Az a dolog, amelyet az elmúlt 10 évben anyák napja iránt szerettem volna, nem lényeges. Nincs virág. Nincs ékszer. Nincs fürdő nap. Őszintén mondom, hogy nincs egyetlen anyagi kívánságom. Amit igazán szeretnék ehhez az ünnephez - és ennek semmi köze a saját gyerekeimhez - az az, hogy a közösségek felismerjék a fogyatékkal élő anyagokat. Anya sclerosis multiplexben vagyok, és erre a különleges napra szeretnék látni néhány egyszerű dolgot.
Nincs ítélet, csak megértés
Parkolni akarok a fogyatékossággal élő szakaszban egy idősebb ember nélkül, akinek előfordul, hogy van egy fogyatékkal élő plakátja, ami büdös szemet ad nekem, mert megtettem a megjelölt helyet. Úgy tűnhetek, hogy jobbak vagyok, mint nekik, de milyen egyébként a beteg? Ha sztereotípiákban megyünk, akkor én kellene lennem a fiatalabb - fiatalabb vagyok, és harmincas éveimben négydurgia diagnózist kaptak.
De elengedtem, mert nem ismerem a másik ember történetét, csakúgy, mint ők nem ismerik az enyémet. Szeretném, ha mások hullámoznának és mosolyognának, nem pedig feltételezéseket tesznének, amikor látják, hogy parkolom a fogyatékkal élők számára a gyerekeimmel.
Több testértékelés
Egy másik csoda, amelyet szívesen megkapnék az Anyák napján, az a hatalom, hogy kiküszöbölje az „unatkozom” állítást. A krónikus fáradtság valódi. 110 font vagyok, de a héám könnyen érzi magát 500-nál. Nem tudom felemelni a jobb lábam. Vegye el tőle valaki, aki maratonokat futtatott és két munkát végzett. Most a betegségem nem engedi, hogy a testem 17:00 után sokat tegyen. Nem tudok játszani a gyerekeimmel úgy, ahogyan ők akarnak. Biztos, hogy büdös. De a mottóm: élj csak! Nincs ok unatkozni valaha. Vigye magát kint. A színek változnak. Olyan sok látnivaló van. Játssz a babákkal. Vigye tizenéveseit show-kra.
Ez túlmutat az unalomon. Ha van olyan test, amely szeret téged, szerelmesd vissza. Szereted egészen. Szereted a testedet, függetlenül attól, hogy mit súlya. Legyen kedves hozzá.
Csak akkor vékonyodtam meg, amikor diagnosztizáltak SM-t. És a navigálás nem volt a legegyszerűbb dolog.
Nos, ez beteg. Ezt teheti meg az igazi betegség. Nem mindig fizikai.
Nincs verseny
Olyan világban akarok élni, ahol az emberek nem szkeptikusak a betegségemmel kapcsolatban, vagy összehasonlítják a betegségeket. Íme egy kérdés, amelyet túl gyakran hallok:
- Te tényleg olyan beteg vagy?
Minden nap foglalkozom az állapotommal. Az utolsó dolog, amit tennem kell, meg kell bizonyítanom neked, mennyire beteg vagyok. A betegség nem verseny. Szeretném, ha a verseny elmenne (és távol marad) tőlem az Anyák napján.
Ajándékok a családtól
Ó, azt kellene beszélnem, hogy mit akarok a családomtól? Úgy értem, mit adhatnak nekik, hogy még nem voltak?
Gyerekeim számomra igazították a játékidőt, amikor nem tudtam mozogni. Híd lettem a Lego-játékukban, a földön fekve, ahogy vidáman építettek körülöttem. Ez csak egy kis példa sokra. Azt mondják nekem a legédesebb dologról is, és mindig velem beszélnek azzal a tudattal, hogy több vagyok, mint a betegség. Álmaik felemelte az enyém.
Még be is inspirálták róluk szóló gyermekem könyvemet: „Zoe Bowie énekel, a szomorú dolgok ellenére”.
A férjem is sokat ad. Otthonról dolgozik, amikor csak tud, és mindig kinyújtja a karját, amikor sétálunk, hogy ne essek el. Kinyitja az ajtómat, és betesz a kocsiba. Azok mellett áll, akik mellettem betegek. Táncol!
Tehát, amíg egyetlen kívánságom a fogyatékossággal élő anyák körüli nagyobb figyelem felhívása, azt hiszem, nincs szükségem másra a családomtól.
Bár… a csokoládé mindig jó, igaz?
Jamie Tripp Utitus az anyja az MS-ben. Diagnosztizálása után kezdett írni, ami teljes munkaidőben szabadúszó íróvá vált. Az MS kezelésében szerzett tapasztalatáról az Ugly Like Me című blogjában ír. Kövesse útját a Facebookon @JamieUglyLikeMe.
