Az egészség és a wellness mindannyiunkat eltérően érinti. Ez egy ember története
„Mindannyian belefáradunk. Bárcsak minden nap délután lefújhatnék!
A fogyatékossággal foglalkozó ügyvéd megkérdezte tőlem, melyik krónikus fáradtság-szindróma (CFS) tünetem befolyásolta leginkább a napi életminőséget. Miután mondtam neki, hogy fáradtságom volt, ez volt a válasz.
A CFS-t, amelyet néha myalgikus encephalomyelitisnek hívnak, gyakran félreértik azok az emberek, akik nem élnek vele. Olyan válaszokat kapok, mint az ügyvédem, amikor megpróbálok beszélni a tüneteimről.
A valóság azonban az, hogy a CFS sokkal több, mint „csak fáradt”. Ez egy olyan betegség, amely a test több részét érinti, és kimerültséget okoz, ami miatt a CFS-ben szenvedők közül sokan teljesen ágyba esnek változó ideig.
A CFS izom- és ízületi fájdalmakat, kognitív problémákat is okoz, és érzékenyvé teszi a külső stimulációra, például a fényre, a hangra és az érintésre. A betegség legfontosabb jellemzője az operáció utáni rossz közérzet, amely akkor jelentkezik, amikor valaki órák, napok vagy akár hónapok után fizikailag összeomlik is, miután testét túlexpresszálták.
A megértés fontossága
Sikerült együtt tartani, miközben az ügyvédi irodámban voltam, de egyszer odakint azonnal azonnal könnybe rogytam.
Annak ellenére, hogy megszoktam a válaszokat, mint például: „Megfáradok is” és „Bárcsak állandóan le tudnék pihenni, mint te”, az még mindig fáj, amikor meghallom őket.
A krónikus betegségekkel és fogyatékosságokkal való foglalkozás már magányos és elszigetelő tapasztalat, és a félreértés csak növeli ezeket az érzéseket. Ezen túlmenően, amikor az egészségügyi szolgáltatók vagy más, egészségünkben és egészségünkben kulcsszerepet játszó személyek nem értenek minket, ez befolyásolhatja a kapott ellátás minőségét.
Alapvető fontosságúnak tűnt számomra, hogy kreatív módszereket találjak a CFS-szel folytatott küzdelmeim leírására, hogy mások jobban megértsék, amit átéltem.
De hogyan írja le valamit, amikor a másik személynek nincs rá referenciakerete?
Megtalálja a párhuzamot az Ön állapotával azokkal a dolgokkal, amelyeket az emberek megértenek és közvetlen tapasztalattal rendelkeznek. Három módon írhatom le a CFS-sel való együttélést, amelyeket különösen hasznosnak találtam.
1. Úgy érzi, hogy ez a jelenet a "A hercegnő menyasszonyán"
Láttad a „A hercegnő menyasszony” filmet? Ebben a klasszikus 1987-es filmben az egyik rosszindulatú karakter, Rugen gróf kitalálta a „Gép” elnevezésű kínzóeszközt, hogy évről évre szívja be az ember életét.
Amikor a CFS-tünetem rossz, úgy érzem, hogy becsaptam a kínzási eszközbe, Rugen gróf nevetve, ahogy a tárcsát egyre magasabbra fordítja. Miután eltávolították a gépről, a film hőse, Wesley alig tud mozogni vagy működni. Hasonlóképpen, mindent megtesz nekem, hogy bármit megtehessek, ami teljesen pihen.
A popkultúra utalások és analógiák nagyon hatékony módszernek bizonyultak a tüneteim magyarázata közeli személyek számára. Referenciakeretet adnak a tüneteimre, így relativálttá és kevésbé idegenvé válnak. A humor eleme az ilyen hivatkozásokban szintén segít enyhíteni a feszültséget, amely gyakran betegségről és fogyatékosságról szól azokkal, akik magukat nem tapasztalják meg.
2. Úgy érzem, hogy mindent látok a víz alatt
Egy másik dolog, amelyet hasznosnak találtam a tüneteim másoknak történő leírásakor, a természet alapú metaforák használata. Például mondhatom valakinek, hogy az idegfájdalmaim olyan, mint egy tűz, amely az egyik végtagról a másikra ugrik. Vagy megmagyarázhatom, hogy a kognitív nehézségek, amelyeket tapasztalok, úgy érzik, mintha mindent látnék a víz alatt, lassan mozogva és éppen elérhetetlen helyen.
Csakúgy, mint egy regény leíró része, ezek a metaforák lehetővé teszik az emberek számára, hogy személyes tapasztalataik nélkül is elképzeljék, mit megyek keresztül.
3. Úgy néz ki, mint egy 3D-s könyvet, 3D-s szemüveg nélkül
Gyerekkoromban imádtam a 3D-s szemüveggel ellátott könyveket. Nagyon örültem annak, hogy szemüveg nélkül néztem a könyveket, láttam, hogy a kék és a vörös festékek miként fedik át részben, de nem teljesen. Időnként, amikor súlyos fáradtságot tapasztalok, úgy gondolom a testemre: az egymást átfedő részekként, amelyek nem egészen találkoznak egymással, ami kissé elmossa az élményemet. Saját testem és elmék szinkronban vannak.
Az egyetemesebb vagy mindennapi tapasztalatok felhasználása, amelyekkel az ember életében találkozhatott, hasznos módszer a tünetek magyarázatára. Azt tapasztaltam, hogy ha valaki hasonló tapasztalattal rendelkezik, akkor valószínűbb, hogy megérti a tüneteim - legalább egy kicsit.
A tapasztalatok másoknak való átadására szolgáló ilyen módszerekkel való segítés segített nekem kevésbé egyedül érezni magam. Azok is, akikkel törődök, megérthetik, hogy a fáradtságom sokkal több, mint a fáradtság.
Ha az életében van valaki nehezen érthető krónikus betegséggel, akkor támogathatja őket, ha meghallgatja őket, hitte őket és megpróbálja megérteni.
Amikor megnyitjuk a fejünket és a szívünket olyan dolgokhoz, amelyeket nem értünk, képesek leszünk jobban kapcsolatba lépni egymással, harcolni lehet a magány és az elszigeteltség között, és kapcsolatot létesíteni.
Angie Ebba egy furcsa fogyatékossággal élő művész, aki író műhelyeket tanít és országszerte fellép. Angie hisz a művészet, az írás és a teljesítmény hatalmában, hogy segítsen nekünk jobban megérteni magunkat, felépíteni a közösséget és változtatni. Angie megtalálható a webhelyén, a blogjában vagy a Facebook-ban.
