- Ki él így? akkoriban a 7 éves fiam kiáltott fel, amikor a húga, akkor 13 éves, arca növényt végzett a tányérjára. Visszahúztam a széket, felálltam, és elkaptam, miközben elfogta, ügyesen kinyitottam a hevedert, amely biztonságban tartotta a saját székletében, és rángatózó testét a padlóra engedtem.
A másik testvére, 9 éves, már elfutott a nappaliba, hogy megragadjon egy párnát, hogy a feje alá tegye, miközben megragadtam és rángatózó karjai és lábai nem ütöttek az asztal lábaira és a kályhára. A saját kezével visszahúzta a haját a nő arcáról.
- Jól van, rendben van, rendben van - mormogtam, amíg megállt, és még mindig nem volt. Lehajoltam mellette, karjaimat a lábaim alá tettem, és felemeltem a lágy testét, végigmentem a folyosón és a szobájába.
Ossza meg a Pinterest oldalon
A fiúk visszamásztak a székükre és befejezték az ebédeiket, miközben én Sophie-vel ültem, és figyeltem, ahogy a mély alvásba esik, amely általában követte ezeket a rohamokat, amelyeket majdnem minden este a vacsoraasztalnál tartott.
Így élünk
Sophie-ban 1995-ben diagnosztizálták infantilis görcsöket. Ez egy ritka és súlyos epilepsziás típus. 3 hónapos volt.
Az e szörnyű rendellenességben szenvedő emberek kilátásai az epilepsziás szindrómák egyik legsötétebb része. A kutatások azt sugallják, hogy azoknak a többségének, akik infantilis görcsökkel élnek, valamilyen formája van a kognitív fogyatékosságnak. Sokan később más típusú epilepsziát is kifejlesztenek. Csak néhány él normális életet.
Közel a következő két évtizedben a lányom továbbra is rohamokkal rendelkezik - olykor naponta több száz -, annak ellenére, hogy 22 antiepileptikus gyógyszert kipróbált, a ketogén étrend két kipróbálását és számtalan alternatív terápiát vett igénybe. Ma 22 éves korában súlyos fogyatékossággal élő, nonverbális, és teljes segítségre van szüksége az élet minden tevékenységében.
Két fiatalabb testvére felnőtt, aki pontosan tudja, mit kell tennie, amikor megragadja, és különösen érzékeny és toleráns különbségei iránt. De mindig is tisztában voltam azokkal a különleges kihívásokkal, amelyekkel fogyatékossággal élő személyek testvérei szembesülnek. Összehasonlítom magam egy kötélen sétálóval, aki gondosan kiegyensúlyozza az egyes gyermekek igényeit, mindeközben tudva, hogy az egyik gyermek több időt, több pénzt és több figyelmet igényel, mint a másik kettő együttesen.
A válasz a fiam kérdésére aznap este természetesen mélyebben árnyalatos volt. De valószínűleg azt mondtam: "Igen, és más családok tízezrei élnek így is."
„Extrém” szülői és forradalmi egészségügy
„Így” éltünk több mint 19 évet 2013. decemberéig, amikor felmerült a várakozási listánk a kannabisz-gyógyszer kipróbálására és egy üveg Charlotte webes CBD-olaját kaptunk. A marihuána rohamokra gyakorolt pozitív hatásáról már évekkel ezelőtt hallottam, sőt arra is eljutottam, hogy bemenjek és bemenjek az akkoriban Los Angelesben felbukkanó sok marihuána-gyógyszertárba. Csak addig, amíg nem néztem a CNN „Weed” speciális híreit, reménykedtem, hogy valóban láthatunk valamilyen enyhülést Sophie lefoglalásaitól.
Ossza meg a Pinterest oldalon
A külön kiemelt egy nagyon fiatal, Dravet nevű, görcsös szindrómás lányt. A súlyos és könyörtelen tűzálló rohamok végül abbahagyták, amikor kétségbeesett anyja olajat adott neki egy marihuána növényből készült olajat, amelyet a Colorado marihuána termelőinek egy csoportja „hippi csalódásnak” nevez - egész nap füstölheti és elkerülheti a magasba kerülést.
A mai néven Charlotte's Web néven ismert Paige Figi kannabiszgyógyszer lányának adta Charlotte-nak nagy mennyiségű kannabidiolt vagy CBD-t és alacsony mennyiségű THC-t, a növény pszichoaktív hatással rendelkező részét. Dr. Bonni Goldstein szerint a „Cannabis Revelled” című könyvében a kannabisz növény „több mint 400 kémiai vegyületből áll, és ha kannabiszot használ, akkor természetes vegyületek keverékét veszi, amelyek együtt működnek az egyensúly megteremtése érdekében”.
