A sclerosis multiplex (MS) megtanulása érzelmek hullámát válthatja ki. Eleinte megkönnyebbülhet, hogy tudja, mi okozza a tüneteket. De akkor a gondolatok, hogy fogyatékkal élnek és kerekes széket kell használni, pánikba eshetnek azzal kapcsolatban, hogy mi vár.
Olvassa el, hogy három betegségben szenvedő ember élte át első évét, és még mindig él egészséges, produktív életet.
Marie Robidoux
Marie Robidoux 17 éves volt, amikor SM-t diagnosztizáltak, de szülei és orvosa ezt titokban tartotta 18. születésnapjáig. Dühös és csalódott volt.
"Elpusztult, amikor végre megtudtam, hogy van SM-m" - mondja. „Évekbe telt, amíg elég kényelmesen éreztem magam, hogy elmondjam senkinek, hogy van MS Olyan megbélyegzés volt. [Úgy éreztem, hogy pária vagyok, aki távol tartózkodik tőle, hogy elkerülje.
Másokhoz hasonlóan az első éve nehéz volt.
"Hónapot töltöttem azzal, hogy kettős láttam, többnyire elvesztettem a lábam használatát, egyensúlyi problémái voltak, mindeközben a főiskolára próbálkoztam" - mondja.
Mivel Robidouxnak semmiféle várakozása nem volt a betegségről, feltételezte, hogy ez „halálos ítélet”. Úgy gondolta, hogy a legjobb esetben gondozói létesítménybe kerül, kerekes székkel és teljesen másoktól függ.
Szeretné, ha tudta volna, hogy az SM mindenki másként hat. Manapság csak kissé korlátozza mozgékonysága: botokkal vagy zárójelekkel jár a séta, és teljes munkaidőben dolgozik.
"Képesek voltam alkalmazkodni, néha magam ellenére, az összes olyan gömbgömbhöz, amelyet az MS rám dobott" - mondja. "Élvezem az életet, és örülök annak, amit csak tudok."
Janet Perry
„A legtöbb SM-ben szenvedő embernél vannak olyan jelek, amelyeket gyakran figyelmen kívül hagynak, de ezeket előzetesen jelezik” - mondja Janet Perry. "Számomra egy nap jól voltam, aztán rendetlenség voltam, egyre rosszabbodtam, és öt napon belül a kórházban voltam."
Első tünete fejfájás volt, majd szédülés. A falba futott, és kettős látást, rossz egyensúlyt és zsibbadást tapasztalt a bal oldalon. Sírva és hisztéria állapotban volt, ok nélkül.
Mégis, amikor diagnosztizálták, első érzése megkönnyebbülés volt. Az orvosok korábban azt hitték, hogy az első SM rohama stroke.
"Ez nem volt egy amorf halálos ítélet" - mondja. - Meg lehet kezelni. Élhetek anélkül, hogy fenyegetés lenne fölöttem.
Természetesen az előttünk álló út nem volt könnyű. Perrynek újból meg kellett fontolnia, hogyan kell járni, hogyan kell felmászni a lépcsőn, és hogyan kell elfordítani a fejét anélkül, hogy fejfájást érezne.
"Többet fáradt voltam az állandó erőfeszítésekkel" - mondja. „Nem hagyhatja figyelmen kívül azokat a dolgokat, amelyek nem működnek, vagy csak akkor működnek, ha rájuk gondolsz. Ez arra készteti Önt, hogy tudatában legyen a pillanatnak.”
Megtanulta, hogy tudatosabban gondolkodjon azon, hogy mit tehet fizikai teste és mit nem.
"Az SM szeszélyes betegség, és mivel a rohamok nem jósolhatók meg, érdemes előre tervezni" - mondja.
Doug Ankerman
„Az MS gondolata elégetett engem” - mondja Doug Ankerman. "Számomra az MS rosszabb volt a fejemnél, mint a testem."
Ankerman elsődleges orvosa akkor gyanította az MS-t, miután panaszkodott a bal kezének zsibbadására és a jobb lábának merevségére. Összességében ezek a tünetek az első évben meglehetősen konzisztensek maradtak, ami lehetővé tette, hogy elrejtse a betegséget.
"Körülbelül hat hónapig nem mondtam el a szüleimnek" - mondja. „Amikor meglátogattam őket, becsaptam a fürdőszobába, hogy hetente egyszer készítsem. Egészségesnek tűntem, miért osztom meg a hírt?
Visszatekintve Ankerman rájön, hogy tévedés volt a diagnózis megtagadása és a „mélyebb szekrénybe tolása”.
„Úgy érzem, hogy öt vagy hat évvel elvesztettem az elutasító játékot,” - mondja.
Az elmúlt 18 év során állapota fokozatosan romlott. Számos mozgást segítő segédeszközt használ, köztük vesszőket, kézi kezelőszerveket és kerekes széket. De nem engedi, hogy ezek a lefagyások lassítsák őt.
"Most azon a ponton vagyok, ahol az SM-m rémült, amikor először diagnosztizáltak, és rájöttem, hogy nem olyan rossz" - mondja. "Sokkal jobb vagyok, mint sok az MS-nél, és hálás vagyok."
Elvihető
Noha az SM mindenkire eltérő módon hat, sokan ugyanazokat a küzdelmeket és félelmeket tapasztalják meg a diagnózis utáni első évben. Nehéz lehet meghozni a diagnózist és megtanulni, hogyan kell alkalmazkodni az MS-hez való élethez. De ez a három személy bizonyítja, hogy elmúlhat azon a kezdeti bizonytalanságon és aggodalmon, és meghaladhatja a jövőre vonatkozó várakozásait.
