A diagnózisom bonyolult. Az első nap óta az orvosok azt mondják, hogy szokatlan eset vagyok. Súlyos rheumatoid arthritisben szenvedtem, és a prednizon kivételével még nem kaptam szignifikáns választ egyetlen általam kipróbált gyógyszerre sem. Csak egy gyógyszeremet hagytam kipróbálni, és akkor már nem vagyok megfelelő kezelési lehetőség.
A betegség szinte minden ízületét érinti, és a szerveimet is támadta meg. Legalább néhány ízületük napról napra ragyog. Minden nap fájdalom van.
Ez nyomasztónak tűnhet, és néhány napig az is. De még mindig nagyon sok jó van az életemben, és rengeteg dolgot tehetek annak érdekében, hogy a lehető legjobbat hozhassam az általam kapott életből. Jól élni, annak ellenére, hogy az RA kihívásokkal jár.
Gondolkodj pozitívan
Hangosnak hangzik. És bár a pozitív hozzáállás semmit sem gyógyít, addig sokkal jobban fog megbirkózni mindennel, amit az élet ránk vet. Keményen dolgozom annak érdekében, hogy minden helyzetben megtaláljam a pozitív eredményeket, és az idő múlásával ez szokássá válik.
Alkalmazkodjon, ne hagyja abba azokat a dolgokat, amelyeket szeretsz
Mielőtt beteg lettem, tornaterem drogos és fitness dió voltam. Napi 5 kilométer futtatása és edzőteremben csoportos gyakorlati osztályok elvégzése volt a móka ötlettem. Az RA mindezt elvitte, tehát helyettesítőket kellett találnom. Már nem tudok futni, ezért jó napokon 30 perces centrifugálási órákat és jóga alapú stretch órákat végezek. Ahelyett, hogy minden nap tornaterembe mennék, hetente háromszor próbálok odajutni. Kevesebb, de még mindig csinálok azokat a dolgokat, amelyeket szeretek. Csak meg kellett tanulnom csinálni másképp.
Maradj tovább
Amikor az RA először ütött, nagyon nehéz volt. Gyötrelmes voltam, alig másztam az ágyból. Eleinte arra buzdítottam, hogy lefekszem és várom, hogy elmúlik a fájdalom. És akkor rájöttem, hogy soha nem megy el. Tehát ha egyáltalán bármilyen életem lenne, akkor valahogy békét kellene kötnem a fájdalommal. Fogadd el. Élj vele.
Tehát abbahagytam a fájdalom leküzdését és megpróbáltam vele dolgozni. Abbahagytam a tevékenységek elkerülését és a meghívók elutasítását, mert azok holnap még többet okozhatnak. Rájöttem, hogy egyébként is fájni fogok, ezért megpróbálhatom kijutni és csinálni valamit, amit szeretek.
Van reális elvárásai és büszke lehet magadra
Korábban házas voltam, két kisgyermekem volt, és profi, stresszes munkát végeztem. Szerettem az életem, és örültem annak, hogy minden nap 25 órát töltöttem. Az életem most nagyon más. A férj már régen eltűnt a karriertől, és azok a kisgyermekek tinédzserek. De a legnagyobb különbség az, hogy most reális célokat tűztem ki magamnak. Nem próbálok olyan ember lenni, mint egykor voltam, és nem verje fel magamat azzal, hogy többé nem tehetem meg azokat a dolgokat, amilyeneket csak egyszer tettem.
A krónikus betegség megronthatja önértékelését, és az identitásának legfontosabb pontjába üthet téged. Nagyon jól teljesítő voltam, és nem akartam változni. Eleinte megpróbáltam mindent mozgatni, folytatni mindazt, amit régen tettem. Végül ez azt eredményezte, hogy sokkal sérülékenyebbé váltam és teljes lebontást kaptam.
Időbe telt, de most elfogadom, hogy soha többé nem fogok ezen a szinten működni. A régi szabályok már nem vonatkoznak, és reálisabb célokat tűztem ki. Elérhetőek, még akkor is, ha a külvilág felé nem tűnik sokat. Amit mások gondolnak, az nem számít. Reális vagyok a képességeim iránt, és büszke vagyok az eredményeimre. Kevés ember tudja, milyen nehéz nekem kijönni a házból, hogy néhány nap tejet vásároljak. Szóval nem várom meg, hogy valaki megmondja, milyen félelmetes vagyok … elmondom magam. Tudom, hogy minden nap kemény dolgokat csinálok, és hitelt adok magamnak.
Ne verje fel magát, és hagyja, hogy pihenjen, amikor szüksége van
Természetesen vannak napok, amikor csak pihenés lehetséges. Néhány nap a fájdalom túl sok, vagy a fáradtság túlzott vagy a depresszió túlságosan szoros. Amikor valóban minden, amire képes vagyok, elhúzom magam az ágyamból a kanapéra, és a fürdőszobába helyezése sikert jelent.
