A Vaughn születésének pillanatában anyja, Christine tudta, hogy nem tipikus baba. Harmadik gyermeke, rengeteg tapasztalata volt a csecsemőkkel kapcsolatban.
"A kórházban Vaughn csak nem tudott pihenni és kényelmesen a karjaimba jutni, mint a másik kettőm" - emlékszik vissza. „Rendkívül éles volt. Nem tudtam vigasztalni. Rémülten megváltoztattam a pelenkáját, mert annyira hevesen rúgott. Csak tudtam, hogy valami nincs rendben.”
De hét évbe telik, amíg az orvos megerősíti aggodalmait.
A hosszú út a diagnózisig
Míg Vaughn volt az, amit egyesek bonyolultnak tekinthetnek, Christine azt mondja, hogy öregedésével egyre inkább megmutatta a viselkedést. Például az egyetlen módja volt, hogy elaludjon, ha békén ült a kiságy sarkában.
„Soha nem kaphattuk meg, hogy feküdjön le, hogy aludjon a kiságyában. Megpróbáltam egy párnát tenni oda, sőt meg is próbáltam vele aludni a kiságyban”- mondja Christine. "Semmi sem működött, ezért hagytuk, hogy elalszik, ülő a sarokban, majd néhány óra múlva ágyba vittük."
Amikor Christine elmagyarázta a problémát a fiának gyermekorvosának, leejtette és ajánlott egy nyaki röntgenfelvételt, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a nyaka nem érinti-e alvó helyzetét. - idegesített, mert tudtam, hogy Vaughnnak nincs anatómiai problémája. Az orvos elmulasztotta a lényegét. Nem hallgatta semmit, amit mondtam - mondja Christine.
Egy barátja, akinek szenzoros gyermeke volt, azt javasolta, hogy Christine olvassa el a „Szinkronizálatlan gyermek” című könyvet.
"Korábban még nem hallottam az érzékszervi komplikációkról, és nem tudtam, mit jelent ez, de amikor elolvastam a könyvet, soknak volt értelme" - magyarázza Christine.
A szenzoros keresés megismerése arra késztette Christine-t, hogy látogasson el egy fejlődő gyermekorvosra, amikor Vaughn 2 éves volt. Az orvos számos fejlődési rendellenességgel diagnosztizálta őt, beleértve az érzékszervi modulációs rendellenességet, az expresszív nyelvi rendellenességet, az ellenzéki dacolási rendellenességet és a figyelemhiányos hiperaktivitási rendellenességet (ADHD).
Ossza meg a Pinterest oldalon
"Mindegyik különálló diagnózist őrizte meg, ahelyett, hogy autizmuspektrum-rendellenességnek neveznék, amit megtagadtak diagnosztizálni." - mondja Christine. "Egyik pillanatban azt gondoltuk, hogy valószínűleg el kell költöznünk egy másik államba, mert autizmusdiagnosztika nélkül soha nem kapnánk bizonyos szolgáltatásokat, például ideiglenes gondozást, ha valaha is szükségünk lenne rá."
Körülbelül ugyanabban az időben Christine Vaughnt korai intervenciós szolgáltatásokra tesztelték, amelyek az illinoisi gyerekek számára elérhetőek az állami iskolákban 3 éves kortól kezdve. Vaughn képesített. Foglalkozási terápiát, beszédterápiát és viselkedési beavatkozást kapott, az első osztályon keresztül folytatott szolgáltatásokat.
„Az iskolája mindezzel jó volt. Hetente 90 perces beszédet kapott, mert jelentős kihívásokkal kell szembenéznie a nyelvtel - mondja. "Ennek ellenére nem voltam biztos benne, hogy hol áll az érzékszervi problémákkal, és az iskola személyzete nem engedheti meg, hogy elmondja neked, ha szerinte autista."
Az a tény, hogy csak működéséhez volt szüksége szerkezetére és kiegészítő szolgáltatásokra, szükségessé tette a diagnózist. Végül Christine felkereste az illinoisi autizmus társaságot és a viselkedési elemző szolgálathoz fordult a Total Spectrum Care szolgáltatáshoz, hogy elmondja nekik Vaughnról. Mindkét szervezet egyetértett abban, hogy tünetei autizmusban tükröződnek.
2016 nyarán Vaughn fejlődő gyermekorvosa azt javasolta, hogy viselkedési kezelést kapjon minden hétvégén 12 hétig egy helyi kórházban. Az ülések során elkezdték értékelni. Novemberre Vaughn végre bekerült egy gyermekpszichiáterhez, aki azt hitte, hogy az autizmus spektrumán van.
Néhány hónappal később, közvetlenül a 7. születésnapja után Vaughnt hivatalosan diagnosztizálták az autizmusban.
Christine szerint a hivatalos autizmusdiagnosztika számos módon segített - és fog segíteni - családjukban:
1. Mint szülők, biztosak lehetnek benne
Míg Vaughn a diagnózisa előtt kapott szolgáltatásokat, Christine szerint a diagnózis minden erőfeszítést igazol. "Azt akarom, hogy legyen otthona, és nekünk, hogy legyen otthona az autizmus spektrumán belül, ahelyett, hogy elkóborolnánk azon, hogy azon gondolkodjunk, mi a baj vele" - mondja Christine. "Annak ellenére, hogy tudtuk, hogy ezek a dolgok folynak, a diagnózis automatikusan több türelmet, megértést és megkönnyebbülést jelent."
