Az egészség és a wellness mindannyiunkat eltérően érinti. Ez egy ember története
Nézzünk szembe a tényekkel: Bármely gyermek nevelése aknás mezőnek érzi magát.
Általában a szülők tanácsot és megnyugtatást kérhetnek a családdal és a barátokkal, tudatában annak, hogy valószínűleg hasonló problémával is szembesültek, és bölcs szavakat fognak mondani - vagy legalábbis gin és sajt! Az ilyen típusú támogatás akkor működik, ha gyermeke neurotípusos.
De ha a gyermeke sokkal egyedibb, mint a legtöbb, hová fordulsz? Ki segít, ha az általános szülői tanácsok csak nem működnek a gyerek számára?
Ez és sok más ok miatt az autizmussal született gyermek időnként elég magányosnak érezheti magát.
Az az félelem, hogy autista szülőként élsz, annyira különbözik a többi szülő tipikus aggodalmától.
Tudom, mert mindketten szülők vagyok.
Az ikreim 32 héten születtek. Korai érkezésükkel együtt számos kérdés és aggodalom merült fel.
Azt mondták, hogy az egyik fiúm, Harry, ritka craniofacialis állapotban van, úgynevezett Goldenhar-szindróma, ami azt jelenti, hogy az arca fele soha nem fejlődött ki. A különleges helyzetben lévő fiam elvesztette a bűntudat és a bánat világát.
Aztán, amikor Harry két éves volt, autizmust is diagnosztizáltak. A másik fiam és Harry ikrek, Oliver, nem rendelkeznek autizmussal.
Tehát ismerem a neurotípusos és egy rendkívüli gyermek nevelésének diadalit, kihívásait és félelmeit.
Oliver számára attól tartok, hogy vigasztalja őt az elkerülhetetlen szívfájdalmak révén. Remélem, hogy képes vagyok támogatni őt vizsgák, álláskeresések és barátságok nyomásán.
A barátaim megértik ezeket a aggodalmakat, mert megoszlanak a legtöbbjükben. Cseveghetünk a kávéval kapcsolatos tapasztalatainkról, és nevethetünk mostani aggodalmainkról.
Harrytől való félelem nagyon különböző.
Nem osztom őket olyan könnyedén, részben azért, mert a barátaim nem értik - a legjobb próbálkozásuk ellenére -, részben azért, mert a legmélyebb félelmeim kifejezése életet ad nekik, és néhány napig nem vagyok hajlandó leküzdeni őket.
Noha tudom, hogy az Oliver iránti félelmeim meg fogják találni a saját megoldásukat, Harrynek nem vagyok ugyanolyan nyugodt.
Aggódásaim elfojtására a Harry iránti szeretetemre és az örömére, amelyet ő hozott a világomba, nemcsak a kihívásokra összpontosítom.
Ennek ellenére azt szeretném, ha más autista szülők tudnák, hogy nincsenek egyedül. Íme néhány aggódásom Harry iránt, amelyet sok autista szülő megért.
1. Elég jól csinálok érte?
Folyamatosan igyekszem megtalálni az egyensúlyt Harry segítése és függetlensége előmozdítása között.
Abbahagytam a tanári karriert, hogy jobban elérhetőek legyenek kinevezéseihez és műveleteihez.
Arra törekszem, hogy hozzáférhessen a szolgáltatásaihoz, amelyeket megérdemel.
Kihúzzam őt arra a napra, még akkor is, ha tudom, hogy összeomlik egy ismeretlen területen, mert azt akarom, hogy megtapasztalja az életet, felfedezzék a körülötte lévő világot és emlékeket készítsen.
De van egy nigel hang, amely azt mondja, hogy még többet kell tennem. Hogy vannak más dolgok, amelyeket megérdemel, amit nem adok.
Teljes mértékben bármit megtennék annak érdekében, hogy Harry a lehető legnagyobb mértékben teljes és boldog életet éljen. És mégis néhány nap múlva még mindig úgy érzem, hogy elengedtem őt, mint aki nem vagyok elég.
