Hidradenitis Suppurativa-val élni: 9 Dolog, Amit Tudnod Kell

2024 Szerző: Jesus Peterson | [email protected]. Utoljára módosítva: 2023-12-17 11:18

19 éves voltam, és egy nyári táborban dolgoztam, amikor először fájdalmas csomókat fedeztem fel a combomon. Feltételeztem, hogy nem robbant, és a nyár végéig abbahagytam a rövid nadrág viselését.

De a darabok nem mentek el. Nagyobbá és fájdalmasabbá váltak, amikor az évszakok változtak. Néhány órányi online választ keresve, végül elolvastam a hidradenitis suppurativa (HS) kérdését.

A HS egy krónikus bőrbetegség, amelynek számos formája van, beleértve a kicsi, pattanásos dudorokat, mélyebb pattanásos csomókat vagy akár forrásokat is. A sérülések általában fájdalmasak, és olyan helyeken jelennek meg, ahol a bőr dörzsölkedik, például a hónaljban vagy az ágyékban. A területek, amelyeket ez befolyásolhat, személyenként változhat.

Öt évig éltem a HS-mel. Sokan nem tudják, mi a HS, vagy hogy ez súlyos állapot. Tehát folytattam a barátaim, a családom és a követõk oktatását a körülményekrõl abban a reményben, hogy megszabadulok a körülötte lévõ megbélyegzéstõl.

Kilenc dolog van, amit tudni akarok a HS-ról.

1. Ez nem STD

A HS kitörés történhet a belső combján a nemi szervek közelében. Ez azt okozhatja, hogy néhány ember azt gondolja, hogy a HS STD vagy más fertőző betegség, de nem ez a helyzet.

2. Gyakran tévesen diagnosztizálják

Mivel a HS kutatása meglehetősen új, ezért a betegséget gyakran tévesen diagnosztizálják. Fontos, hogy olyan bőrgyógyászot vagy reumatológust találjon, aki ismeri a HS-t. Hallottam, hogy a HS-t tévesen diagnosztizálták pattanásokként, behullott szőrszálakként, visszatérő forrásokként vagy csak rossz higiénéként.

Sok ember számára, beleértve magamat is, a HS korai jele a feketék, amelyek fájdalmas csomók felé fordulnak. Fogalmam sem volt, hogy nem normális, ha fekete fejek vannak a combom között.

3. Ez nem a te hibád

Az Ön HS-je nem a rossz higiénia vagy a testsúly következménye. Gyakorolhatja a tökéletes higiéniát, és továbbra is fejleszti a HS-t, és néhány kutató szerint még genetikai komponens is létezik. Bármilyen súlyú ember kaphat HS-t. Ha azonban nehezebb, a HS fájdalmasabb lehet, mivel testünk sok része (hónalj, fenék, comb) állandóan megérinti.

4. A fájdalom elviselhetetlen

A HS fájdalma éles és félelmetes, mintha egy kandalló forró pókerjéhez ragadnék belülről. Ez a fájdalom fajtája okozza meglepetésként ordítani. Ez lehetetlenné teheti a járást, az elérést vagy akár az ülést is. Ez természetesen megkönnyíti a mindennapi feladatok elvégzését, vagy akár a ház elhagyását.

5. Nincs gyógymód

Az egyik legnehezebb dolog elfogadni, ha HS-é van, az egész életen át tartó betegség lehet. A HS kezelés azonban tovább fejlődik, hogy megfeleljen igényeinknek és segítsen betegség fájdalmas tüneteinek kezelésében. Ha korán diagnosztizálják és elkezdi a kezelést, akkor nagyon jó életminőséget élvezhet.

6. Mentális hatása ugyanolyan káros

A HS nem csak a testét érinti. Számos, a HS-ban szenvedő ember mentális egészséggel küzd, például depresszió, szorongás és alacsony önértékelés. A HS-vel kapcsolatos megbélyegzés szégyentelheti az embereket a testükkel szemben. Lehet, hogy könnyebben elszigetelhetik magukat, mint az idegenek ellenőrzése.

7. A HS-ban szenvedő embereknek szerető, támogató partnere lehet

Lehet, hogy HS van, és még mindig találhat szerelmet. A leggyakrabban feltett kérdésem a HS kapcsán az, hogy hogyan mondhatom el a potenciális partnerét. Ijesztő lehet, ha a HS-szal kapcsolatba lép a partnerével, mert nem tudja, hogyan fognak reagálni. De a legtöbb ember hajlandó hallgatni és tanulni. Ha partnere negatívan reagál, akkor talán nem az a személy, aki számít! Ön is megoszthatja velük ezt a cikket a beszélgetés során.

8. Ez nem olyan ritka, mint gondolnád

Amikor elkezdtem énekkel beszélni a HS-ról, két kis kollégium embere üzenetet küldött nekem, hogy azt is mondják. Azt hittem, hogy egyedül vagyok a HS-ban, de minden nap láttam ezeket az embereket! A HS a világ népességének akár 2% -át érinti. Ami a körülményeket illeti, ez körülbelül ugyanannyi embernek számít, akik természetesen vörös hajúak!

9. A HS közösség nagy és barátságos

Az első HS közösség, amelyet a Tumblr-ben találtam, de a Facebook a HS csoportokkal is tele van! Ezek az online közösségek annyira megnyugtatóak, ha nehéz időn megy keresztül. Dönthet úgy, hogy saját magáról közzétesz, vagy görgethet és olvashat más tagok bejegyzéseit. Időnként elég, ha tudom, hogy nem vagy egyedül.

A Hidradenitis Suppurativa Alapítvány és a Hidradenitis Suppurativa Nemzetközi Szövetség felkeresésével többet megtudhat a támogatás megtalálásáról.

Elvitel

A HS-sel való élés először ijesztő lehet. Megfelelő kezelés és erős támogatási rendszer révén teljes és boldog életet élhet. Nem vagy egyedül. És a HS-t körülvevő megbélyegzés kevésbé lesz nyilvánvaló, ha folytatjuk mások oktatását és figyelem felhívását az állapotra. Remélhetőleg egy napon azt akne és pattanások alatt értik.

Maggie McGill egy kreatív introvert, aki kövér és furcsa divat- és életmód-tartalmat készít YouTube-csatornájukhoz és blogjához. Maggie csak Washingtonon kívül él, DC. Maggie célja, hogy a videó- és a mesemondó készségeit inspirálja, megteremtse a változást és csatlakozzon a közösségéhez. Maggie megtalálható a Twitteren, az Instagramon és a Facebookon.