Kevés ember kész arra, hogy a sclerosis multiplex (MS) diagnózisát megkapja. Azok, akik ezt teszik, messze nem egyedül vannak. A Szklerózis Szklerózis Alapítvány szerint több mint 2,5 millió ember él az MS-sel az egész világon.
Normális, ha sok kérdés merül fel az új diagnózissal kapcsolatban. A kérdések megválaszolása és a betegség megismerése sok ember számára képesnek érzi magát az SM kezelésére.
Íme néhány kérdés, amelyet fel kell kérdeznie orvosával a következő találkozó során.
Milyen tüneteket tapasztalok meg?
Valószínű, hogy elsősorban a tünetek segítettek orvosának diagnosztizálni az Ön SM-jét. Nem mindenki tapasztalja ugyanazokat a tüneteket, így nehéz lehet megjósolni, hogy a betegség hogyan fog előrehaladni, vagy pontosan mely tüneteket fogja érezni. A tünetek az érintett idegrostok helyétől is függnek.
Az SM általános tünetei a következők:
- zsibbadás vagy gyengeség, amely általában a test egyik oldalát érinti egy időben
- fájdalmas szemmozgás
- látásvesztés vagy zavarok, általában egy szemben
- extrém fáradtság
- bizsergés vagy „tüskés” érzés
- fájdalom
- áramütés, gyakran a nyak mozgatásakor
- remegés
- egyensúly kérdése
- szédülés vagy szédülés
- bél- és hólyagprobléma
- homályos beszéd
Noha a betegség pontos lefolyását nem lehet megjósolni, a Nemzeti MS Társaság beszámolója szerint az MS-ben szenvedő emberek 85% -ánál relapszus-remittáló sclerosis multiplex (RRMS) van. Az RRMS-t a tünetek visszaesése jellemzi, amelyet a remissziós időszak követ, amely hónapokon vagy akár éveken át is tarthat. Ezeket a relapszusokat súlyosbodásoknak vagy pattanásoknak is nevezik.
Azoknál, akiknél az elsődlegesen progresszív SM jelentkezik, a tünetek általában évente súlyosbodnak, nem fordul elő relapszus. Mindkét típusú SM hasonló kezelési protokollal rendelkezik.
Hogyan befolyásolja a tagállamok a várható élettartamot?
A legtöbb SM-vel élõ ember hosszú, produktív életet él. Átlagosan az SM-ben szenvedõ emberek kb. Hét évvel élnek kevesebbet, mint az Egyesült Államok lakossága. Az általános egészséggel és a megelőző ellátással kapcsolatos megnövekedett ismeretek javítják az eredményeket.
A várható élettartam különbsége a súlyos SM szövődményeinek, például nyelési nehézségeknek, valamint mellkasi és hólyagfertőzéseknek tulajdonítható. Az ilyen komplikációk csökkentésére irányuló gondoskodással és figyelemmel kevesebb kockázatot jelentenek az egyének számára. A szívbetegségek és a stroke kockázatát csökkentő wellness-tervek szintén hozzájárulnak a hosszabb élettartamhoz.
Milyen kezelési lehetőségeim vannak?
Jelenleg nincs gyógymód az SM-re, de számos hatékony gyógyszer elérhető. Kezelési lehetőségei részben attól függ, hogy megkapják-e az elsődleges progresszív vagy relapszus-enyhítő SM diagnózist. Mindkét esetben a kezelés három fő célja a következő:
- módosítsa a betegség lefolyását az MS aktivitásának hosszabb ideje történő lassításával történő lassításával
- támadások vagy visszaesések kezelésére
- kezelni a tüneteket
Az Ocrelizumab (Ocrevus) egy FDA által jóváhagyott gyógyszer, amely lassítja a tünetek súlyosbodását az elsődleges progresszív SM-ben. Orvosa felírhat ocrelizumabot is, ha relapszus-remittív SM-ben szenved. 2018. májusától az ocrelizumab az egyetlen betegséget módosító terápia (DMT), amely az elsődleges progresszív SM-hez rendelkezésre áll.
A relapszus-remittív SM esetén a kezelés első sorában általában több más DMT is. Mivel az MS autoimmun rendellenesség, ezek a gyógyszerek általában az autoimmun válaszra hatnak, hogy csökkentsék a visszaesések gyakoriságát és súlyosságát. Néhány DMT-t orvosi szakember ad intravénás infúzióval, mások otthon injekcióval. A béta-interferonokat általában írják elő a visszaesés kockázatának csökkentésére. Ezeket injekcióval adják be a bőr alá.