Azokban a napokban megpróbálom emlékeztetni magam, hogy minden szülőnek, függetlenül attól, hogy rendkívüli gyermeket nevelnek-e vagy sem, békét kell kötnie azzal, hogy tökéletesen tökéletlen.
Csak annyit tehetek, amit tudok, és bíznom kell abban, hogy Harry elégedett lesz a proaktív erőfeszítéseimmel is, hogy segítsem neki a lehető leggazdagabb életet élni.
2. Hogyan alakul ki kommunikációs készsége?
Bár technikailag nem szóbeli, Harry ismeretes nagyon sok szót, és jól használja őket, de messze van a beszélgetéstől.
Válaszol a neki adott lehetőségekre, és beszédének nagy része csupán visszhangja annak, amit másoktól hallott, beleértve a vezetési esemény furcsaságát, amelyben apját hibáztatom - határozottan nem én.
A legjobb esetben Harry dönthet az általuk fogyasztott étel, a viselt ruhák és a meglátogatott helyek tekintetében.
A legrosszabb esetben fordítóra van szüksége, aki megérti az egyéni beszélgetési stílusát.
Mindig attól fog függni, hogy valaki más megérti-e a környező világot és kölcsönhatásba lép azzal? Mindig idegen lesz a nyelv által biztosított szabadsághoz?
Nagyon remélem, hogy nem, de ha az autizmus bármit megtanított, akkor csak várni és remélni lehet.
Harry egész életében meglepte a növekedésével.
Elfogadom őt olyan formájában, mint amilyen, de soha nem akadályozzam el abban, hogy hiszem, hogy túllépi az elvárásait, és nyelvi fejlődésének bizonyos pontjain meglepni engem.
3. Hogyan fogja megbirkózni a felnőttkorba való átmenettel?
Most beszélgetek Harryvel a pubertásról a serdülőkoron átmenő időszakban, de mi történik, ha nem tudod megmagyarázni az érzéseidet?
Hogyan viselkedik a váratlan hangulati ingadozásokkal, új és furcsa érzésekkel és a nézet változásaival?
Tisztességtelennek tűnik, hogy Harry teste fejlődik, de megértése nem kész.
Hogyan lehet megnyugtatni és elmagyarázni, hogy az, amit érez, teljesen természetes, ha nem tudja megmondani, ha küzd? Hogyan jelenik meg ez a harc a beszélgetés kivezetése nélkül?
Ismét csak remélem, hogy eleget teszek azzal, hogy proaktív módon tanítom neki a várható változásokat.
A humor számomra egy fontos megküzdési stratégia is. Mindig igyekszem megtalálni egy olyan helyzet vicces oldalát, ahol tudok.
És bízz bennem, még a legnehezebb helyzetekben is van egy lehetőség a könnyű humorra, amely segít továbblépni.
4. Milyen jövője lesz?
Aggódom, mi fog történni, amikor a fiam felnőtt lesz a világon.
Mennyire képes lesz megtapasztalni a körülötte lévő világot, és mennyire képes élvezni azt, ha mindig szüksége van valakire vele? Valaha dolgozik? Megtudja valaha az igaz barátságot, vagy megtapasztalja egy partner szerelmét?
Vajon egy olyan társadalom elfogadja-e egy olyan megjelenésű fiúmat, aki szeret ugrálni és lepattanni, aki annyira ítéli meg az embereket a megjelenés alapján?
Harry jövője annyira bizonytalan - az összes lehetséges lehetőség futtatása nem segítőkész. Csak annyit tudok tenni, hogy minden tőlem telhetőt megkapjak, amire megérdemli, és élvezze azt az időt, amelyet most mindkét fiammal töltök.
5. Választanom kell, hogy engedje el?
Azt akarom, hogy Harry mindig velem éljen. Azt akarom, hogy otthonunkban legyen, ahol teljesen nyugodtnak érzi magát, és ahol kitörései ugyanolyan üdvözlendők, mint nevetése.
Meg akarom védeni őt egy olyan világtól, amely kihasználhatja a kiszolgáltatott embereket.
De annak ellenére, hogy tudni akarom, hogy mindig biztonságban van, aggódok amiatt, hogy reggel 3-kor visszahúzom őt, amikor 66 éves vagyok és 40 éves.
