Üdvözöljük a szöveti kérdésekben, Ash Fisher humorista tanácsadó oszlopban a kötőszövet rendellenességeiről, az Ehlers-Danlos szindrómáról (EDS) és más krónikus betegségekről. Ash EDS-szel rendelkezik és nagyon fodros; ha egy tanácsadó oszlop van, az valóra vált álom. Kérdést szeretne feltenni Ashnek? Keresse meg Twitter vagy Instagram segítségével @AshFisherHaha.
Kedves szöveti kérdések
30 éves nő vagyok, akit két évvel ezelőtt diagnosztizáltak MS-t. Sportos, tehetséges gyerek és tinédzser voltam. Tünetem csak néhány évvel ezelőtt kezdődött, de gyorsan fogyatékossá vált. Kerekes székkel voltam, és 2016 és 2018 eleje között többnyire ágyban voltam kötve. A leggyengébb helyzetben vigasztalást találtam az online fogyatékossággal élő közösségekben, és aktívan részt vettem a fogyatékossággal foglalkozó érdekképviseletben
Most végre megtaláltam a hatékony kezelést és remisszióban vagyok. Már nem használom a kerekes székemet, és teljes munkaidőben dolgozom. Nekem vannak rossz napjaim, de összességében ismét viszonylag normális életet élök. Most kissé szégyellve vagyok, hogy mennyire énekesek voltam a fogyatékossággal kapcsolatos dolgokról. Még akkor is felhívhatom magam, hogy fogyatékossá váljak, ha a képességeim valójában már nem ilyen korlátozottak? Ez tiszteletlen a „valódi” fogyatékkal élőkkel szemben?
Fogyatékkal élő vagy korábban fogyatékkal élő vagy valami
Csodálom, hogy mennyire gondolkodik gondosan a fogyatékosság és az identitás. Úgy gondolom azonban, hogy kissé átgondolja ezt.
Súlyos betegségben szenved, amely időnként fogyatékossággal jár. Nekem ez fogyatékosságnak hangzik!
Megértem a konfliktusod, mivel a fogyatékosságról alkotott társadalmi nézetünk szigorúan bináris: fogyatékkal van vagy sem (és csak „igazán” fogyatékos vagy, ha kerekes székkel jár). Te és én tudjuk, hogy ennél bonyolultabb.
Feltétlenül nem kell soha zavarban lennie a fogyatékosságról való beszélgetésért és az annak támogatáért! Általános és normális, ha a mindennapi élet diagnózis után a betegség körül forog, vagy valami olyasmi, ami életét megváltoztatja, mint amikor ágyba köti és kerekes székre van szüksége.
Annyi tanulni kell. Annyira félni. Annyira remélhető. Annyira szomorú. Sokat kell feldolgozni.
De dolgozza fel, amit tett! Örülök, hogy kényelmet és támogatást talált online. Nagyon szerencsések vagyunk abban, hogy egy olyan időben éljünk, ahol még a ritka betegségben szenvedők is hasonló elmékkel vagy testtel kapcsolódhatnak össze a világon.
Természetesen azt is gondolom, hogy egészséges és érthető visszavonulni ezekből a közösségekből. A diagnózisod pár évvel ezelőtt volt, és most remisszióban vagy.
Most már biztos vagyok benne, hogy szakértő az MS-n. Megengedheti magát, hogy kilépjen az online világból, és élvezze az életét. Az internet mindig ott van, mint erőforrás, amikor szüksége van rá.
Személyes megjegyzésként én is vezetök, ahogy mondtad: „megint viszonylag normális élet”. Két évvel ezelőtt nádot használtam, és a legtöbb napot ágyban töltöttem, ehhez hasonló fájdalommal járva, Ehlers-Danlos szindróma miatt. Életem drasztikusan és fájdalmasan megváltozott.
Akkor fogyatékossággal éltem, de két év fizikai terápia, egészséges alvás, testmozgás, stb., És teljes munkaidőben dolgozhatok, és újra kirándulni tudok. Tehát amikor ez felmerül, inkább azt mondom: „Fogyatékossággal (vagy krónikus betegséggel)”, nem pedig „fogyatékkal vagyok”.
Szóval mit kell magának hívnod?
Nincs olyan teszt, tanúsítás vagy útmutató, amely meghatározza, mit lehet mondani és mit nem lehet mondani a fogyatékosságról
Ön egy kedves és figyelmes embernek tűnik, és elmondhatom, hogy mélyen megrekedsz ebben a kérdésben. Engedélyt adok neked.
Mondjon egészségi állapotáról és képességeiről bármilyen szavak használatával, amelyek jól érzik magukat. Rendben, ha a szavak napról napra változnak. Rendben, ha a „fogyatékkal élők” jobban érzik magukat, mint „krónikus betegségük van”.
Oké, ha néha egyáltalán nem akar beszélni róla. Minden rendben. Ígérem. Jól csinálod.
Megvan ez. Igazából.
Roskatag, Hamu
Ash Fisher író és komikus, hipermobilos Ehlers-Danlos szindrómában él. Amikor nincs napja ingatag-szarvas, túrázik a corgiájával, Vincent-ével. Oaklandben él. Tudjon meg többet róla a webhelyén.