Azokban a napokban adok egy kis szünetet magamnak. Nem vertem magam tovább. Ez nem az én hibám. Ezt nem okoztam, semmilyen módon nem kértem, és nem hibáztatom magamat. Időnként a dolgok csak történnek, és nincs ok. Ha dühös vagy túllicitált, akkor csak több stresszt okoz, és valószínűleg fokozza a fáklyát. Szóval lélegzem, és azt mondom magamnak, hogy ez is elmúlik, és engedélyt adok magamnak sírni és szomorúnak lenni, ha szükségem van rá. És pihenni.
Maradjon benne
Nehéz fenntartani a kapcsolatokat, ha krónikusan beteg. Sok időt töltök egyedül, és a régi barátaim többsége elúszott.
De amikor krónikus betegsége van, számít a minőség, nem pedig a mennyiség. Van néhány nagyon fontos barátom, és keményen dolgozom, hogy kapcsolatba lépjak velük. Megértik, hogy sokkal gyakrabban kell elmenniük a házamba, mint én a házukba megyek, vagy sokkal inkább Skype-on vagy a Facebook-on kell beszélnünk, mint szemtől szembe, és imádom őket.
Az edzőterembe látogatás másik előnye, hogy kapcsolatba lép a valós világgal. Az, hogy az emberek látják, néhány percig beszélgetnek, sokat segítenek ellensúlyozni az elszigeteltségben, amelyet a beteg okoz. Az edzőterem társadalmi eleme ugyanolyan fontos, mint a testmozgás. Fontos az egészséges emberekkel való kapcsolattartás, bár néha úgy érzem, hogy egy teljesen más bolygón élek, mint tőlük. Idő eltöltése a szokásos dolgokról - gyerekek, iskola, munka -, nem pedig az MR-kről, a gyógyszerektől és a laboratóriumi munkától, sokkal inkább arra irányul, hogy az élet kissé normálisabbnak érezze magát, és ne összpontosítson a betegségre.
Élj a jelenben
Keményen dolgozom, hogy ne aggódjak olyan dolgok miatt, amelyeket nem tudok ellenőrizni, és szilárdan a jelenben élek. Nem szeretem túl sokat gondolkodni a múltban. Nyilvánvaló, hogy az élet jobb volt, ha nem voltam beteg. Az összes birtoklásomatól hónapok elteltével elvesztettem az egészet. De nem tudok rajta maradni. Ez a múlt, és nem tudom megváltoztatni. Hasonlóképpen, nem nézek túl messzire a jövőbe. Prognózisom ezen a ponton lefelé mutat. Ez nem negatív, hanem csak az igazság. Nem próbálom ezt tagadni, de az időmet sem arra koncentrálom.
Természetesen megtartom a reményt, de egy erős adag realizmussal edzett. És végül, most mindenkinek van. Holnap senkit nem ígérnek. Tehát maradok jelen, nagyon határozottan élve a mostanában. Nem hagyom, hogy az egyre növekvő fogyatékosság egyik jövője elrontja a mai napjaimat.
Keressen olyan embereket, akik megértik
Sok nap fizikailag nem tudok elmenni a házból. Túl sok fájdalom van, és semmit sem tehetek ezzel. Néhány Facebook-támogató csoport tagja vagyok, és áldozatul szolgálhatnak abban, hogy olyan embereket találjunk, akik megértik, hogy mit mész keresztül. Időbe telhet, ha egy megfelelő csoportot megkeresünk, de ha olyan emberek vannak, akik megértenek téged, és akikkel együtt nevethetnek és sírhatnak, még akkor is, ha soha nem találkoztak velük szemtől szemben, nagyszerű támogatási forrás lehet.
Egészségesen táplálkozzon, és kövesse a kezelési tervet
Egészséges táplálkozást eszek. Igyekszem a testsúlyomat a normál tartományban tartani, mivel úgy tűnik, hogy néhány gyógyszer szándékozik arra törekedni, hogy nekem súlygyarapodjon! Teljesítem az orvosom utasításait, és a rendelésem szerint veszek gyógyszereimet, ideértve az opioid fájdalomcsillapítókat is. Hőt, jeget és testmozgást, szakaszokat, meditációs és éberségi technikákat használok a fájdalom kezelésére.
Alsó vonal
Hálás vagyok minden jóért, ami életemben van. És van egy csomó jó! Próbálok több energiát helyezni a jó dolgokra. A RA mindenekelőtt megtanította nekem, hogy ne izzadjam a apró cuccokat, és hogy értékeljem azokat a dolgokat, amelyek igazán számítanak. És számomra ez az az idő, amelyet azokkal az emberekkel töltöttem, akiket szeretek.
Mindez sokáig tartott, hogy kitaláljam. A kezdetben nem akartam elfogadni egyet. De idővel rájöttem, hogy míg a RA életmód megváltoztató diagnózis, nem kell, hogy életet pusztítson.
Neen Monty - más néven Arthritic Chick - az elmúlt 10 évben harcolt az RA-val. Blogján keresztül kapcsolatba léphet más diagnosztizált betegekkel, miközben ír az életéről, fájdalmáról és a gyönyörű emberekről, akikkel az út során találkozott.
