2005-ben, 28 éves koromban diagnosztizáltam a relapszáló remittív szklerózist (RRMS). Azóta megtapasztaltam, milyen érzés a derékától lefelé derülni és vaknak lenni a jobb szememben, és kognitív veszteségnek kell lennie, nem a korai ellentétben. kialakult Alzheimer-kór. Méhnyak fúzióval és utoljára relapszussal is rendelkeztem, amikor a teste jobb oldalán bénultam.
Az én szövődményeim eltérő rövid és hosszú távú hatással voltak az életemre. Szerencsém, hogy minden visszaesés után megtapasztalom a remissziót, azonban vannak olyan tartós mellékhatások, amelyekkel minden nap együtt éltem. Legutóbbi visszaesésem során a jobb oldalon ismétlődő zsibbadás és bizsergés, néhány kognitív kérdés kísérte.
Így néz ki számomra egy átlagos nap, amikor egy MS relapszusomat tapasztalom meg.
05:00
Az ágyban fekszem, nyugtalan, és ébrenlét és álmok között van. Nem aludtam egész éjjel 20 vagy 30 percnél tovább. A nyakam merev és fáj. Azt mondják, hogy az MS-nek nincs fájdalma. Mondja el ezt a gyulladt gerincvelõimnek, a nyakamban levõ titánlemezhez nyomva. Minden alkalommal, amikor azt gondolom, hogy az MS fáklyák mögöttem vannak, boom, ott újra vannak. Ez valóban kezdeni fogja.
Pisilnem kell. Egy ideje kellett. Ha csak az AAA tudna elküldeni egy vontatójárművet, hogy kihúzzon az ágyból, akkor talán tudnék vigyázni erre.
6:15
A riasztó hangja megrémíti alvó feleségemet. A hátomban vagyok, mert ez az egyetlen hely, ahol pillanatnyi kényelmet tudok találni. A bőröm elviselhetetlenül viszket. Tudom, hogy az idegvégződések helytelenül bizonyulnak, de nem tudom abbahagyni a karcolást. Még mindig pisilnem kell, de még nem tudtam felkelni. A feleségem felkelt, odajön az ágyamhoz, és felemeli a zsibbadott, nehéz jobb lábam az ágyból és a padlóra. Nem tudom mozgatni vagy érezni a jobb karomat, ezért ránéznem kell rá, miközben megpróbál felhúzni engem ülő helyzetbe, ahonnan körül tudom mozgatni a normálisan működő bal oldalam. Nehéz ezt a tapintási érzést elveszíteni. Kíváncsi vagyok, hogy megismerem valaha is ezt az érzést?
6:17
A feleségem hátrahúzza az én maradékot ülő helyzetből. Innentől tudok mozogni, de jobb a lábam. Ez azt jelenti, hogy tudok járni, de úgy néz ki, mint egy zombi végtag. Nem bízom magamban, hogy felpisszem, így leülök. Kicsit zsibbadtam a vízvezeték osztályon is, tehát várom, hogy meghallgassam a csöpögéseket, amelyek fröcskölik a WC-vizet. Befejezem, átöblítem és kihúzom a bal oldali fürdőszoba hiúságszámlálóját, hogy felhúzzam magam a WC-ből.
6:20
Az MS visszaesés kezelésének trükk az egyes helyekben eltöltött idő maximalizálása. Tudom, hogy amikor elmegyek a fürdőszobából, hosszú idő múlva újra visszamegyek. A vizet elkezdem a zuhany alatt, és arra gondoltam, hogy egy párás zuhany javítja a nyakam fájdalmát. Ugyanakkor úgy döntök, hogy megtisztítom a fogaimat, amíg a víz felmeleged A probléma az, hogy nem tudom teljesen bezárni a számat a jobb oldalon, ezért a mosogató fölé kell hajolnom, mivel a fogkrém frenetikus ütemben kihúzódik a számatból.
