Michelle Mandere, 24
Milyen volt a diagnózisod, és hogyan befolyásolta Önt?
Kezdetben nagyon sok zavart okozott az állapotom. Az anyám sok orvoshoz vitt, és egyikük sem tudta pontosan, mi volt. Ez szükségtelen kezeléshez vezetett, ami még jobban irritálta a bőröm.
Később dermatológushoz irányítottak, aki végül psoriasist diagnosztizált nekem. Diagnózisom kezdetben nem volt rám, mert csak 7 éves voltam. De az öregedéssel kezdtem észrevenni a különbségeket magam és társaim között.
Amint mások észrevették a bőrbetegségemet, sok kérdést feltennének nekem. Néhányan még csak nem akartak velem kapcsolatba lépni, mert úgy gondolták, hogy fertőző. Az emberek különbözőképpen reagáltak a psoriasisra, amely időnként elszigetelődött.
Melyek voltak azok a legnagyobb kihívások, amelyekkel a psoriasis során éltek?
A psoriasis nekem a legnagyobb kihívást jelentő folyamatos kellemetlenség, függetlenül attól, hogy mit hordok, vagy az időjárástól. Súlyos fáradtságomat és mellékhatásait is tapasztalom gyógyszereim, például hányinger és szájfekélyek miatt.
A pikkelysömör megfékezi a bizalmat és az önbecsülésemet, különösen a felcsapódás során. Nem számít, mennyire magabiztos vagyok, vagy mennyire tele vagyok az önszeretettel, mindig vannak olyan napok, amikor túl bizonytalannak érzem magam, hogy elhagyjam a házomat vagy az emberek közelében tartózkodni.
Ez nekem nehéz megbirkózni, mert tudom, hogy szeretteimet nem érdekli, és mindig szeretnék lenni körülöttem. De a pikkelysömör elpusztíthat téged és elszigetelheti magát másoktól. Mély lyukká válik, amelyről időnként nehéz lehet kijutni.
Melyek a legjobb tippek a felgyújtásokhoz vagy a rossz napokhoz?
Kedvenc dolog az, hogy melegfürdőt futok, és egy ideig belemerülök. Mindent megteszek azért is, hogy a támogatási rendszer keretein belül beszéljek az emberekkel arról, hogy érzem magam. Ez segít nekem a gondolataim újbóli hozzáigazításában, és újra a földre vezetett. Ennek eredményeként kevésbé elszigetelten kezdek.
Mit szeretne, ha mások tudnának a psoriasisról?
A psoriasisban szenvedő emberek normális életet élhetnek, és bármi mást is folytathatnak. A feltétel nem veszi el attól, hogy ki vagy. Ez sem határozza meg téged.
Azt is szeretném, ha az emberek tudnák, hogy ez nem fertőző. A legtöbb ember, amellyel találkozom, elmenekül az útjától, hogy a félelem miatt ne kerüljön hozzám. Azt hiszem, ez csak az ismeretektől való félelem, de biztosíthatom minden ember számára, hogy a psoriasis nem fertőző.
Janelle Rodriguez, 27
Milyen volt a diagnózisod, és hogyan befolyásolta Önt?
4 éves koromban diagnosztizáltak psoriasist, tehát túl fiatal voltam ahhoz, hogy megértse a diagnózisomat. Ehelyett leginkább az anyámat érintette.
Dermatológusokhoz vitt, és különféle gyógyszereket és otthoni gyógyszereket kipróbáltam. Anyám megtanította a nővéreimet, hogyan kell alkalmazni a helyi gyógyszereimet arra az esetre, ha egy nap nem tudna. Úgy gondolom, hogy egy része tudta, hogy psoriasis diagnosztizálása negatív hatással lehet az életemre.
Meggyőződésem, hogy anyám már korán megtett minden tőle telhetőt megtesz annak érdekében, hogy megakadályozzon, hogy szembenézzek ezekkel az akadályokkal. Azt mondják, hogy a tudatlanság boldogság, és serdülőkoromban minél kevesebbet tudtam, annál jobb. De nem tudtam túl sokáig élni a tudatlanság buborékjában.
Tinédzserként észrevettem a negatív figyelmet, amely felhívott rám, amikor megmutattam a bőröm. Emlékszem az undorodásra és az emberek észrevételeire. Olyan volt, mint ami fertőző volt, és az emberek féltek túl közel állni. Soha nem érezte jól magát. Szégyelltem a saját bőrömre.
Amennyire csak tudtam, borítottam a bőrt, mert azt hittem, hogy másoknak szívességet teszek. Amikor végre beszélt egy dermatológussal, az egyetlen kérdésem az volt: “Hogyan lehet megszabadulni tőlem?” Elmagyarázta, hogy amiben én krónikus voltam, és nem volt gyógymód. Egy életen át ezt megkapnám, és meg kellene tanulnom vele élni és irányítani.
Attól a pillanattól kezdve, amikor ezek a szavak elmentek az ajkán, a kinevezés véget ért nekem. Elborzadtam a hír. Csak arra gondoltam, hogy néz ki az egész életem végén. Úgy éreztem, hogy egy nagyon hosszú és nyomorúságos élet előtt áll.
Melyek voltak azok a legnagyobb kihívások, amelyekkel a psoriasis során éltek?
A mentális betegséggel folytatott csatám volt a legnagyobb kihívás. Ezek a negatív tapasztalatok nemcsak személyesen érintettek, hanem olyan volt, mintha valaki kirabolta volna a boldogságot tőlem, és minden remény eltűnt.
