BRCA Teszt és Mastektómiám: Mit Tanultam

Tartalomjegyzék:

BRCA Teszt és Mastektómiám: Mit Tanultam
BRCA Teszt és Mastektómiám: Mit Tanultam

Videó: BRCA Teszt és Mastektómiám: Mit Tanultam

Videó: BRCA Teszt és Mastektómiám: Mit Tanultam
Videó: Новые подходы к терапии BRCA-ассоциированного РМЖ 2024, December
Anonim

A szerkesztő megjegyzés: Ezt a darabot eredetileg 2016. február 9-én írták. A jelenlegi közzétételi dátum frissítést tükröz.

Röviddel az Healthline-hoz való csatlakozás után Sheryl Rose rájött, hogy BRCA1 génmutációja van, és hogy fennáll az emlő- és petefészekrák kockázata

Úgy döntött, hogy kétoldalú mastectomiát és oophorektómiát folytat. A háta mögött lévő műtétekkel a felépülés felé tart. Olvassa el az ő tanácsát mások számára, akik hasonló próbákon élnek át.

Most 6 hét vagyok a kétoldalú mastectomia és újjáépítés során, és volt ideje átgondolni. Tudom, hogy ez volt életem legnehezebb éve, de elégedett vagyok a meghozott döntésekkel.

A BRCA1-nek nem kell halálos ítéletnek lennie, ha átveszi az irányítást a helyzeten, és pontosan ezt tettem. És most, hogy a legnehezebb rész véget ért, megyek a gyógyuláson - mind fizikailag, mind érzelmileg.

Azt hiszem, visszamentem 6 hete és milyen ideges voltam a műtét előtt. Tudtam, hogy nagyon jó kezekben vagyok és egy álomcsapatom felsorakozik - Dr. Deborah Axelrod (mellsebész) és Dr. Mihye Choi (plasztikai sebész).

Ők a NYU Langone legjobbjai közül kettő, és magabiztosnak éreztem magam, hogy minden jól megy. Ennek ellenére van néhány dolog, amit azt szeretnék, ha az emberek már elmondták volna nekem, mielőtt műtétembe mentem, ezért szeretném megosztani azt, amit megtanultam.

"Poszturgiás javaslatoknak" hívjuk őket.

Az első éjszaka után jobb lesz

Az első éjszaka nehéz, de nem elviselhetetlen. Fáradt leszel, és nem lesz olyan könnyű kényelmeskedni vagy sokkal aludni a kórházban.

Csak tudd, hogy az első éjszaka után a dolgok jelentősen javulnak. Ne légy mártír, ha a fájdalomcsillapításról van szó: Ha szüksége van rá, vegye be.

Aludj alacsony felületen

Amikor először hazamegy, továbbra is nehéz mozogni. Ügyeljen arra, hogy ne menjen haza egyedül, mivel feltétlenül szüksége lesz valakinek, aki ott van, hogy vigyázzon rád.

Az egyik legkeményebb rész az ágyba való felszállás és az ágyból való felszállás. Második vagy harmadik éjszakara kitaláltam, hogy hasznos aludni egy alacsony ágyon, vagy akár a kanapén, mert akkor egyszerűen kiszállhat az ágyból.

Előzetesen építse fel magának erősségét

Kétoldalú mastectomia után valójában nem fogja használni a karját vagy a mellkasát (ez kissé kevésbé lehet az egyetlen mastectomia esetén). Azt javaslom, hogy néhány műtétet végezzünk a műtét előtt.

Soha senki nem mondta ezt nekem, de a legfontosabb erőd nagyon fontos az első néhány nap során. Minél erősebb, annál jobb.

Jobban támaszkodik a gyomorizomokra, mint amire szokott, ezért a legjobb, ha ellenőrzi, hogy a mag készen áll-e a munka elvégzésére.

Gyakorold a törlést

Tudom, hogy ez kissé furcsanak hangzik, de megint csak ezek a kis dolgok, amelyek sokkal kellemesebbé teszik a gyógyulás első hetét.

A műtét előtt meg szeretné gyakorolni a fürdőszobában mindkét kezével történő törlést, mert nem tudja, melyik karral fog jobb mozgást végezni.

Fektessen be néhány baba törlőkendőbe is, mert ez megkönnyíti a folyamatot. Ez csak egyike azoknak a dolgoknak, amelyekre senki sem gondolt, de hidd el, örülök, hogy megkapja ezt a kis tippet.

A nagy sebességű ablaktörlővé válás az utolsó dolog, amelyben aggódni kell.

Megtanulják, hogyan kell lefolyni

Kétoldalú mastectomia után több csatornába fognak kapcsolódni, és még ha úgy gondolja, hogy tudja, hogyan kell használni őket, hagyja, hogy az ápolónők megmutassák Önnek és gondozójának, hogyan kell megfelelően kiüríteni őket.

