Ha gyermekének gerincizom atrófiája (SMA) van, akkor el kell mondania a barátainak, a családtagoknak és a gyermek iskolájának munkatársait valamikor. Az SMA-val rendelkező gyermekek testi fogyatékkal élnek, és gyakran különös gondot igényelnek, de a betegség nem befolyásolja érzelmi és kognitív képességeiket. Ezt nehéz lehet másoknak megmagyarázni.
Próbálja ki a következő hasznos tippeket a jég megtöréséhez.
Készítsen felvonóbeszédet
Egyes gyermekek és felnőttek túl szégyenlősek lehetnek a gyermeke betegségéről. Segíthet a jégtörésben egy rövid bevezetéssel, amely elmagyarázza, mi az SMA és hogyan befolyásolja gyermeke életét. Legyen egyszerű, de adjon elegendő információt, hogy az emberek ne tegyenek feltételezéseket a gyermekével kapcsolatban.
Például mondhat valamit, például:
Gyermekemnek idegrendszeri rendellenességei, úgynevezett gerincizom atrófiája, vagy röviden SMA. Vele született. Nem fertőző. Az SMA befolyásolja mozgásképességét és gyengíti az izmait, ezért kerekes széket kell használnia, és speciális segélyek segítségére van szüksége. Az SMA nem szellemi fogyatékosság, tehát a gyermekem ugyanúgy gondolkodhat, mint bármelyik más gyerek, és szereti barátkozni. Ha kérdése vagy problémája van, tudassa velem.
Módosítsa a beszédet, hogy illeszkedjen a gyermek sajátos tüneteihez és az SMA típusához. Fontolja meg a memorizálást, hogy könnyen elmondhassa azt, amikor eljön az idő.
Találkozzon az iskolában
Az SMA nem befolyásolja az agyat vagy annak fejlődését. Ezért nincs hatással gyermeke képességére, hogy megtanuljon és virágzzon az iskolában. A tanárok és a személyzet nem tűzhet ki magas célokat annak érdekében, hogy gyermeke tudományos sikereket tudjon elérni, ha nincs egyértelmű megértésük arról, mi az SMA.
A szülőknek támogatniuk kell, hogy gyermekeiket a megfelelő tudományos szintre helyezzék. Hívjon meg egy találkozót gyermeke iskolájával, amelybe beletartoznak a tanárok, az igazgató és az iskolai ápoló, hogy megbizonyosodjon arról, hogy mindenki ugyanazon az oldalon van.
Tegye egyértelművé, hogy gyermeke fogyatékossága fizikai, nem szellemi. Ha paraprofesszionális (egyéni tanítási segédeszközt) rendeltek gyermekének, hogy segítsék őket az osztályteremben, tudassa az iskolával, mire számíthat. Az osztálytermi átalakítások szükségesek lehetnek a gyermek fizikai igényeihez is. Győződjön meg róla, hogy ezt megtették a tanév kezdete előtt.
Mutasd és mondd
Gondoskodnia kell arról, hogy az iskolai ápoló, az iskola utáni személyzet vagy az oktató segítséget nyújtson ahhoz, hogy vészhelyzet vagy sérülés esetén mit tegyen. Gyerek első napján az iskolában vigyen magával minden ortotikát, légzőkészüléket és egyéb orvosi felszerelést, hogy megmutassa a nővérnek és a tanároknak, hogyan működnek. Ellenőrizze, hogy rendelkeznek-e a telefonszámmal és az orvos irodájának számával is.
A brosúrák és brosúrák hihetetlenül hasznosak is lehetnek. Vegye fel a néhány SMA érdekképviseleti szervezetet, és kérjen néhány marratnyilatkozatot, amelyeket adhat a tanároknak és gyermeke osztálytársainak szüleinek. Az SMA Alapítvány és a Cure SMA webhelyek kiváló források mások figyelmére.
Levél küldése gyermeke társainak
Természetes, hogy gyermeke osztálytársai kíváncsiak a kerekes székre vagy a tartóra. Legtöbbjük nem ismeri az SMA-t és más fizikai fogyatékosságot, és előfordulhat, hogy soha nem láttak orvosi berendezéseket és ortotikumokat. Hasznos lehet levelet küldeni gyermeke társainak, valamint szüleiknek.
A levélben online oktatási anyagokra irányíthatja őket, és a következőket állíthatja be:
- hogy gyermekének jól van a tanulás és a normális barátságok kiépítése, és csak azért, mert különböznek egymástól, ez nem azt jelenti, hogy nem tudsz velük beszélni vagy játszani
- hogy az SMA nem fertőző
- azon tevékenységek listája, amelyeket gyermeke elvégezhet
- azon tevékenységek listája, amelyeket gyermeke nem végezhet
- hogy gyermeke kerekes széke, tartókeret vagy speciális felszerelés nem játékok
- az a tény, hogy gyermekének speciális eszközöket kell használnia számítógép írásához vagy használatához, nem azt jelenti, hogy mentálisan kihívást jelentenek
- gyermekének szentelt oktatósegéd neve (ha alkalmazható), és mikor jelenik meg
- hogy gyermekének nagyobb a veszélye a súlyos légzőszervi fertőzésekre, és hogy a szülők ne küldjék az iskolába a megfázott beteg gyermekeiket
- hogy felhívhatnak vagy e-mailt küldhetnek, ha kérdéseik vannak
Beszéljen a többi gyermekével
Ha vannak olyan gyerekeid, akik nem élnek az SMA-val, társaik megkérdezhetik tőlük, mi a baj a testvérükkel. Győződjön meg arról, hogy eleget tudnak az SMA-ról, hogy helyesen válaszolhassanak.
Ne szégyelld
Még mindig ugyanaz a személy voltál, mint mielőtt gyermekét diagnosztizálták. Nincs szükség arra, hogy eltűnjön és elrejtse gyermekének diagnózist. Ösztönözze másokat kérdések feltevésére és a tudatosság terjesztésére. A legtöbb ember valószínűleg még soha nem is hallott az SMA-ról. Noha az SMA-diagnózis depressziós vagy szorongó érzetet okozhat, mások nevelése kissé jobban érzi magát a gyermek betegségének és mások általi érzékelésének irányításában.
