Ha rheumatoid arthritisben (RA) szenved, akkor tudja, hogy az útdíjak mennyit tudnak gyorsan felvenni az életére. Az autoimmun betegség duzzanattal és fájdalommal sújtja az ízületeket és szöveteket, befolyásolva a mindennapi tevékenységeket. A RA és a fájdalom elleni küzdelem kimerültséget okoz a legtöbb betegnél, akiknél ez van, néha ágyba ágyazva vagy inaktivitásra vezetve őket napok vagy hetekig. Az RA hatása elhúzódhat és fokozódhat az életkorral, ha nem kezelik, és nincs gyógymód.
Ezek a tünetek és szövődmények hatalmas kihívást jelentenek az RA betegek számára. De van még egy kihívás az RA kezelésekor: beszéljünk az emberekkel az Ön állapotáról.
Miért nehéz beszélni az RA-ról?
Két valóság megnehezíti az RA megbeszélését. Az első az, hogy a legtöbb tünet nem látható, bár vannak ilyenek, például a bőrkiütés vaszkulitisz. Ez arra készteti Önt, hogy ne felejtse el előterjeszteni, mert mások talán nem hisznek abban, hogy beteg vagy.
A másik probléma az, hogy egyenesen lefelé fordulhat. A blogger Janine Monty az RA-ról ír az Arthritic Chicknél. Amikor először megkapta a RA diagnózist, és elkezdett beszélni a körülötte lévőkkel, azt mondja: „Megtanultam, hogy a telefonbeszélgetés, látogatás vagy kávészünet befejezésének leggyorsabb módja az volt, hogy fájdalmaimról beszéltem.”
Annak eldöntése, hogy ki mondja el
Néhány ember úgy dönt, hogy mindenkinek elmondja állapotát, mások egy intim kört választanak. Rajtad múlik, merre fogsz menni. Dönthet úgy, hogy a betegség elleni küzdelem azt jelenti, hogy RA-val kapcsolatos lökhárító matricát helyez az autójára. Másrészt, ha úgy érzi, hogy az egészség magánügy, válassza ki a kiválasztott néhányat, amelyekre bízni fogja az Ön adatait. Ez a rövid lista kétségtelenül magában foglalja a legközelebbi családtagokat, és tartalmazhat olyan embereket is, akikkel együtt dolgozik.
Annak eldöntése, hogy mennyit kell mondani
A RA megbeszélésén az a helyzet, hogy meglehetősen sok megbeszélésre van szükség. A tünetek felsorolása mindenki számára egyedi, de nagyon hosszú is lehet. Mennyit fogsz mondani az Ön állapotáról? Lehet olyan rövid, mint egy gyors nyilatkozat és meghatározás: „Rheumatoid arthritis. Ez egy autoimmun betegség, amely többnyire megtámadja az izületeimet.”
Ezen túlmenően fontolóra veheti azt is, hogy beszéljünk arról, hogy a tünetek hogyan hatnak rád. Például: “RA azt jelenti, hogy nagyon fáj vagyok és extra pihenésre van szükségem.” Vagy ahelyett, hogy arról beszélnénk, hogy az RA hogyan befolyásolja Önt általában, akkor dönthet úgy, hogy elmagyarázza, hogyan teljesít napi rendszerességgel, és hogy ez hogyan befolyásolhatja képességeit: “A RA-ma ma a csuklómat érinti. Segíthetsz nekem ezeknek a fájloknak a felvételében?”
Természetesen soha nem tudhatod, hogy mikor találkozol valakivel, hogyan fognak reagálni az Ön megosztására, ám valószínűleg idővel felveszik azokat a nyomokat, amelyek valaki túlterheltek az Ön híreivel. Ahelyett, hogy velük beszélne, helyénvaló lehet írásbeli információkat megosztani a RA-ról egy weboldalra vagy más forrásra irányítva.
Munkahelyi RA-ról beszélünk
Számos szempontot figyelembe kell vennie annak eldöntésekor, hogy elmondja-e menedzserének és munkatársainak az RA-t. Nem kell senkinek beszélnie az egészségi állapotról, és ha a RA tünetei nem befolyásolják a munkáját, dönthet úgy, hogy egyáltalán nem hozza fel. Ha azonban szabadidejére van szüksége munkahelyi találkozókra vagy különleges szállásokra, akkor valószínűleg jó ötlet, ha bizonyos embereknek tudatában van róla, hogy RA van.
A vállalat felépítésétől függően elkezdheti a közvetlen felettesével vagy beszélhet valakivel az emberi erőforrás osztályon. Akárkivel beszélget, tisztázza, miért mondod el nekik. Ön azt mondhatja: „Szerettem volna tudatni velük, hogy van rheumatoid arthritis. Ez azt jelenti, hogy néha az asztalomnál kell állnom, hogy nyomást gyakoroljak az ízületeimre.
Ami az RA-val kapcsolatos munkahelyi jogait illeti, hasznosnak találhatja a Foglalkoztatási Hálózat weboldalát: Ez egy szövetségi információs központ az Egyesült Államok Fogyatékossággal Foglalkozó Törvényéről.
Az RA-ról gyerekekkel beszélve
Ha gyermekei kicsik, kevésbé hajlamosak közvetlenül velük beszélni az RA-ról, és inkább arra összpontosítanak, hogy ezeket a beszélgetéseket napi tevékenységekbe hajtsák össze. Jessica Sanders, 34 éves, három 13 éves kor alatti gyermek anyja. Soha nem ültette le gyermekeit egy RA beszélgetésre, de azt mondja: „Tisztában vannak az ízületi gyulladásommal, de hogyan hivatkozunk erre:” Tudsz segíteni velem ezzel? Az ízületi gyulladásomat ma nem engedi megtenni. '”
Néhány gyerek félhet, amikor megtudja, hogy a RA nem fog menni - és ez még rosszabb lehet. Összpontosítson a helyzet pozitív vonatkozásaira: Mondja el gyermekeinek, hogy van egy orvosod, aki támogatja Önt, és szó szerint kifejezetten ezer speciálisan képzett tudós fejleszti a kezeléseket és gyógyítja az RA-t.
Beszélgetés intim partnerekkel
Az RA nemkívánatos behatoló lehet a hálószobában, hüvelyszárazságot és érzékenységet okozhat azoknak a nőknek, akiknél ez van, és valószínűleg erektilis diszfunkciót okozhat a férfiakban. Ráadásul senki sem érzi magát szexinek, ha testük kényelmetlen. Az egészséges szexuális élet azonban a személyes identitás és a boldogság fontos eleme.
„Véleményem szerint a RA-val való beszélgetés során a legfontosabb kérdés feltenni és meghallgatni egymást” - mondja Ara Dikranian, MD, a Cabrillo Reumatikus Betegségek Központjának reumatológusa. "Ha egy krónikus betegség fájdalmat okoz, akkor partnerének nem szabad tudnia róla, hacsak nem mondod ezt."
Elvihető
Nehéz lehet magyarázni, hogy krónikus betegsége van. Kényelmetlenül érzi magát, ha külön figyelmet fordít önmagára, vagy arra utal, hogy az Ön állapota valamivel kevésbé képes. Az idő múlásával jobban megértheti, mikor és hogyan kell az RA-ról beszélni. Lépjen lassan és hallgassa meg saját belső hangját, amely elmondja, hogy ez a személy és ez a pillanat megfelelő-e neked.