Magától értetődik, hogy a kannabiszgyógyászat tudománya rendkívül összetett és viszonylag új, annak ellenére, hogy a marihuána növény az egyik legrégebbi ismert termesztett növény. Mivel a marihuána szövetségileg az I. jegyzékben szereplő anyagként van besorolva az Egyesült Államokban - tehát azt állapították meg, hogy „nincs gyógyászati értéke” - ebben az országban egészen a közelmúltig kevés kutatás történt a rohamokra gyakorolt hatásáról.
A legtöbb számára talán nehéz megérteni, mi motiválná azokat, akik gyermekeinkben refrakter epilepsziában szenvednek, olyan gyógyszert adni nekik, amelyet a tradicionális orvosok nem ajánlanak.
Azt a fajta ápolást nevezzük, amelyet „szélsőséges nevelésnek” nevezünk. És az orvosi kannabisz esetében merem azt mondani, hogy forradalmárok vagyunk.
Egy új életmód
Egy hét alatt, miután Sophie-től kapta az első CBD olaj adagját, élete első rohammentes napja volt. A hónap végére legfeljebb két hetes periódusai voltak rohamok nélkül. Az elkövetkező három évben sikerült megszüntetnem a két epilepsziás gyógyszer közül egyet, amelyet hét éven át vett.
Lassan elválasztjuk őt a másiktól, egy nagyon addiktív benzodiazepintől. Jelenleg Sophie-ban 90 százalékkal kevesebb a görcsrohama, minden este jól alszik, a legtöbb nap fényes és éber. Még ma is, négy évvel később tudom, hogy talán őrültségnek hangzik ez az egész. Aggodalomra ad okot, ha egészséges gyermekének olyan anyagot adsz, amelyben arra gondoltak, hogy káros és addiktív.
Ez nem egy vallásos hit, mivel a marihuána növény és a kannabisz gyógyszer mögött egyre növekvő tudomány szigorú és kényszerítő. Ez egy hit a növény gyógyító erejében és az erősen motivált egyének olyan csoportjának hatalmába vetett hit, amely tudja, mi a legjobban gyermekeik számára, megoszthatja azt, amit tud, és támogatja a további kutatásokat és a kannabiszgyógyászathoz való hozzáférést.
Világosabb jövő mindannyiunk számára
Ma felveszem Sophie kannabisz gyógyszerét egy kis fecskendőbe, és beteszem a szájába. Időnként átgondolom az adagot és a törzset, és szükség esetén módosítom. Nem jár lefoglaltsággal és fogyatékossággal sem. De életének minősége jelentősen javult.
Lefoglalása drámaian kevesebb és enyhébb. Kevesebb mellékhatástól szenved a hagyományos gyógyszerkészítmények, mellékhatások, ide értve az ingerlékenységet, fejfájást, émelygést, ataxia, álmatlanság, katatónia, csalánkiütés és anorexia. Családként többé nem megyünk válság üzemmódba minden este az asztalnál.
Valójában Sophienak nem volt rohama az ebédlőasztalnál, mióta négy évvel ezelőtt elkezdte kannabisz szedését. Egy egészen más életet élünk, hogy igazat mondjunk.
- Ki él így? Lehet, hogy a fiam ma megkérdezi, és azt válaszolnám: "Megtesszük, és mindenki olyan szerencsés, hogy van kannabisz gyógyszere."
A CBD legális? A kenderből származó CBD termékek (kevesebb, mint 0,3 százalék THC-vel) szövetségi szinten törvényesek, de egyes állami törvények szerint továbbra is illegálisak. A marihuána eredetű CBD-termékek szövetségi szinten illegálisak, de egyes állami törvények szerint legálisak. Ellenőrizze az állam törvényeit, és bárhonnan utazik. Ne feledje, hogy a nem receptre szánt CBD termékek nem vannak FDA jóváhagyással, és pontatlanul lehetnek megcímkézve.
Elizabeth Aquino író, három gyermekével Los Angelesben él. Munkáját számos irodalmi antológiában és folyóiratban, valamint a The Los Angeles Times és a Spirituality & Health magazinban tették közzé. A Shebooks e-könyvként kiadta a folyamatban lévő „Remény a tengeri változásért” című memoár kivonatát, amely 2015-ben tekintélyes írói rezidenciát és ösztöndíjat kapott a Hedgebrooktól. Rendszeresen írta a Gratitude.org webhelyhez, és már közreműködője Krista Tippett OnBeing online oldalának. Elizabeth jelenleg egy hibrid emlékezetet dolgozik a súlyos fogyatékossággal élő gyermek nevelésével kapcsolatos tapasztalatairól. Szabadidejében viccesen olvas, és időt tölt tinédzser fiaival és lányával.
