Tapasztalataim szerint a reumás ízületi gyulladás (RA) egyik legtévesztőbb dolga az, hogy egy láthatatlan betegség. Ez azt jelenti, hogy annak ellenére, hogy RA van, és a teste állandóan harcba léphet önmagával, az emberek talán nem tudnak róla a harcodról.
Ez nehéz, mert még ha szörnyűnek érzi magát is, ugyanakkor jól néz ki. Az emberek viszont elutasíthatják a fájdalmat és nehézségeit, egyszerűen azért, mert nem „látsz” betegnek.
Számos címke a közösségi médiában - # láthatatlanság és # láthatatlanság-ismeret - segíti a figyelem felkeltését ebben a kérdésben.
Néhány ok, ami miatt számít nekem és más RA-val rendelkező embereknek:
Kijön az árnyékból
Ezek a címkék lehetővé teszik a krónikus betegségben élő emberek számára, mint én, hogy nyíltan megosszák betegségeinket, és segítsenek másoknak megmutatni, hogy csak azért, mert nem vagyunk betegek, nem azt jelenti, hogy nem küzdünk. Amit nem látsz, árthat neked. És amit mások nem látnak, azt jelentheti, hogy folyamatosan harcolnod kell a legitimitásért: Bizonyítania kell, hogy beteg vagy belsõ részén, mert kívülrõl jól néz ki.
Közösségi közösségépítés másokkal, akik RA-val élnek
Ezek a címkék lehetővé teszik az RA-val rendelkező emberek számára, hogy közösséget hozzanak létre, és csatlakozzanak másokkal, akik RA-val rendelkeznek, hogy megtapasztalják a közös élményeket. Néha nehéz megfogalmazni, amit átélünk, és mások tapasztalatainak megismerése segíthet nekünk leírni a saját valóságunkat, amikor RA-val élünk.
Kapcsolatok létrehozása más láthatatlan betegséggel rendelkezőkkel
Mivel ezek a címkék nem kizárólag az RA közösségben vannak, és számos láthatatlan betegségre terjednek ki, ezen címkék használata segíthet az RA közösség tagjainak kapcsolatba lépni azokkal, akik más krónikus állapotban élnek. Például a címkéket gyakran használják azok is, akik cukorbetegségben vagy Crohn-kórban élnek.
Az évek során megtanultam, hogy annak ellenére, hogy különböző betegségeik vannak, a krónikus betegség tapasztalata és a láthatatlan betegséggel való élés hasonló, függetlenül a betegségtől.
A betegség tapasztalatának krónikus leírása
Diagnózisom óta legalább 11 éve élök RA-val. Az idő múlásával ezek a címkék lehetőséget adtak nemcsak arra, hogy megosszák egymást, hanem krónikázhassák a tapasztalataimat is.
Nehéz nyomon követni az összes elvégzett eljárást, az összes kezelést, amelyen részt vettem, és az összes apróságra. De ha nyitott fórumot biztosítanak, ezek a címkék hasznos módot is nyújthatnak arra, hogy visszatekinthessek azokra, amit az idő múlásával átéltem.
A krónikus betegség közösségén kívüli személyek tudatosságának növelése
Ezek a címkék betekintést nyújtanak a krónikus betegség közösségén kívüli személyekbe az életünkből. Például az orvosok és a gyógyszeripar képviselői követhetik ezeket a címkéket, hogy képet kapjanak arról, hogy milyen érzés élni olyan betegséggel, mint RA. Noha ezekben az ágazatokban az emberek segítenek a betegségek kezelésében, gyakran nem értik, milyen érzés a betegséggel élni, vagy hogy a kezelések hogyan befolyásolják az életünket.
Elvihető
Gyakran hallják, hogy az emberek beszélnek arról, hogy a közösségi média hogyan vette át az életünket - gyakran negatív módon. A szociális média azonban hatalmas különbséget tett azokkal, akik krónikus és különösen láthatatlan betegségekkel élnek. Nagyon elképesztő az a képesség, hogy a közösségi média összekapcsolja az embereket és az általa biztosított erőforrásokat.
Ha RA-val vagy bármilyen más láthatatlan betegséggel él, hasznos lehet ezeket a címkéket. És ha még nem használta őket, nézd meg őket, és próbáld ki őket.
Leslie Rott-nál 2008-ban 22 éves korban, a végzettség első éve alatt diagnosztizálták a lupust és a reumás ízületi gyulladást. Diagnosztizálása után Leslie szociológia doktori fokozatot szerzett a Michigan-i Egyetemen, valamint a Sarah Lawrence College egészségügyi doktori fokozatát. A „Közelebb a magamhoz” című blogot írja, ahol őszintén és humorral osztja meg tapasztalatait a több krónikus betegség kezelésében és kezelésében. Michiganben él hivatásos betegtanácsadó.
