1. Miért fontos önmagát támogatni, ha endometriosisban él?
Az endometriosisban szenvedés önmagának való támogatása nem igazán választható - az életed attól függ. Az EndoWhat, az endometriosisban szenvedő emberek és az egészségügyi szolgáltatók érdekképviseleti szervezete szerint a betegség becslések szerint 176 millió nőt érint szerte a világon, mégis 10 évbe telik, mire a hivatalos diagnózis felmerül.
Miért van az, hogy? Mivel a betegséget súlyosan alul kutatják, és véleményem szerint sok orvos még nem frissítette tudását róla. A Nemzeti Egészségügyi Intézetek (NIH) több mint 39 milliárd dollárt fektet be az orvosi kutatásokba különféle betegségekkel kapcsolatban - de 2018-ban az endometriosis csak 7 millió dollárt kapott.
Személy szerint négy évbe telt a diagnózis megszerzése, és az egyik szerencsésnek tartom. Az endometriosisra vonatkozó egyszerű Google-keresés valószínűleg számos cikket jelenít meg elavult vagy pontatlan információkkal.
Sok intézmény még a betegség tényleges meghatározását sem tudja helyesen meghatározni. Az egyértelműség szerint az endometriosis akkor fordul elő, amikor a méh béléséhez hasonló szövet jelenik meg a test méhén kívüli területein. Nem pontosan ugyanaz a szövet, és ezt a hibát észleltem olyan sok intézmény által. Tehát hogyan bízhatunk abban, hogy az ezen intézmények által nyújtott bármely információ helyes?
A rövid válasz: nem kellene. Oktatnunk kell. Véleményem szerint az egész életünk attól függ.
2. Melyek azok a konkrét időpontok, amikor szüksége lehet az önérvényesítésre? Tudsz példákat hozni?
A diagnózis egyszerű meghatározása önképviseletet igényel. A legtöbb nőt elbocsátják, mert az időszakos fájdalmat normálisnak tekintik. Tehát azt hagyják el hinni, hogy túlreagálnak, vagy hogy mindez a fejükben van.
A gyengülő fájdalom soha nem normális. Ha orvosa - vagy bármely egészségügyi szolgáltató - megpróbálja meggyőzni Önt, hogy ez normális, akkor meg kell kérdeznie magától, hogy ők a legjobb személyek az Ön gondozásához.
3. Milyen hasznos kulcsfontosságú készségek vagy stratégiák vannak az önérvényesítéshez, és hogyan fejleszthetem azokat?
Először tanulja meg magabiztosságait. Másodszor, tudja, hogy jobban ismeri a saját testét, mint bárki más.
Egy másik kulcsfontosságú képesség a hangjának megtanulása aggodalmainak kifejezésére és kérdések feltevésére, amikor a dolgok nem tűnnek össze, vagy nem egyértelműek. Ha összezavarodik vagy megfélemlíti az orvosokat, készítsen előre listát a feltenni kívánt kérdésekről. Ez segít elkerülni, hogy elkerüljék az irányokat, vagy elfelejtsenek bármit.
Jegyezze fel a találkozókat, ha nem gondolja, hogy minden információra emlékezni fog. Vigyél magával valakit a találkozóra, hogy van egy másik füle a szobában.
4. Milyen szerepet játszik a feltételes kutatás az önérvényesítésben? Melyek az Ön kedvenc forrásai az endometriosis kutatására?
A kutatás fontos, de a forrás, amelyből kutatása származik, még fontosabb. Nagyon sok téves információ terjed az endometriosis körül. Nyomasztónak tűnik kitalálni, mi a pontos és mi nem. Még széles körű kutatási tapasztalattal rendelkező nővérként is hihetetlenül nehéznek találtam megmondani, hogy milyen forrásokban bízhatok.
Az endometriozis kedvenc és legmegbízhatóbb forrásai:
- Nancy's Nook a Facebookon
- Endometriosis gondozási központ
- EndoWhat?
5. Mikor kell szembenéznie a legnagyobb kihívásokkal, amikor az endometriosissal és az önérvényesítéssel kell szembenézni?
Az egyik legnagyobb kihívásom a diagnózis kipróbálása volt. Nekem van egy ritka típusú endometriozis, ahol a membránomon található, amely az izom, amely segít a légzésben. Nagyon nehéz volt meggyőznem orvosaimat, hogy a ciklikus légszomj és mellkasi fájdalom semmi köze sincs az időszakomhoz. Azt mondták nekem, hogy „ez lehetséges, de rendkívül ritka”.
6. Az erős támogatási rendszerrel rendelkezik-e az önérvényesítés? Hogyan léphetek fel a támogatási rendszer fejlesztése érdekében?
Erős támogatási rendszerrel rendelkezik annyira fontos, ha önmagát támogatjuk. Ha azok az emberek, akik legjobban ismernek téged, minimalizálják a fájdalmat, akkor nagyon nehéz lesz bízni abban, hogy megosszák tapasztalataikat orvosaikkal.
Hasznos annak biztosítása, hogy az életedben élő emberek valóban megértsék, mit élsz. Az kezdődik azzal, hogy 100% -ban átlátható és őszinte velük szemben. Ez azt is jelenti, hogy megosztjuk az erőforrásokat velük, amelyek segítenek megérteni a betegséget.
Az EndoWhat hihetetlen dokumentumfilmjével segíthet ebben. Küldtem egy példányt minden barátomnak és a családomnak, mert ezt a betegséget okozó pusztítás megfelelő megmagyarázása nagyon nehéz lehet szavakba foglalni.
7. Volt-e Önnek valaha önképviselője olyan helyzetekben, amelyekben a család, a barátok vagy más szerettek szerepeltek, és azokban a döntésekben, amelyeket a betegség kezelésére akart hozni?
Meglepőnek tűnhet, de nem. Amikor Kaliforniából Atlantába kellett utaznom az endometriozis kezelésére, műtétemre, a családom és a barátaim bíztak abban a döntésemben, hogy ez volt a legjobb lehetőség számomra.
Másrészt gyakran azt éreztem, hogy igazolnom kell, hogy mennyiben szenvednek fájdalmaim. Gyakran hallottam: „Tudtam, hogy így van, aki endometriozisban van és jól vannak”. Az endometriosis nem mindenki számára egységes betegség.
8. Ha megpróbálok önmagát képviselni, de úgy érzem, hogy sehova sem jutok el, mit tegyek? Mik a következő lépéseim?
Az orvosokkal kapcsolatban, ha úgy érzi, hogy nem hallnak meghallgatással vagy hasznos kezeléseket vagy megoldásokat kínálnak Önnek, kérjen második véleményt.
Ha a jelenlegi kezelési terv nem működik, ossza meg ezt orvosával, amint rájött. Ha nem hajlandó hallgatni aggodalmaira, ez egy piros zászló, amelyet érdemes fontolóra vennie egy új orvos felkutatásakor.
Fontos, hogy mindig a partnerében érezze magát partnerként, de csak akkor lehet egyenlő partner, ha házi feladatát elvégzi, és jól tájékozott. Lehet, hogy egy bizalmatlan szintű bizalom mutatkozik közted és orvosa között, de ne hagyja, hogy a bizalom passzív résztvevővé tegye magát a saját gondozásában. Ez az életed. Senki sem fog küzdeni érte olyan keményen, mint te.
Csatlakozzon más endometriosis nők közösségeihez és hálózataihoz. Mivel nagyon korlátozott számú igaz endometriosis szakember létezik, a tapasztalatok és az erőforrások megosztása a megfelelő gondozás sarokköve.
Jenneh Bockari, 32 éves, jelenleg Los Angelesben él. Tíz éve ápolója, különféle specialitásokon dolgozik. Jelenleg a posztgraduális iskola utolsó szemeszterében jár, és ápolói képzésben részesül. Mivel nehezen tudta megkeresni az „endometriosis világát”, Jenneh elindult az Instagramba, hogy megosszák tapasztalatait és forrásokat keressenek. Személyes útja megtalálható a @lifeabove_endo címen. Látva a rendelkezésre álló információk hiányát, Jenneh iránti érdeklődés és oktatás iránti szenvedélye arra késztette, hogy Natalie Archer mellett megalapítsa az Endometriosis Koalíciót. A The Endo Co küldetése a figyelem felkeltése, a megbízható oktatás előmozdítása és az endometriosis kutatásának finanszírozásának növelése.
