Életem legfontosabb voltam, amikor fekélyes vastagbélgyulladást (UC) diagnosztizáltak. Nemrégiben vettem meg első házomat, és nagyon jó munkát végeztem. 20 éves fiatalként élveztem az életet. Nem ismerek senkit, aki UC-vel lenne, és nem igazán értettem, mi az. A diagnózis számomra teljes sokk volt. Milyen lenne a jövőm?
UC-diagnózis megszerzése ijesztő és lenyűgöző lehet. Visszatekintve néhány dolgot, amit szeretnék, ha tudtam volna, mielőtt az utazást megkezdtem a feltétellel. Remélhetőleg megtanulhat tapasztalataimból és felhasználhatja azokat a tanulságokat, amelyek útmutatóként szolgálnak, amikor az UC-vel indul.
Nem volt semmi zavarban
Addig elrejtettem a diagnózist, amíg túl beteg nem voltam, hogy elrejtsem. Annyira meghalt, hogy elmondjam az embereknek, hogy UC-vel rendelkezem - a „kakas betegséggel”. Titokban tartottam mindenki számára, hogy megkíméljem magam a kínos helyzetből.
De nem kellett szégyenkeznem. Engedtem, hogy az emberek attól tartanak, hogy a betegség súlyosbítja őket, a kezelésre. Ez hosszú távon jelentős károkat okozott a testemnek.
A betegség tünetei nem tagadják meg annak súlyosságát. Érthető, ha kényelmetlenül érzi magát nyitva egy ilyen személyes dolog iránt, de mások nevelése a legjobb módszer a megbélyegzés megtörésére. Ha szeretteitek tisztában vannak azzal, mi az UC valójában, képesek lesznek megadni a szükséges támogatást.
Az UC-vel kapcsolatos nehéz dolgok átvágásával jobb gondozást kaphat szeretteitől és orvosától.
Nem kellett egyedül csinálni
A betegségem olyan hosszú ideig elrejtése megakadályozta, hogy megkapjam a szükséges támogatást. És még miután elbeszéltem szeretteimnek az UC-ről, ragaszkodtam ahhoz, hogy vigyázzak magamra, és egyedül menjek kinevezéseimre. Nem akartam senkit terhelni az állapotommal.
Barátaid és családtagjaid segíteni akarnak neked. Adj nekik esélyt az élet javítására, még ha kicsit is. Ha nem szeretne szeretteivel beszélni betegségéről, csatlakozzon egy UC támogatási csoporthoz. Az UC közösség nagyon aktív, és online támogatást is találhat.
Túl sokáig titokban tartottam a betegségemet. Magányosnak, elszigetelteknek és veszteségesnek éreztem magam a segítségért. De nem kell ezt hibáznod. Senkinek nem kell egyedül kezelnie az UC-t.
Kipróbálhattam ezeket a termékeket a tünetek kezelésére
Az UC nem piknik. Van azonban néhány vény nélküli termék, amelyek egy kicsit könnyebbé teszik az életedet, és a tompa egy kicsit boldogabb.
Calmoseptine kenőcs
Az UC közösség legjobban őrzött titka a kalmoseptin kenőcs. Ez egy rózsaszínű paszta hűtőelemmel. Használhatja a WC használata után. Elősegíti az égést és az irritációt, amely a fürdőszoba utána fordulhat elő.
Mosható törlőkendők
Most szerezzen egy hatalmas készlet mosható törlőkendőt! Ha gyakran használja a fürdőszobát, akkor a legpuhább WC-papír is irritálja a bőrt. A mosható törlőkendők kényelmesebbek a bőrén. Személy szerint azt hiszem, tisztábbnak érzik magukat!
Extra puha WC-papír
A legtöbb márka finoman választja a WC-papírt. Azt akarja, hogy a lehető legpuhább WC-papír legyen az irritáció elkerülése érdekében. Megéri a plusz pénzt.
Fűtési párnák
A fűtőpad csodákat okoz, ha görcsözik, vagy ha sokat használta a fürdőszobát. Szerezzen egyet mosható fedéllel, különféle hőbeállításokkal és automatikus kikapcsolással. Ne felejtsd el, ha utazik!
