Ha a 6000-10 000 ember közül az egyik a gerincizom atrófiával (SMA) született, akkor valószínűleg megvan a részesedése a beavatkozásokban és a kezelésekben. Előfordulhat, hogy fizikoterápiát, foglalkozási terápiát, étkezési segítséget, segítő technológiát, valamint beszédterápiát és légzőszervi beavatkozásokat kapott.
Az SMA olyan körülmény, amely életed nagy részét befolyásolja, ami azt jelenti, hogy lehet, hogy egy csapat ember vesz részt az ápolásában. Annak ellenére, hogy minden csapat tagja rendelkezik szakterülettel, senki sem tud annyira az Ön helyzetéről, mint te. Az ápolói tervnél fontos, hogy hallható legyen a hangod.
1. Tegyen fel kérdéseket és tanuljon meg
Egy kérdés sem túl kicsi ahhoz, hogy feltehesse. Vegyük össze a gondolatok és aggodalmak listáját, amelyek felmerülnek a találkozók között, és vigyük az orvosok találkozóira. Olvassa el annyit, amennyit csak tudsz, és tartson lépést az SMA kezelésekkel kapcsolatos legújabb kutatásokkal. Kérdezheti orvosát, hogy mit olvasott, és hogy ez hogyan befolyásolhatja a kezelési tervet.
Online hálózatba léphet a helyzetben lévő másokkal. Lehet tanulni utazásaikból és sikereikből, és felfedezhet új lehetőségeket, amelyeket kipróbálni szeretne.
2. Szervezze meg magát
Állítson be az Ön számára működő szervezeti rendszert. Ez azt jelentheti, hogy a szeretteit és az ápolói csapatot bevonja az Ön igényeinek megfelelő rendszer létrehozásába. Lehetőség van naptárakra, kötőanyagokra vagy elektronikus referencia eszközökre.
Mindig hozzá kell férnie a kezelési tervhez kapcsolódó kulcsfontosságú információkhoz, például a gondozói csapat egészségügyi szakembereinek elérhetőségi adataihoz, valamint a közelgő találkozók dátumához és idejéhez. Érdemes lehet gondoskodnia arról, hogy van mód arra, hogy ellenőrizze a használt gyógyszerek részleteit, például az adagolási utasításokat és a figyelhető mellékhatásokat.
3. Kérjen áttételt
Ha nemrégiben kapott SMA-diagnózist, és még nem fedezte fel az összes elérhető kezelési lehetőséget, akkor proaktív. Kérjen szakértelmet az ápolás minden területén. Például ahelyett, hogy orvosával megbeszélné az általános táplálkozást, kérjen áttételt egy dietetikushoz. Ha a látott gyógytornásznak nincs sok tapasztalata a betegségével kapcsolatban, akkor nézd meg, talál-e még egy beteget.
Soha ne félj a legmagasabb színvonalú gondozásért.
4. Tanulja meg önképviseletét
Az önérvényesítés gyakorlása során kiáll a saját magáért azzal, hogy megtanulja jogait és biztosítja azok védelmét. Ez a készség az SMA gondozásának kezelésére is alkalmazható.
Önnek joga van többet megtudni az ajánlott gyógykezelésekről, és elmondhatja a választ, ha úgy érzi, hogy nem megfelelő az Ön számára.
Fontos tudni, hogy mi fedezi az egészségbiztosítását, és kérjen teljes ellátást, amelyre jogosult. Kérdezze meg a részt vevő klinikai vizsgálatokat vagy vizsgálatokat, vagy új kezelési lehetőségeket. Használja ki a finanszírozási lehetőségeket, és igénybe vegye a rokkantsági ellátásokat.
5. Csatlakozzon egy támogató csoporthoz vagy vegyen részt egy konferencián
Legyen szó egy SMA-specifikus csoportról vagy olyan csoportról, amely nyitott a fogyatékossággal élők számára, hasonlóan elkötelezett társak közösségének felkutatása segítheti az ápolási irányítási stratégiák megerősítését. Például a Cure SMA éves konferenciát tart, amelyen sok SMA-val élő ember vesz részt.
Az orvosok közötti egyeztetés ütemezése vagy a bonyolult vizekben való navigálás között az SMA-val való élet bonyolult lehet. A másokkal való kapcsolat, akik hasonló kihívásokkal szembesültek, bizonyosságot nyújthat. Ez csökkentheti a stressz szintjét is. A nehéz döntések könnyebbé válnak, ha kapcsolatba lépsz olyan emberekkel, akik már a cipődben voltak. Ne félj elérni és tanácsot kérni.
6. Kérjen további segítséget
Ha felnőtt vagy, aki SMA-val él, akkor az elsődleges célkitűzés lehet a lehető legnagyobb mértékű függetlenség megőrzése. Ha azonban kimerül az energiája a napi feladatok elvégzéséhez, akkor előfordulhat, hogy nincs energiája az önellátó tevékenységek, például a terápia vagy a testmozgás előnyeinek maximalizálására. Fontolja meg a segítség kérését az olyan tevékenységeknél, mint a takarítás és az étkezés elkészítése. Mindenképpen vegye igénybe otthoni támogatási szolgáltatásait, amikor elérhetőek az Ön számára.
Elvihető
Ha rendelkezik SMA-val, akkor valószínűleg van egy ápolási csoportja, amely több különféle szakterület szakembereiből áll. Noha az ápolási csapat fontos szakértelemmel rendelkezik, végül Ön a kezelési terv középpontjában áll. Proaktív és kérdéseket feltehet a saját gondozásában. Tanulja meg önképviseletét, és mindig emlékezzen arra, hogy megérdemli a legmagasabb színvonalú gondozást.