6:23
Befejezem a fogmosást, és bal kezemmel megpróbálom vízbe csavarni a tartósan nyitott számat az öblítéshez. Felszólítom a feleségemet, hogy ismét segítsen nekem a reggeli rutin következő szakaszában. A fürdőszobába jön, és segít nekem a pólóból és a zuhanyba. Vettem nekem egy luffát egy botra és egy kis testmosást, de még mindig szükségem van a segítségére, hogy teljesen megtisztuljak. A zuhanyozás után segít, hogy kiszárítsam, felöltözzem és kihúzzam a nappali fekhelybe annyi idő alatt, hogy búcsút mondjak a gyerekeknek, mielőtt elmennek az iskolába.
11:30
Reggel óta vagyok ebben a fotelben. Otthon dolgozom, de rendkívül korlátozott vagyok abban, hogy milyen munkafeladatokkal tudok most dolgozni. Egyáltalán nem tudom használni a jobb kezem. Megpróbálom gépelni egy kézzel, de úgy tűnik, hogy a bal kezem elfelejtette, mit kell tenni a jobb kéz kíséretének nélkül. Óvatosan frusztráló.
12:15
Ez nem az egyetlen munkaproblémám. A főnököm folyamatosan hív, hogy elmondja nekem, hogy hagyom, hogy a dolgok áttörjenek a repedésekbe. Megpróbálom megvédeni magamat, de igaza van. Rövid távú emlékeim csődöt okoznak. A memóriaprobléma a legrosszabb. Az emberek most már láthatják a fizikai korlátaimat, de nem az agyi köd, amely kognitív módon számít rám.
Éhes vagyok, de nincs is motivációm enni vagy inni. Még arra sem emlékszem, hogy ma reggeliztem-e vagy sem.
14:30
Gyerekeim hazaérnek az iskolából. Még mindig a nappaliban vagyok a székben, ott, ahol voltam, amikor ma reggel távoztak. Aggódnak engem, de - 6 és 8 éves pályázati életkorukban - nem tudják, mit mondjak. Néhány hónappal ezelőtt a futballcsapatok edzését végeztem. Most a nap nagy részében félig vegetatív állapotban vagyok. A hatéves engem ölel fel, és az ölembe ül. Általában nagyon sok mondanivalója van. Ma azonban nem. Csak csendben nézzük együtt a rajzfilmeket.
21:30
Az otthoni egészségügyi nővér megérkezik a házba. Az otthoni egészség valóban az egyetlen lehetőség a kezeléshez, mivel jelenleg sem vagyok olyan helyzetben, hogy távozzak a házból. Korábban megpróbáltak átváltani a holnapra, de mondtam nekik, hogy kritikus fontosságú, hogy a kezelést a lehető leghamarabb megkezdjem. Az egyetlen prioritásom, hogy mindent megtegyek, hogy visszatükrítsem ezt az MS-t a ketrecbe. Semmi esetre sem várok egy másik napra.
Ez egy ötnapos infúzió lesz. A nővér ma este felállítja, de a feleségemnek a következő négy napra ki kell cserélnie az IV zsákokat. Ez azt jelenti, hogy aludnom kell egy mélyen a vénámba ragasztott IV-tűvel.
9:40
Vigyázom, hogy a tű megy a jobb alkarba. Látom, hogy a vér elkezdi a medencét, de semmit sem érzek. Szomorúvá teszem, hogy a karom holtteher, de megpróbálok mosolyogni. A nővér beszél a feleségemmel és válaszol néhány last-minute kérdésre, mielőtt búcsút mond, és elhagyja a házat. Fémes íz veszi át a számat, ahogy a gyógyszer az ereimben futni kezd. Az IV továbbra is csöpög, miközben lefekszem a székemet, és lehuntam a szemem.
Holnap a mai nap ismétlése lesz, és minden erőt ki kell használnom, hogy holnap ismét megújulhassam az MS-t.
Matt Cavallo a betegek tapasztalatainak gondolatvezetője, aki kulcsfontosságú előadó volt az egészségügyi eseményeknek az Egyesült Államokban. Ő is szerző, és 2008 óta dokumentálja az MS fizikai és érzelmi kihívásaival kapcsolatos tapasztalatait. Kapcsolatba léphet vele a webhelyén, a Facebook oldalán vagy a Twitter-en.