Ennek eredményeként tinédzserként depressziót tapasztaltam meg. Csendes csata volt. Sok érzelmet, gondolatomat elfojtottam, és elszigetelten kezeltem a helyzetem. A szobám és a fekete pulóver a biztonságos menedékmá vált.
Minden tőlem telhetőt megpróbáltam, hogy mindig erős póker arca legyen az iskolában és otthon. Nem akartam felhívni a figyelmet magamra. Nem akartam látni. Úgy éreztem, hogy senki sem érti meg, mit érzem magam.
Hogyan tudhattam mások megérteni, hogy ez nem csupán bőrbetegség volt? Hogyan tudhat valaki, akinek nem kell naponta szembesülnie az akadályokkal, megérti, hogy ez hogyan hatott rám mentálisan?
Nem tudtam, hogyan kell kommunikálni, amit belül éreztem, hogy segítsem a családom és a közeli barátaim jobban megérteni. Kihívás volt, ha nem volt olyan valaki, akivel kapcsolatba tudtam lépni. Inkább hallgattam, és egyedül foglalkoztam vele.
Melyek a legjobb tippek a felgyújtásokhoz vagy a rossz napokhoz?
Ne feledje, hogy kedves és türelmes légy magával. A gyógyulás egy utazás, és nem rohanhat rá. Keressen kényelmet azokban, amelyek örömöt és pozitivitást nyújtanak Önnek. Soha ne szégyellje a segítséget.
Jó érzés szomorúságot érezni, és rendben van, ha kiszolgáltatott. Ne felejtsen el vigyázni magára szellemileg és fizikailag. Csodálatos és ellenálló ember vagy, és ezt meg fogod birkózni. A legfontosabb, hogy nem vagy egyedül.
Barátok és családtagok szeretnek, és van egy olyan csodálatos psoriasisos emberek közössége, amely felemelő, motiváló és kedves. Tudom, hogy nehéz lehet az alagút végén látni a fényt, amikor a bőre lángol, vagy ha rossz napja van. De ennek van ezüst bélése.
Belenéz és annyit tanul meg magadról. Felfedezheti ezt az erőt és ellenálló képességet, amelyre talán még soha nem is gondoltál. Amikor a bőre újra gyógyulni kezd, vagy ha jobban érzi magát, megérti azokat a apró dolgokat, amelyek gyakran figyelmen kívül hagyhatók. Ez egy olyan utazás, amelynek megvannak a magasságai és mélyedései, de gyönyörű, amikor elkezdi felfedezni magát.
Mit szeretne, ha mások tudnának a psoriasisról?
Bárcsak lenne mód arra, hogy segítsünk az embereknek megérteni a psoriasis bonyolultságát. Könnyű belátni, hogy csak bőrbetegség, de ennél sokkal több.
A psoriasis befolyásolhatja az ember életminőségét. Fontos, hogy megváltoztassuk a reagálás módját, és tekintsük meg azokat, akik psoriasisban vagy bármilyen bőrbetegségben szenvednek. Együtt dolgoznak a figyelem felkeltése és normalizálása érdekében. Ily módon gyermekek generációja nőhet fel negatív megbélyegzés nélkül, amelyet sokan éreztünk.
Ashley Featherson, 29
Milyen volt a diagnózisod, és hogyan befolyásolta Önt?
4 éves voltam, amikor psoriasist diagnosztizáltak. Az évek során a tünetem egyre inkább megváltozik, amikor különféle kezeléseket próbáltam ki. Gimnázium alatt ellenőrzés alatt állt, de újra felgyulladt a főiskolai évben.
Azóta hullámvasút volt, mióta diagnosztizáltak. Egy évig tiszta bőr lesz, aztán fellobban. Akkor egy éven keresztül felgyullad a bőr, aztán kitisztul. Az elmúlt 2 évben folyamatosan jelen volt, ami a leghosszabb, amit tapasztaltam.
Melyek voltak azok a legnagyobb kihívások, amelyekkel a psoriasis során éltek?
Az önszeretet volt a legnagyobb kihívásom. Minél idősebb lettem, annál bizonytalanabb lettem.
Csak az elmúlt évben mondtam magamnak, hogy ne engedje többé a pikkelysömör engem. Megpróbálom hagyni, hogy ez befolyásolja a ruháim megválasztását, az emberekkel való kölcsönhatásomat és a magam szemléletét. Még mindig nehéz napok vannak, de átfogom az utamat.
Melyek a legjobb tippek a felgyújtásokhoz vagy a rossz napokhoz?
Tényleg nagy vagyok a holisztikus megközelítésben. Észrevettem a flare-ek változását a tiszta alapanyagú háztartási és bőrápoló termékek használata után. Átázom a Holt-tengeri sót, ami csodát tesz! Időről időre küzdök a fejbőr fáklyáival, de a különböző termékeket próbálom megnézni, hogy mi működik.
Óriási változtattam az étrendem is, és különbséget látok már. Kiküszöböltem a tej-, cukor- és fehér liszttermékeket. A meditáció és a naplózás rendszeresen segít, különösen akkor, ha rossz napom van. Írok arról, hogyan érzem magam és mire vagyok hálás.
Mit szeretne, ha mások tudnának a psoriasisról?
Bárcsak mások tudnák, hogy a psoriasisnak nemcsak a elszíneződésről van szó. Vannak más fizikai és mentális tünetek, amelyek túlmutatnak a szem által.
Ha psoriasissal is él, akkor ismerje meg, hogy érdemes-e, és vannak jobb napok a jövőben. Tudja meg, hogy ez egy folyamat, de odaadással és kemény munkával gyógyíthat.