Úgy gondoltuk, hogy tudjuk, és elég biztos, hogy vérrel átitatott öntettel végeztem, mielőtt megmutatták, hogyan kell helyesen csinálni. Nem válság, csak idegesítő és elég durva.

Szerezz sok-sok párnát

Sokféle párnára van szüksége, bármilyen formában és méretben. Szüksége lehet rájuk a karod alatt, a lábad között, és a fej és a nyak támasztására.

Semmi esetre sem tudom, hogyan fogja érezni magát a legkényelmesebben. Kicsit próba és hiba, de örültem, hogy mindenhol van párna.

Még 6 hetes pihenésem alatt két kicsi, szív alakú párnával alszom a karjaim alatt, amelyeket kifejezetten a posztteztektómiás betegek számára terveztem, és imádom őket!

Fontolja meg a fizikoterápia bevezetését

Nem mindenkinek szüksége van rá, de ha egyáltalán érdekli, úgy gondolom, hogy a fizikoterápia nagyszerű elemzés. Most már 3 hétig csinálom, és örülök, hogy úgy döntöttem, hogy megteszem.

A sebész minden bizonnyal utalhat valakihez. Megállapítottam, hogy nagyon hasznos volt a mozgástartományom javítása és néhány megduzzadt duzzanat.

Nem mindenki számára szól, és ha az orvosok azt mondják, hogy nincs rá szükséged, megígérem, hogy nem árt - csak a gyógyuláshoz segít.

Idő begyógyítja a sebeket

Fizikailag minden nap jobban érzem magam. Egy hónapot töltöttem a munkából, hogy meggyógyuljak, és most, hogy visszatérek a munkához és költözöm, még jobban érzem magam.

Persze, hogy néha kissé furcsa érzés az új implantátumokkal, de a legtöbb esetben visszatértem a régi énemhez.

A helyreállítás érzelmi, nem csak fizikai

A fizikai felépülésen túl természetesen az érzelmi utazás is megtörtént. Néha a tükörbe nézek, és azon gondolkodom, vajon hamisnak látok-e.

A szemem azonnal felfedez minden hiányosságot, nem mintha sok lenne, de természetesen vannak ezek is. Leginkább úgy gondolom, hogy jól néznek ki!

Csatlakoztam egy, a BRCA Facebook-on lévő közösséghez, ahol más nők történeteit olvastam arról, hogy mit hívnak “foob-nak” (hamis melleknek), és örülök, hogy mindenki humorral rendelkezik.

Minden nap egyre inkább megszokom az elképzelést és az érzés hiányát, és rájöttem, hogy a változás az élet része. És nézzünk szembe, egyikünk sem tökéletes.

Még mindig teljesen hálás vagyok, hogy lehetőségem volt valamire proaktívan tenni, és remélhetőleg soha nem fogok mellrákot szenvedni (még mindig kevesebb, mint 5 százalékos kockázatom van). Ez mindent megéri.

A tudatosság terjesztése segített nekem

Az érzelmi fellendülés részeként valóban megpróbáltam bekapcsolódni és tudatosítani az írást és az önkéntességet.

Kutatásaim során megismerkedtem a Penn Medicine BRCA basszusközpontjával. Ők a BRCA-val kapcsolatos rákok vezető kutatóközpontja mind férfiak, mind nők körében, és csodálatos dolgokat csinálnak.

Megkerestem őket, megoszttam a történetet, és érdeklődtem a bevonás módjáról az adományokon túl.

Részt veszek egy figyelemfelkeltő kampányban, amelyben a körzetem zsinagógáira posztereket fognak terjeszteni, hogy segítsem a központot elérni az askenazi zsidóknak, akik a BRCA mutációk legveszélyeztetettebb csoportja.

Nagyon örülök annak, hogy lehetőségem van visszaadni, és talán még egy személyt megismerni a BRCA-ról és a választásokról.

Összességében jól vagyok. Néhány nap kihívásokkal telibb, mint mások. Néhány nap egy képet nézem a régi melleimről, és arra gondolok, hogy sokkal egyszerűbb lett volna az életem, ha ez még soha nem történt volna meg.

De a legtöbb napban nagyszerűen veszem magam, és arra emlékeztetök, hogy a lehető legtöbbet hozza ki nekem.

Mi a BRCA?

  • A BRCA1 és BRCA2 gének proteineket termelnek, amelyek elnyomják a daganatokat. Bármelyik mutáció növelheti a rák kockázatát.
  • A mutációk bármelyik szülőtől örökölhetők. A kockázat 50 százalék.
  • Ezek a mutációk a petefészekrák 15% -át és az emlőrák 5–10% -át teszik ki (az örökletes emlőrák 25% -a).

Ajánlott: