A főiskolai érettségi napján 17 évvel ezelőtt Melissa Kovach McGaughey ült társaik között, várva a nevét. Ahelyett, hogy teljes mértékben élvezte volna a nagyszerű eseményt, emlékszik valami sokkal kevésbé barátságosra: a fájdalomra.
Aggódva, hogy a korábban alkalmazott gyógyszerei el fognak viselni a szertartás alatt, előre tervezte. „Érettségi ruha alatt hordtam egy erszényt - egy mini víz- és pirula-palackkal -, így fel tudtam venni a következő adagot a fájdalomcsillapítóról, feltámadás nélkül” - emlékszik vissza.
Nem ez volt az első vagy az utolsó alkalom, hogy aggódnia kellett, hogy a herendometriosis középpontjában álljon. A nőgyógyászati állapotot, amely a méhbélből származó szövetek más szerveken növekedését okozza - elsősorban és kifejezetten a fájdalom jellemzi.
McGaughey, a wisconsini székhelyű endometriosis szövetség volt igazgatósági tagja, évtizedek óta foglalkozik a fájdalmas tünetek kezelésével. Meg tudja követni az övéit, amikor a korai serdülőkorban kezdődött.
"Először azt gyanítottam, hogy 14 éves korában valami nincs rendben, amikor úgy tűnt, hogy sokkal súlyosabb menstruációs görcsök vannak, mint a barátaimmal" - mondja a Healthline-nak.
Miután több éven át nem találtak enyhülést az ibuprofen révén, az orvosai hormonális fogamzásgátlókat írtak fel a fájdalom enyhítésére. De a tabletták nem csináltak ilyen dolgot. „Háromhavonta másfajta rangot kapnak” - emlékszik vissza a 38 éves McGaughey, aki szerint néhányan herdepressziót és hangulati ingadozást is adtak.
Miután sok hónapig nem talált megoldást, orvosai felajánlották neki, hogy mi lehet az ultimátum: továbbra is krónikus fájdalom sújthatja anélkül, hogy soha nem tudta volna, miért, vagy kés alatt mehet, hogy kiderítse, mi a baj.
Míg a laparoszkópos eljárás minimálisan invazív lenne, „16 éves korában nehéz volt nyelni azt az elképzelést, hogy műtétet végezzenek csak diagnosztizálás céljából” - emlékszik vissza.
Néhány lehetőséggel balra hagyva, McGaughey végül úgy döntött, hogy nem lép előre a műtéten. Azt mondja, hogy egy döntést később megbánna, mivel ez még több évet jelentett súlyos, nem kezelt fájdalomban.
Csak a 21 éves főiskolai diploma befejezése után érezte szellemileg felkészültségét az eljárás lefolytatására és végül diagnózis felkutatására.
"A sebész endometriosist talált ki, és amennyire csak lehetséges, megszabadult" - mondja. De az eljárás nem volt a gyógymód - minden, amire várta. "A fájdalom szintje jelentősen visszaesett utána, de évről évre a fájdalom visszatért, amikor az endo visszatért."
Becslések szerint tíz tíz reproduktív korú nő közül Amerikában, akiket a betegség sújt, ez a macska és egér játék túlságosan ismerős. De ellentétben más olyan betegségekkel, amelyek egyértelmű választ adnak, az endometriosisra nem ismert gyógymód.
Ezekkel a nőkkel azonban sokkal zavart.
Amikor Kristy Curry, a Flutter Health alapítója és vezérigazgatója volt a húszas éveiben, tudta, hogy valami rendkívül rosszul történt, miután majdnem kiment a zuhany alatt menstruációs görcsökkel.
Noha nem volt idegen a hosszú és rendkívül fájdalmas időszakokra, ez az idő más volt. „Néhány napig nem voltam képes arra, hogy munkába vagy iskolába járok, és ágyban voltam” - emlékszik vissza a brooklyni lakos. "Azt gondoltam, hogy ez normális, mivel nem igazán lehet" összehasonlítani "az időszak fájdalmát valakivel [másokkal]."
Mindez azonban hamarosan megváltozott, amikor a mentők felé fordult.
"Úgy tűnik, hogy a nők szaporodási betegségei átfedésben vannak a szomszédság más kérdéseivel" - mondja Curry, aki még több éven át folytatna ER vizsgálatokat olyan medencefájdalmak miatt, amelyeket rosszul diagnosztizáltak IBS-ként vagy más GI-vel kapcsolatos problémákként.
Mivel az endometriosis a csapdába eső szövetek növekedését és terjedését a medence területén kívül, az érintett szervek, például a petefészek és a bél hormonális változásokon mennek keresztül a nő korai időszakában, fájdalmas gyulladást okozva.
És ha a tünetek összetettek és a testrészeken a reproduktív rendszeren kívüli területeken élnek, mondja Curry, most még több szakemberrel fog foglalkozni.
A tévhitek eloszlatása
Az endometriosis pontos okai még nem tisztázottak. De az egyik legkorábbi elmélet azt sugallja, hogy a retrográd menstruációnak nevezzük - ez egy olyan folyamat, amelynek során a menstruációs vér a petevezetékeken keresztül visszafolyik a medenceüregbe, ahelyett, hogy a hüvelyen keresztül távozik.
Bár a betegség kezelhető, a betegség korai szakaszában az egyik legnagyobb kihívást jelentő tényező a diagnózis vagy a kezelés nem részesülése. Ugyancsak fennáll a bizonytalanság és a félelem, hogy soha nem találunk megkönnyebbülést.
A HealthyWomen közelmúltban elvégzett, több mint 1000 nő és 352 egészségügyi szakember (HCP) által készített on-line felmérése szerint a fájdalom az időszakok alatt és azok között a fő tünet, amely miatt a legtöbb válaszadó meglátogatta HCP-jét diagnózis megállapítása céljából. A második és harmadik ok közé tartoztak a gyomor-bél problémák, a nemi fájdalom vagy a fájdalmas bélmozgások.
A kutatók megállapították, hogy míg 5-ből 4 nő közül, akiknek nincs diagnózisa, valóban hallott már az endometriosisról, sokan csak korlátozottan tudják, hogy ezek a tünetek hogyan néznek ki. A legtöbb ember úgy gondolja, hogy a tünetek között szerepel a fájdalom az időszakok között, az időszakok között, valamint a közösülés során. Kevésbé ismeri a többi tünetet, például a fáradtságot, a gyomor-bél problémákat, a fájdalmas vizelést és a fájdalmas bélmozgást.
Még megvilágítóbb az a tény, hogy a diagnózis nélküli nők csaknem fele nem ismeri a gyógymódot.
Ezek a felmérési eredmények rámutatnak az állapot komoly problémájára. Noha az endometriosis sokkal szélesebb körben ismert, mint valaha, még mindig gyakran félreértik, még a nők diagnózisa is van.
Ossza meg a Pinterest oldalon
Sziklás út a diagnózishoz
Az Egyesült Királyságban egy kutatócsoport által készített egyik tanulmány arra utal, hogy bár több tényező szerepet játszhat, „valószínűleg a betegség progressziójának egyik fontos oka a diagnózis késése”.
Annak ellenére, hogy nehéz megállapítani, hogy ennek oka a nem megfelelő orvosi kutatás, mivel a tünetek gyakran más betegségeket utánozhatnak, például petefészek cisztákat és medencei gyulladásos betegségeket, az egyik egyértelmű: a diagnózis fogadása nem kis jelentőségű.
Ossza meg a Pinterest oldalon
Philippa Bridge-Cook, PhD, a torontói tudós, aki a The Endometriosis Network Canada igazgatótanácsában működik, emlékszik arra, hogy a családorvos a 20-as évek közepén mondta neki, hogy nincs értelme diagnózist folytatni, mert nincs semmi, ami egyébként az endometriosisban is meg lehetne tenni. "Ami természetesen nem igaz, de akkoriban nem tudtam." Magyarázza a Bridge-Cook.
Ez a téves információ magyarázhatja, hogy a HealthyWomen felmérés során a diagnosztizálatlan nők közel fele ismerte a diagnózis módszertanát.
Később, miután a Bridge-Cook több vetélést tapasztalt, négy különféle OB-GYN azt mondta, hogy valószínűleg nem szenved a betegség, mert ha megtenné, meddőség lenne. Addig, amíg a Bridge-Cook nehézségek nélkül teherbe esett.
Noha igaz, hogy a termékenységi problémák az endóval összefüggő legsúlyosabb szövődmények, az általános tévhit az, hogy megakadályozza a nőket abban, hogy idő előtt gyermeket fogamzzanak és hordozzanak.
Ossza meg a Pinterest oldalon
A Bridge-Cook tapasztalata nemcsak az egyes HCP-k nevében a tudatosság hiányát, hanem az állapot iránti érzéketlenséget is feltárta.
Tekintettel arra, hogy a 850 felmérésben résztvevő válaszadók közül csak körülbelül 37% -uk azonosította endometriozis diagnózisát, továbbra is felmerül a kérdés: miért kapnak ilyen nehéz diagnózist a nők számára?
A válasz egyszerűen a nemükben rejlik.
Annak ellenére, hogy a felmérésben negyedik nőből 1 állította, hogy az endometriosis gyakran befolyásolja a mindennapi életüket - az ötödikről azt mondják, hogy mindig így van -, azokat, akik a tüneteikről a HCP-re jelentették, gyakran elbocsátják. A felmérés azt is megállapította, hogy a nők 15% -ának mondták: „Ez mind a fejedben van”, míg háromszor 1-nek mondták: „Ez normális”. Ezenkívül további 1-ből 3-nak azt mondták, hogy „nőnek lenni része”, és ötödik nőből 1–5 HCP-t kellett látniuk, mielőtt a diagnózist megkapják.
Ez a tendencia nem meglepő, tekintettel arra, hogy az orvostudományban a nők fájdalmát gyakran figyelmen kívül hagyják, vagy nyilvánvalóan figyelmen kívül hagyják. Egy tanulmány szerint "Általában a nők súlyosabb fájdalmat, gyakrabban előforduló fájdalmakat és hosszabb időtartamú fájdalmat jelentenek, mint a férfiak, ám ennek ellenére kevésbé agresszív módon kezelik a fájdalmat".
És gyakran ennek a fájdalmas elfogultságnak az eredményeként sok nő nem fog segítséget keresni, amíg tüneteik el nem érik elviselhetetlen mértékben. A felmérésben szereplő válaszadók többsége két-öt évet várt, mielőtt észlelte a HCP-t a tünetekkel szemben, az ötödik ember pedig négy-hat évet várt.
„Hallom, hogy sok endoszkópos betegnél nem kapnak fájdalomcsillapítót” - magyarázza McGaughey, aki szerint megérti, hogy az orvosok nem akarják, hogy valaki opioidoktól függjön, vagy hogy májuk vagy gyomoruk gyulladáscsökkentő szerekkel zavarják. "De ez sok nőt és leányt rendkívül súlyos fájdalomban szenvedett" - mondja. "Annyira súlyos, hogy nem tudsz járni, [sokan] azt gondolják, hogy csak két Advyt kellene venniük."
Ossza meg a Pinterest oldalon
A kutatások ezt támasztják alá - mivel egy másik tanulmány arról számolt be, hogy az akut hasi fájdalom ellenére a nőknek kevésbé valószínű, hogy fájdalomcsillapítókat kapnak az ER-ben.
A probléma egy része a hitt nők és lányok köré válik - tette hozzá McGaughey. Emlékszik, hogy az egyik orvosnak elmondta, hogy szörnyű fájdalmat szenvedett időszakokkal, ám ez nem regisztrált. Az orvos csak akkor tudta meghallgatni, és tudomásul venni, amikor elmagyarázta, hogy havonta több napi munka hiányzik.
"Azóta számszerűsítettem a szakemberek fájdalmát a hiányzó munkák napjaiban" - mondja. "Ez több, mint egyszerűen hinni a szenvedés napjairól szóló beszámolóim."
A nők fájdalmának elutasításának okait a kulturális nemi normák borítják, de amint azt a felmérés kideríti, „az endometriozis, mint a nők fontos egészségügyi problémájának általános prioritása hiánya”.
Élet a diagnózison túl
Röviddel a főiskolai diploma megszerzése után McGaughey azt mondja, hogy rendkívül sok időt szenvedett fájdalmának. "Elszigetelő, megnyomtató és unalmas."
Képzeli, milyen lenne az élete, ha nem szenvedne a betegség. „Nagyon szerencsés vagyok, hogy lányom van, de kíváncsi vagyok, hogy hajlandó-e egy második gyermeket kipróbálni, ha nem volt endometriosis” - magyarázza. Ez magyarázza, amely a terhesség éveken át késleltette a terhességet, és egy kimetszőműtéttel zárult le.. "[A feltétel] továbbra is energiát emészt fel, oly módon, hogy a második gyermek elérhetetlenné váljon."
Ossza meg a Pinterest oldalon
Hasonlóképpen, a Bridge-Cook azt mondja, hogy tapasztalatának legnehezebb része a családjával való időben történő eltűnés, amikor túl sok fájdalma van az ágyból való kiszállásra.
Mások, például Curry szerint a legnagyobb küzdelem a zavar és félreértés volt. Ennek ellenére elismerését fejezi ki amiatt, hogy állapotát már korán megtanulta. "A húszas éveimben szerencsés voltam, hogy az első OB-GYN-nek gyanúja volt az endometriozis és lézeres ablációs műtétet végeztem." De hozzáteszi, hogy ez kivétel volt a szabály alól, mivel HCP reakcióinak többsége téves diagnózis volt. "Tudom, hogy kiszivárogtam, és hogy a legtöbb endóval rendelkező nő nem olyan szerencsés."
Hasonlóan a felmérésben részt vevő válaszadók több mint felének, akiket szintén OB-GYN diagnosztizáltak, Curry endo-utazása messze sem volt vége. Még a diagnózis és a műtét után is elköltözött a következő két évtizedbe, hogy válaszokat és segítséget keressen.
"Sok nőgyógyász nem kezeli az endometriosist nagyon hatékonyan" - mondja Bridge-Cook, aki tíz évet várt attól az időtől, amikor azt gyanította, hogy valami nincs rendben a húszas éveiben, mielőtt diagnózist kapott. "Az ablációs műtéthez nagyon magas a visszatérés aránya" - magyarázta. "De az ürítési műtét, amelyet sok nőgyógyász nem végez, sokkal hatékonyabb a tünetek hosszú távú enyhítésében."
Egy nemrégiben készült tanulmány ezt alátámasztja, mivel a kutatók az ablációhoz viszonyítva szignifikánsan nagyobb javulást mutattak az endometriozis által okozott krónikus medencefájdalomban, a laparoszkópos kivágás eredményeként.
A Bridge-Cook szerint a multidiszciplináris megközelítés beépítése biztosítja a legjobb eredményt. A kimenetel megkönnyebbülésének módja az ürítő műtét, a diéta, a testmozgás és a medencefizioterápia kombinációja. Ugyanakkor felfedezte, hogy a jóga felbecsülhetetlen értékű a krónikus betegségből fakadó stressz kezelésében.
Bár McGaughey megjegyzi, hogy mindkét műtét a legjelentősebb hatással volt a fájdalom csökkentésére és életminőségének helyreállítására, ragaszkodik hozzá, hogy két tapasztalat sem azonos. "Mindenkinek a története más."
