20 éve harcolok a pikkelysömör ellen. Amikor 7 éves voltam, bárányhimlőm volt. Ez kiváltotta a psoriasisomat, amely akkoriban a testem 90% -át lefedi. Életemben psoriasissal többet tapasztaltam, mint nélkülem.
A pikkelysömör sok szerepet játszott az életemben
A pikkelysömör olyan, mintha bosszantó családtag lenne, akit nem lehet elkerülni. Végül megszokod, hogy körül vannak. A pikkelysömör esetén csak megtanulja, hogyan kell alkalmazkodni az állapotához, és megpróbálja megnézni a jót. Életem nagy részét a psoriasishoz igazodva töltöttem.
Másrészt néha úgy érezte, hogy érzelmileg bántalmazó kapcsolatban vagyok a pikkelysömörrel. Ez arra vezetett, hogy azt hittem, hogy átkozott vagyok és megszerethetetlen, és ellenőriztem mindent, amit csináltam, és hogyan csináltam. Kötöttem a gondolataimban, hogy nem tudok viselni bizonyos dolgokat, mert az emberek bámulják, vagy kerülnem kellene a helyeket, mert az emberek azt gondolják, hogy fertőző vagyok.
Ne felejtsük el, milyen érzés volt „kijönni a szekrényből” minden alkalommal, amikor leültem egy barátomra vagy potenciális romantikus partneremre, hogy elmagyarázzam, miért ennyire félelmet szenteltem egy adott eseményen való részvételnek vagy intimnek.
Voltak olyan pillanatok is, amikor a psoriasis volt a belső zsarnokom. Ez arra késztetett volna, hogy elszigetelje magam, hogy ne érje fájdalmaim. Ez félelmet okozott attól, amit mások körülöttem gondolnak. A psoriasis megijesztett és megakadályozott abban, hogy rengeteg dolgot csináljak, amit akartam.
Utólag felismerve tudom, hogy kizárólag én vagyok a felelős ezekért a gondolatokért, és megengedtem, hogy a pikkelysömör ellenőrzése alatt tartson.
És akkor történt …
Végül, 18 évvel később, miután megnéztem a 10 plusz orvosokat és kipróbáltam a 10 plusz kezelést, találtam egy olyan kezelést, amely számomra megfelelő. A psoriasis eltűnt. Sajnos a gyógyszer nem tett semmit a bizonytalanságok miatt, amelyekkel mindig foglalkoztam. Lehet, hogy azt kérdezi: „Miután évek óta psoriasis szenved, miért kell félned attól, hogy elérte a 100 százalékos clearance-t?” Érvényes kérdés, de ezek a gondolatok továbbra is maradnak a fejemben.
Mi van, ha a kezelésem nem működik?
Nem vagyok azok között az emberek között, akik meg tudják határozni egy ravaszt. A pikkelysömöröm nem a stressz szintjétől, a táplálkozástól, vagy az időjárástól függően jön vagy megy. Kezelés nélkül a pikkelysömöröm 24 órás, kb. Nem számít, mit eszek, milyen nap van, a hangulatom vagy az, aki idegemre szorul - mindig ott van.
Emiatt attól tartok, amikor a testem megszokja a kezelést, és nem működik, ami velem már egyszer történt. Egy olyan biológián dolgoztam, amely két év után leállt, és arra kényszerített, hogy váltjak. Most egy új aggályom van: Meddig fog működni ez a jelenlegi gyógyszer, amíg a testem megszokja?
Aggódok mentális állapotom miatt
Életem nagy részében csak azt tudtam, hogy milyen volt a pikkelysömör. Nem tudtam, mit jelent a tiszta bőr. Nem voltam azok között az emberek között, akik felnőttkorukban nem tapasztaltak psoriasist. A pikkelysömör korai gyermekkor óta része a mindennapi életnek.
Most, hogy a bőröm tiszta, tudom, milyen az élet psoriasis nélkül. Tudom, mit jelent rövidnadrág és ujjatlan póló felhelyezése anélkül, hogy bámulnák vagy nevetségessé tennék. Most már tudom, hogy mit jelent az, ha egyszerűen csak a ruhájából vetjük ki a ruhát, ahelyett, hogy átgondolnánk, hogyan kell aranyosnak kinézni, miközben fedezem a betegségemet. Ha a bőröm visszatér az előző állapotába, azt hiszem, hogy a depresszióom most rosszabb lesz, mint a gyógyszer előtt. Miért? Mert most már tudom, milyen az élet psoriasis nélkül.
Mi lenne, ha találkoznék valakivel?
Amikor először találkoztam a most volt férjemmel, 90 százalékban voltam fedezve a betegséggel. Csak psoriasissal ismerte meg engem, és pontosan tudta, mire kötelezi magát, amikor úgy döntött, hogy velem van. Megértette a depressziómat, a szorongást, a pelyhesedést, miért viseltem hosszú ujjat nyáron, és miért kerültem el bizonyos tevékenységeket. A legalacsonyabb pontjain látott engem.
Most, ha találkozom egy férfival, látni fogja a pikkelysömör nélküli Alisha-t. Nem fog tudni, hogy a bőröm milyen súlyosan káros lehet (ha nem mutatom meg képeket). Legmagasabb szintjén talál majd engem, és ijesztő az a gondolat, hogy találkozunk valakivel, miközben a bőröm 100% -ban tiszta, amikor potenciálisan visszatérhet, hogy foltokba takartak.
Hogyan fognak befolyásolni a mellékhatások?
Régebben a biológia ellen voltam, mert nem sokáig tartottak, és fogalmunk sincs, hogyan hatnak majd az emberek 20 év múlva. De akkor beszélgettem egy olyan nővel, aki psoriasisos betegségben volt és biológiai szakértő. A következő szavakat mondta nekem, amelyek beragadtak: „Ez az életminőség, nem a mennyiség. Amikor pszoriás betegség volt, voltak olyan napok, amikor alig tudtam kiszállni az ágyból, és ezzel nem éltem igazán.”
Számomra nagyszerű hangot adott. Én inkább gondolkodtam rajta. Az emberek naponta autóbalesetekbe kerülnek, de ez nem akadályozza meg a gépkocsiba való bejutást és a vezetést. Tehát, bár ezeknek a gyógyszereknek a mellékhatásai félelmesek lehetnek, a pillanatban élök. Azt is elmondhatom, hogy valóban azon korlátozások nélkül élök, amelyeket a pikkelysömör egyszer rám nehezített.
