Áttekintés
Az örökletes angioödéma (HAE) egy ritka betegség, amely 50 000 ember közül kb. Ez a krónikus állapot duzzanatot okoz az egész testében, és megcélozhatja a bőrt, a gyomor-bél traktusot és a légutak felső részét.
A ritka betegséggel élve időnként magányos lehet, és valószínűleg nem tudja, merre forduljon tanácsért. Ha Ön vagy szeretett ember diagnosztizálja a HAE-t, a támogatás megtalálása nagy változást jelenthet mindennapi életében.
Egyes szervezetek tudatosító eseményeket szponzorálnak, például konferenciákat és szervezett sétákat. Kapcsolatba léphet másokkal a közösségi média oldalain és az online fórumokon is. Ezen erőforrások mellett előfordulhat, hogy a szeretteivel való beszélgetés segít kezelni az életét azzal a feltétellel.
Íme néhány forrás, ahova fordulhat a HAE támogatáshoz.
szervezetek
A HAE-ra és más ritka betegségekre elkötelezett szervezetek naprakészen tarthatják a kezelés áttöréseit, kapcsolatba léphetnek más betegekkel, akiket a betegség sújt, és segítséget nyújthat a betegségben élők képviseletében.
USA HAE Egyesület
Az egyik szervezet, amely elősegíti a HAE tudatosítását és támogatását, az US HAE Egyesület (HAEA).
Webhelyük rengeteg információt tartalmaz az állapotról, és ingyenes tagságot kínálnak. A tagság magában foglalja az online támogató csoportokhoz való hozzáférést, a peer-to-peer kapcsolatokat és a HAE egészségügyi fejleményeivel kapcsolatos információkat.
Az egyesület akár éves konferenciát is szervez a tagok összegyűjtésére. Kapcsolatba léphet másokkal a közösségi médiában a Facebook, Twitter, Instagram, YouTube és LinkedIn fiókokon keresztül.
Az USA HAEA a HAE International kiterjesztése. A nemzetközi nonprofit szervezet 75 országban kapcsolódik a HAE szervezetekhez.
HAE nap és éves globális séta
Május 16-án világszerte megjelent a HAE Tudatosság Napja. A HAE International éves sétát szervez a betegség tudatosítása érdekében. Sétálhat egyedül, vagy kérheti baráti és családtagjait, hogy vegyenek részt.
Regisztráljon online és szerezzen egy célt, hogy milyen messzire tervez járni. Ezután sétáljon április 1-jétől május 31-ig, és online közölje a végső távolságot. A szervezet nyilvántartja, hogy hány lépéssel járnak az emberek a világ minden tájáról. 2019-ben a résztvevők rekordot állítottak fel, és összesen több mint 90 millió lépést tették meg.
Látogasson el a HAE Nap webhelyére, ahol többet megtudhat erről az éves érdekképviseleti napról és az éves sétáról. Kapcsolatba léphet a HAE Napgal a Facebookon, a Twitter, a YouTube és a LinkedIn.
Ritka Betegségek Országos Szervezete (NORD) és a ritka betegségek napja
A ritka betegségeket olyan állapotoknak kell tekinteni, amelyek kevesebb mint 200 000 embert érintnek. Hasznos lehet, ha kapcsolatba lép azokkal, akik más ritka betegségben, például a HAE-ban szenvednek.
A NORD weboldalán található egy adatbázis, amely több mint 1200 ritka betegségről tartalmaz információkat. Hozzáférhet egy beteg és gondozó erőforrás központhoz, amely adatlapokkal és más forrásokkal rendelkezik. Ön is csatlakozhat a RareAction hálózathoz, amely elősegíti a ritka betegségek oktatását és támogatását.
Ez az oldal információkat tartalmaz a ritka betegségek napjáról is. Ez az éves érdekképviseleti és tudatosítási nap minden évben február utolsó napján esik.
Közösségi média
A Facebook összekapcsolhatja Önt számos csoporttal, amelyek elkötelezettek a HAE iránt. Példa erre a csoport, amely több mint 3000 taggal rendelkezik. Ez egy zárt csoport, tehát az információ a jóváhagyott személyek csoportjában marad.
Hálózatba léphet másokkal olyan témák megvitatására, mint a HAE kiváltói és tünetei, valamint az állapot különböző kezelési tervei. Ezen felül tippeket adhat és kaphat a mindennapi élet szempontjainak kezelésével kapcsolatban.
Barátok és család
Az interneten kívül barátai és családtagjai is támogatást nyújthatnak Önnek, amikor a HAE-vel élve navigál. Szeretteitek megnyugtathatnak téged, támogathatják a megfelelő támogatást, és hallgatói fülként szolgálhatnak.
A barátokat és a családot, akik támogatni szeretnének, ugyanazon szervezetekhez is irányíthatja, ahol meglátogatta, hogy többet megtudjon az állapotról. A barátok és a család tagjainak e feltételekkel történő nevelése lehetővé teszi számukra, hogy jobban támogassák Önt.
Az egészségügyi csapat
Amellett, hogy segíti a HAE diagnosztizálását és kezelését, az egészségügyi csapat tanácsokkal is szolgálhat az Ön állapotának kezelésére. Függetlenül attól, hogy elkerüli a triggereket, vagy szorongás vagy depresszió tüneteit tapasztalja, kérdéseivel fordulhat az egészségügyi csapathoz. Tanácsot adhatnak, és szükség esetén más orvosokhoz is utalhatnak.
Elvitel
Másoknak történő kapcsolatfelvétel és a HAE megismerése segít az egész életen át tartó állapot navigálásában. Számos szervezet és online forrás áll a HAE-re összpontosítva. Ezek segítenek kapcsolatba lépni másokkal, akik a HAE-vel élnek, és forrásokat biztosítanak, hogy oktathassák Önt körülvevőket.