2. A fiam biztos lehet benne
Christine szerint a hivatalos diagnosztizálás remélhetőleg pozitív hatással lesz Vaughn önértékelésére. "Ha kérdéseit egyetlen esernyő alatt tartja, kevésbé zavaróvá teheti számára a magatartásának megértését" - mondja a nő.
3. Gondoskodása jobban szerveződhet
Christine azt is reméli, hogy a diagnózis egységének érzetét hozza az orvosi ellátása során. A Vaughn kórházban a gyermekpszichiáterek és a pszichológusok, a fejlődő gyermekorvosok, valamint a viselkedés-egészségügyi és logopédusok egy kezelési tervbe kerülnek. "Sima és hatékonyabb lesz számára, ha minden ellátást igénybe vesz, amelyre szüksége van" - mondja a nő.
4. Családként kötődhetnek
Christine többi, 12 és 15 éves gyermekét Vaughn állapota is befolyásolja. "Nem lehetnek más gyerekeik, nem tudunk néha családként enni, mindent annyira ellenőrzöttnek és rendben kell lennünk" - magyarázza. A diagnózissal részt vehetnek testvéri workshopokon egy helyi kórházban, ahol megtanulhatják a megküzdési stratégiákat és eszközöket a Vaughn megértéséhez és az azzal való kapcsolattartáshoz. Christine és férje részt vehetnek az autista gyermekek szüleinek szervezett workshopokon is, és az egész család hozzáférhet a családi terápiás foglalkozásokhoz.
"Minél több tudás és oktatás van, annál jobb mindannyiunk számára" - mondja. "A többi gyerek ismeri Vaughn küzdelmeit, de kemény korban vannak, és saját küzdelmükkel foglalkoznak … tehát az egyedi helyzetünkben a megküzdésükhöz nyújtott segítség nem bántható."
5. Több együttérzés és megértés van
Amikor a gyerekek autizmussal, ADHD-vel vagy más fejlődési rendellenességgel rendelkeznek, akkor „rossz gyerekeknek” lehet nevezhetők, vagy szüleik „rossz szülőknek” tekinthetők - mondja Christine. - Egyik sem igaz. Vaughn szenzoros keresés, ezért átölelhet egy kölyköt, és véletlenül átütheti. Az embereknek nehéz megérteni, miért tette volna ezt, ha nem tudják a teljes képet.”
Ez kiterjed a társadalmi kirándulásokra is. „Most elmondhatom az embereknek, hogy inkább autizmusa van, mint ADHD vagy szenzoros problémák. Amikor az emberek autizmust hallanak, akkor jobban megértik, nem úgy gondolom, hogy így van, hanem éppen így van.”- mondja Christine, és hozzáteszi, hogy nem akarja a diagnózist viselkedésének ürügyéül használni, hanem inkább magyarázat, amelyhez az emberek kapcsolódhatnak.
6. És további támogatás az iskolában
Christine szerint Vaughn nem lenne ott, ahol ma van, anélkül, hogy kapott gyógyszereket és támogatást kapott, mind az iskolában, mind az iskolán kívül. Azonban rájött, hogy amikor új iskolába költözött, kevesebb támogatást és kevesebb struktúrát kap.
"Jövőre új iskolába költözik, és már beszélték a dolgok elvonásáról, például beszédének 90 perctől 60-ig történő lerövidítéséről, valamint művészeti, szünet- és tornatermi segélyekről" - mondja.
„A tornaterem és a mélyépítés hiánya nem jó neki és más hallgatóknak. Ha van denevér- vagy jégkorong-bot, akkor szabályozhatatlanul bánthat valakit. Sportos és erős. Remélem, hogy az autizmusdiagnosztika segít az iskolának az autizmus paraméterei alapján meghozni a döntéseket, és ennélfogva lehetővé teszi számára, hogy ezen szolgáltatások egy részét megőrizze."
7. Szélesebb biztosítási fedezetet kaphat
Christine szerint biztosítótársasága egy teljes osztályt foglal el az autizmus fedezetével kapcsolatban. "Ez nem minden fogyatékosság esetében érvényes, de az autizmusnak nagyon sok támogatója van, és úgy értékelik, hogy valami fedezhető" - mondja. Például a Vaughn kórház nem terjed ki a viselkedésterápiára autizmusdiagnosztika nélkül. „Három évvel ezelőtt próbáltam. Amikor azt mondtam Vaughn orvosának, hogy azt gondolom, hogy Vaughnnak valóban előnyei lehetnek a viselkedésterápiáról, azt mondta, hogy csak az autizmusban szenvedőknek szól.”- mondja Christine. "A diagnózissal kapcsolatban ki kellene fedeznem, hogy láthassa a viselkedési terapeutát abban a kórházban."
„Bárcsak négy évvel ezelőtt megkaptuk volna a diagnózist. Az összes jel ott volt. Az alagsorunkban tüzet gyújtott be, mert öngyújtót hagytak ki. Van mindegyik zárak az ajtóinkon, hogy megakadályozzuk őt a kifelé. Megtört két televíziónk. A házban sehol nincs üveg - mondja Christine.
"Amikor szabályozatlanná válik, hiperává válik, és néha nem biztonságos, de szerető és legédesebb fiú" - mondja Christine. "Megérdemli a lehetőséget, hogy a részét a lehető leggyakrabban kifejezze."
