű oxigént szállítani a véráramba és a test többi részébe. Magyarázza el, hogy ennek a krónikus oxigénhiánynak köszönhetően sokat köhöghet, fáradtnak érzi magát, és lélegzete elmúlik, amikor sétálsz vagy edzel.
Megkapta az IPF-et a dohányzástól?
Bármilyen tüdőbetegség esetén az embereknek természetes hajlandóságuk van azon tűnődni, vajon a dohányzás hibás-e. Ha dohányzott, akkor válaszolhat arra, hogy a szokás növelte a betegség kialakulásának kockázatát.
A cigarettázás azonban nem feltétlenül okoz IPF-t. Más tényezők, köztük a szennyezés, bizonyos gyógyszerek és a vírusos fertőzések szintén növelhetik a kockázatot. Mondja meg a személynek, hogy a legtöbb esetben az IPF nem dohányzás vagy más életmódbeli tényező miatt alakul ki. Valójában az „idiopátiás” szó azt jelenti, hogy az orvosok nem tudják pontosan, mi okozta ezt a tüdőbetegséget.
Hogyan befolyásolja az IPF az életét?
Bárki, aki közeli hozzád, már láthatta az IPF tüneteit. Mondja meg nekik, hogy mivel az IPF megakadályozza, hogy elegendő mennyiségű oxigén kerüljön a testébe, nehezebb lélegezni. Ez azt jelenti, hogy a legalapvetőbb tevékenységek elvégzésével - például zuhanyozással vagy a lépcsőn felfelé és lefelé járásával - problémái lehetnek. Mondja el nekik, hogy még a telefonon történő beszélgetés vagy az étkezés is nehéz lehet neked, ha az állapot rosszabbodik.
Lehet, hogy ki kell hagynia néhány társadalmi eseményt, ha nem érzi jól magát.
Ha ujjaival csapkodsz, megmagyarázhatod, hogy ez a tünet az IPF-nek is tulajdonítható.
Van gyógymód?
Mondja meg a személynek, hogy noha az IPF nem gyógyítható, az olyan kezelések, mint a gyógyszer és az oxigénterápia segíthetnek a tünetek, például a légszomj és a köhögés kezelésében.
Ha a személy azt kérdezi, miért nem lehet csak tüdőátültetést kapni, mondja el nekik, hogy ez a kezelés nem mindenki számára elérhető az IPF-ben. Jó jelöltnek kell lennie, és elég egészségesnek kell lennie ahhoz, hogy műtétet végezzen. És még akkor is, ha teljesíti ezeket a kritériumokat, be kell lépnie egy szervátültetés várólistájába, ami azt jelenti, hogy várni kell, amíg egy donor tüdő rendelkezésre áll.
Meg fogsz halni?
Ez az egyik legnehezebben megválaszolandó kérdés, különösen, ha egy gyermek azt kérdezi. A halál esélye ugyanolyan nehéz a barátainak és a családnak, mint valószínűleg rád.
Az interneten végzett gyors keresés eredményeként statisztikákat készít, amelyek azt mutatják, hogy az IPF-ben szenvedő átlagos ember mindössze két-három évet él. Míg ezek a számok félelmetesnek tűnnek, magyarázza el, hogy félrevezetők. Noha az IPF súlyos betegség, mindenki, aki elkapja, másképp él. Egyesek évekig élnek anélkül, hogy valódi egészségügyi problémáik lennének. A kezelések - különösen a tüdőátültetés - drámai módon javíthatják kilátásait. Nyugtassa meg az embert, hogy meg fog tenni mindent, amit tud, hogy egészséges maradjon.
Hogyan tudok többet megtudni az IPF-ről?
Ha az orvos irodája brosúrákat ad ki az IPF-ről, készítsen néhányat. Mutassa az embereket az internetes forrásokra, például a Nemzeti Szív-, Tüdő- és Vérintézetre, az Amerikai Tüdő Egyesületre és a tüdőfibrózis alapítványra. Ezek a szervezetek oktatási anyagokat és videókat kínálnak, amelyek leírják az IPF-t, annak tüneteit és kezelését.
Bátorítsa az embert, hogy vegyen részt egy támogató csoport találkozóján veled, hogy megtudja, milyen érzés napi szinten élni az IPF-szel. Ha közel állsz hozzájuk, ösztönözheti őket, hogy csatlakozzanak hozzád az egyik orvoslátogatáson. Ezután feltehetik az orvosát minden kiemelkedő kérdéssel kapcsolatban, amelyek esetleg felmerülhetnek az Ön állapotával kapcsolatban.