„Nem mindenki kaphat kiváló minőségű műtétet az endometriozis felismerésére és kivágására képzett sebészekkel” - magyarázza. A nő kifejti, hogy egyesek hajlamosabbak hegszövetek kialakulására, mint mások. Hozzáteszi, hogy a nem sebészeti diagnosztikai módszerrel történő diagnosztizálás idejének lerövidítése mindezt megváltoztathatja.
A jobb gondozás támogatása
Az, hogy a HCP-k hogyan kezelik a fájdalomtól szenvedő nőket, ugyanolyan, ha nem ennél is fontosabb, hogy mennyire kezelik magukat a betegséget. Az első lépés a veleszületett nemi elfogultság tudatosítása, de a következő lépés a nagyobb tudatosság és az empátiával való kommunikáció.
Pontos áttörés Curry endo útjában hamarosan megérkezett egy orvossal, aki nemcsak hozzáértő, hanem együttérző is volt. Amikor az asszony endometriosishoz nem kapcsolódó kérdéseket kezdett feltenni, amiket 20 év alatt senki más orvosa nem tapasztalt, sírni kezdett. "Azonnal megkönnyebbülést és érvényesítést éreztem."
Ossza meg a Pinterest oldalon
Miközben a HCP-k továbbra is kötelesek biztosítani, hogy a nők megfelelően tájékozódjanak az állapotról, McGaughey hangsúlyozza, hogy a nőknek saját kutatásaikat kell elvégezniük, és maguknak kell képviselniük őket. Javasolja konzultációt az ürítősebészekkel, belépést az endószövetségekbe és a témával kapcsolatos könyvek olvasását. „Ha orvosa nem hisz neked, kérjen új orvosot” - mondja McGaughey.
"Ne várjon évekig fájdalmat, mint én a diagnosztizáló laparoszkópos műtéttől való félelem miatt." Azt is javasolja, hogy a nők támogassák az általuk megérdemelt fájdalomkezelést, például a nem addiktív Toradolt.
Ezeket a nőket egy évtizedek óta tartó választ kereső vágyaktól távol áll ugyanolyan lelkes vágy, hogy mások képessé váljanak. "Beszéljen a fájdalmáról, és ossza meg az összes szemtelen részletet" - sürgeti Curry. "Fel kell hívnia a bélmozgást, a fájdalmas szexet és a hólyagproblémákat."
"Azok a dolgok, amelyekről senki sem akar beszélni, kulcsfontosságúak lehetnek a diagnózis és az ápolási út szempontjából" - tette hozzá.
Az egyik dolog, amely nyilvánvalóvá vált a HealthyWomen felméréséből, az az, hogy a technológia a nők legnagyobb szövetségese lehet, ha tájékozódni kell. Az eredmények azt mutatják, hogy a legtöbb nő, akit nem diagnosztizáltak, többet szeretne megtudni az endometriosisról e-mailben és az interneten keresztül - és ez vonatkozik még azokra is, akiket diagnosztizáltak és kevésbé szeretnének többet megtudni.
De felhasználható eszközként az endoközösség többi tagjával való kapcsolatfelvételre is.
Ossza meg a Pinterest oldalon
A sok éves csalódás és félreértés ellenére Curry egyetlen ezüstbélése volt azokkal a nőkkel, akikkel ugyanazon az úton találkoztak. "Támogatóak és mindenki bármilyen módon segíteni akar egymást."
"Azt hiszem, hogy most, hogy minél többen tudják meg az endometriosist, könnyebb beszélni" - mondja Curry. "Ahelyett, hogy azt állítaná, hogy nem érzi magát jól a" hölgy fájdalma "miatt, azt mondhatja:" Van endometriozisom ", és az emberek tudják."
Cindy Lamothe egy szabadúszó újságíró, székhelye Guatemala. Gyakran ír az egészség, a wellness és az emberi viselkedés tudományának kereszteződéséről. Írta az The Atlantic, a New York Magazine, a Teen Vogue, a Quartz, a The Washington Post és még sok más számára. Találja meg a cindylamothe.com webhelyen.