A progresszió kezelése mellett az MS-ben élõ sok ember gyógyszereket is szed a támadás vagy relapszus során jelentkezõ tünetek kezelésére. Számos roham extra kezelés nélkül oldódik meg, de ha súlyosak, orvosa kortikoszteroidot, például prednizonot írhat fel. A kortikoszteroidok gyorsan csökkenthetik a gyulladást.
Tünetei eltérőek, ezért külön-külön kell kezelni őket. A gyógyszerei a tapasztalt tünetektől függnek, és kiegyensúlyozottak lesznek a mellékhatások kockázatával szemben. Számos orális és helyi kezelési lehetőség áll rendelkezésre minden tünethez, például fájdalom, merevség és görcsök. Kezelések állnak rendelkezésre az SM-vel kapcsolatos egyéb tünetek kezelésére is, ideértve a szorongást, a depressziót, valamint a hólyag- vagy bélproblémákat.
Más gyógymódok, például rehabilitáció is javasolhatók a gyógyszeres kezelés mellett.
Melyek a kezelés mellékhatásai?
Sok SM gyógyszer kockázattal jár. Például az orelizumab növelheti bizonyos rákfajták kockázatát. A mitoxantront általában csak előrehaladott SM-ben használják, mivel a vérrákhoz kapcsolódik, és károsíthatja a szív egészségét. Az Alemtuzumab (Lemtrada) növeli a fertőzések és egy újabb autoimmun rendellenesség kialakulásának kockázatát.
A legtöbb SM gyógyszer viszonylag csekély mellékhatásokkal rendelkezik, például influenza-szerű tünetekkel és irritációval az injekció beadásának helyén. Mivel az MS-sel kapcsolatos tapasztalata egyedülálló, az orvosával meg kell vitatnia a kezelés lehetséges előnyeit, figyelembe véve a gyógyszerek mellékhatásait.
Hogyan tudok kapcsolatot létesíteni az MS-sel élõ másokkal?
Az MS-sel élõ emberek közötti kapcsolatok elõsegítése a Nemzeti MS Társaság célja része. A szervezet kifejlesztett egy virtuális hálózatot, ahol az emberek megtanulhatják és megoszthatják tapasztalataikat. Többet megtudhat az NMSS webhelyén.
Lehet, hogy orvosának vagy ápolójának helyi forrásai is vannak, ahol találkozhat másokkal az MS közösségében. Az NMSS webhelyén irányítószám alapján is kereshet az Ön közelében lévő csoportok számára. Míg egyesek inkább az online csatlakozásra vágynak, mások személyes beszélgetést akarnak folytatni arról, hogy az MS mit jelent számukra.
Mit tehetek még az SM kezelése érdekében?
Az egészségesebb életmód megválasztása segíthet kezelni az SM tüneteit. Tanulmányok kimutatták, hogy az SM-ben szenvedő, gyakorlott emberek javulnak az erőn és a kitartáson, valamint jobb húgyhólyag- és bélfunkción. Azt találták, hogy a testmozgás javítja a hangulatot és az energiaszintet. Kérdezze meg orvosát, hogy forduljon orvoshoz, aki tapasztalattal rendelkezik az SM-ben szenvedő emberekkel való munka során.
Az egészséges táplálkozás javíthatja az energiaszintet és elősegítheti az egészséges testsúly fenntartását. Nincs speciális MS-diéta, de alacsony zsírtartalmú és magas rosttartalmú étrend ajánlott. Kisméretű tanulmányok azt sugallják, hogy az omega-3 zsírsavak és a D-vitamin hozzáadása hasznos lehet az SM számára, de további kutatásokra van szükség. Az MS-ben tapasztalt táplálkozási szakember segít kiválasztani a megfelelő ételeket az optimális egészséghez.
A dohányzásról való leszokás és az alkoholfogyasztás korlátozása is kedvezőnek bizonyult az SM-ben szenvedők számára.
Elvihető
A fokozott tudatosság, kutatás és érdekképviselet jelentősen javította az SM-ben élő emberek kilátásait. Bár senki sem tudja megjósolni a betegség menetét, a megfelelő kezelés és az egészséges életmód révén kezelhető az SM. Vegye fel a kapcsolatot az MS-közösség tagjaival támogatásért. Beszéljen nyíltan orvosával az Ön aggodalmairól, és dolgozzon együtt egy olyan terv létrehozásában, amely legjobban megfelel az Ön igényeinek.