Tea és leves
Naponta van szüksége fűtőpadra, forró teát és levest is kell fogyasztani. Ez megkönnyebbülést nyújthat és segíthet izmainak pihenésében, ha belülről melegít téged.
Kiegészítő rázza
Néhány nap a szilárd ételek enni fájdalmasak vagy kellemetlenek. Ez nem azt jelenti, hogy el kell hagynia az étkezést. Ha kiegészítő rázkódása van a kezedben, akkor bizonyos tápanyagokat és energiát ad, ha nem képes élelmezni.
Többet én is támogathattam volna magam számára
UC-diagnosztizálásom után bíztam az orvos szavaiban, mintha szentírás lenne, és nem tettem fel kérdéseket. Úgy tettem, ahogy mondták. Ugyanakkor ugyanolyan bonyolult lehet megtalálni az orvos számára megfelelő gyógyszert, mint a megfelelő gyógyszeres kezelés. Lehet, hogy ami az egyik ember számára működik, a másik számára nem működik.
Nincs semmi baj, ha kérdéseket tesz fel orvosának, vagy kérdez egy második véleményt. Ha úgy érzi, hogy orvosa nem hallgat rád, keressen egyet. Ha úgy érzi, hogy orvosa egy ügyszámmal kezeli Önt, keressen egyet, aki jól bánik téged.
Jegyezze fel a találkozóit, és ne félj kérdéseket feltenni. Te vagy a vezetőülésben. Ahhoz, hogy megkapja a szükséges kezelést, meg kell értenie a betegségét és a gondozási lehetőségeit.
Teljes és boldog életet élhetek
UC-utazásom legalacsonyabb pontján elvakította a fájdalom és a frusztráció. Nem láttam, hogy hogyan tudok újra boldog lenni. Úgy tűnt, hogy csak rosszabbodok. Szeretném, ha valaki mondaná, hogy jobb lesz.
Senki sem tudja megmondani, hogy mikor vagy mennyi ideig, de a tünetek javulni fognak. Ön visszanyeri életminőségét. Tudom, hogy nehéz lehet időnként pozitív maradni, de egészséges és boldog is leszel.
El kell fogadnia, hogy egyes helyzeteket nem szabad befolyásolni. Ez nem a te hibád. Vegyünk egy napot egyszerre, gördítsen a lyukasztókkal, és csak a jövő felé nézzen.
Elvihető
Annyira sok dolgot kívánok, hogy tudtam volna, amikor UC-t diagnosztizáltak. A dolgok, amiket soha nem gondoltam, hirtelen rendszeres részévé vált az életemben. Eleinte sokk volt, de képes voltam alkalmazkodni, és te is. Ez egy tanulási folyamat. Idővel kitalálhatja, hogyan kezelheti állapotát. Végtelen források vannak online és rengeteg beteg-támogató, akik szívesen segítenek Önnek.
Jackie Zimmerman digitális marketing tanácsadó, aki nonprofit szervezetekre és az egészségügyhez kapcsolódó szervezetekre koncentrál. A korábbi években márkamenedzserként és kommunikációs szakemberként dolgozott. De 2018-ban végül megadta magát, és elkezdett dolgozni a JackieZimmerman.co-nál. A helyszínen végzett munkájával reméli, hogy továbbra is nagyszerű szervezetekkel működik együtt, és inspirálja a betegeket. Röviddel a diagnosztizálása után elkezdett írni a sclerosis multiplexben (MS) és a gyulladásos bélbetegségben (IBD) való megélésről, mint mások kapcsolatának módjáról. Soha nem álmodozta, hogy karrierré alakul. Jackie 12 éve dolgozik az érdekképviseletben, és megtiszteltetés volt, hogy képviseli az MS és az IBD közösségeket különféle konferenciákon, vitaindító beszédeken és panelbeszélgetéseken. Szabadidejében (mi a szabadideje ?!) elkíséri két mentő kölyökkutyáját és férjét, Ádámot. Roller derbi-t is játszik.