Hogyan fogok megbirkózni, amikor egyre nagyobb és erősebb lesz? A távoli jövőben soha nem lesz túl sokat az ő összeomlása?
Alternatív megoldás az, ha látja, hogy felnőtt élete speciális szállásokban él. Jelenleg nem tudom elviselni ezt a gondolatot.
Csakúgy, mint a legtöbb félelem a Harry iránt, nem erre kell gondolkodnom ma, de tudom, hogy ez egy valóság, amelyet egy nap mérlegelnem kell.
6. Meg fogja érteni valaha is, mennyire szereti?
Mondom Harrynek, hogy legalább napi ötször szeretem. A válasz néha fülsiketítő csend. Néha kuncog, néha pedig csak visszhangozza nyilatkozatomat.
Hallja-e Harry a szavaimat ugyanúgy, mintha hallja az utasításomat, hogy tegye le cipőjét, vagy megegye a pirítósát?
Csak hangok, amelyeket csinálok, vagy valóban megérti-e a mondat mögött meghúzódó érzetet?
Nagyon szeretném, ha tudná, mennyire imádom őt, de nem tudom tudni, hogy megteszi-e vagy valaha is.
Arról a napról álmodom, amikor Harry hozzám fordul, és felszólítás nélkül mondja: „szeretlek”. De örülök annak a különleges kapcsolatunknak is, ahol gyakran nincs szükség szavakra az érzéseink kifejezésére.
7. Mi lesz, ha meghalok?
Ez a legnagyobb félelem. Mi lesz a fiammal, amikor nem vagyok itt? Senki sem ismeri őt, mint én.
Természetesen családja és alkalmazottai vannak az iskolában, akik ismerik szokásait és kevés személyiségét. De ismerem a szívét.
Annyira tudok arról, hogy a fiam mikor gondolkodik és érzi magát anélkül, hogy bármilyen szó kellene.
Annyira szeretem a megosztott különleges köteléket, bármit megadnék, hogy fel tudjam szedni ezt a varázslatot, és továbbadjam azt, amikor el kell hagynom őt.
Ki fogja valaha olyan hevesen szeretni őt, mint én? A szívem összetörni hagyja őt.
Néha szembe kell néznie a démonokkal, tudva, hogy a végén a legjobb.
Nemrég kezdtem megvizsgálni, mi fog történni Harryvel, ha meghalok. Nagyon sok jótékonysági szervezet működik az Egyesült Királyságban, a Sense néven, amely nagyszerű forrásokkal és tanácsokkal rendelkezik. Remélem, hogy a jövőre való felkészülés most több nyugalmat fog adni.
További félelmek kezelése rendkívüli gyermekekkel szemben
A Harrytől való félelmek egyike sem vonatkozik Oliverre. A saját anyám egyiket sem érezte.
Az autista szülők félelme ugyanolyan egyedi és összetett, mint maguk a gyermekeink.
Nem tudok semmit arról, hogyan fog kibontakozni az élet mindannyiunk számára, és hogy a félelem igazolható-e. De tudom, hogy minden olyan aggodalomra, amely éjszaka tart fel, egy ellenálló képesség és erő van bennünk, hogy folytathassuk.
Az autizmus szülõi számára az a szándékunk, hogy gyermekeinknek a lehetõ legjobb életet éljük, páncélzatunk.
Mivel egyszerre egy napra összpontosítunk, mindannyian más szeretettel táplálkoznak bennünket - és az én esetemben gin és sajt!
Ossza meg a Pinterest oldalon
Charlie anyu ikrekhez, Oliver és Harry. Harry ritka craniofacialis állapotban született, az úgynevezett Goldenhar-szindrómát, és szintén autista, tehát az élet ugyanolyan kihívásokkal teli, mint időnként kifizetődő. Charlie részmunkaidős tanár, a „Megváltozott életünk” blogger szerzője, valamint a Több mint egy arc jótékonysági szervezet alapítója, amely megpróbálja felhívni a figyelmet az arc torzulására. Amikor nem dolgozik, élvezi időt családtagjaival, sajtot enni és ginet inni!
