Körülbelül hét héttel ezelőtt azt mondták nekem, hogy a lányom esetleg fiatalkori artritiszben (JIA) szenved. Ez volt az első válasz, amelynek értelme volt - és nem teljesen ijedt meg -, hónapok óta tartó kórházi látogatások, invazív tesztek után, és meggyőződve arról, hogy a lányom mindent tartalmaz, a meningitistől az agydaganatoktól a leukémiáig. Itt van a történetünk, és mi a teendő, ha gyermekének hasonló tünetei vannak.
Csak tudtam, hogy valami nincs rendben …
Ha azt szeretnéd kérdezni tőlem, hogy kezdődött ez az egész, visszaviszem a január utolsó hétre, amikor a lányom panaszkodni kezdett a nyaki fájdalomra. Csak nem igazán panaszkodott. Megemlített valamit arról, hogy fáj a nyaka, majd elszaladt játszani. Arra gondoltam, hogy talán viccesen aludt és húzott valamit. Annyira boldog volt, és egyébként észrevétlenül hagyta, hogy mi zajlik. Természetesen nem aggódtam.
Kb. Egy héttel az eredeti panaszok kezdete után. Felvettem az iskolában, és azonnal tudtam, hogy valami nincs rendben. Először is, nem rohant üdvözölni, mint általában. Ez a kis karcsú volt, amikor sétált. Azt mondta, hogy térd fáj. A tanár feljegyzésében említette, hogy panaszkodik a nyaka miatt.
Úgy döntöttem, hogy másnap felhívom az orvost egyeztetésre. De amikor hazaértünk, fizikailag nem tudott felmenni a lépcsőn. Aktív és egészséges négyéves kismamám könnycsepp volt, és könyörgött tőlem, hogy vigyem őt. És amint az éjszaka folytatódott, a dolgok csak rosszabbodtak. Egészen addig a pontig, amikor a földre zuhant, zokogva arról, hogy mennyire fáj a nyaka, mennyire fáj a járás.
Azonnal gondoltam: Meningitis. Felkutattam őt az ER-re, ahova mentünk.
Odakint világossá vált, hogy egyáltalán nem tudja meghajolni a nyakát anélkül, hogy fájdalommal küszködne. Még mindig is volt ez a lágy. Egy kezdeti vizsgálat, röntgen és vérvizsgálat után a látott orvos meggyőződött arról, hogy ez nem bakteriális meningitis vagy sürgősségi esemény. - Másnap reggel lépjen kapcsolatba orvosával - mondta mentesítéskor.
Másnap azonnal beutaztunk a lányom orvosához. Miután megvizsgálta a kislányomat, megrendelt MRI-t a fejéből, a nyakából és a gerincből. "Csak azt akarom biztosítani, hogy ott ne történjen semmi" - mondta. Tudtam, hogy ez mit jelent. Daganatokat keresett a lányom fejében.
Bármelyik szülő számára ez fájdalom
Másnap megrémültem, amikor felkészültünk az MR-re. A lányomat életkorának miatt érzéstelenítésbe kellett helyezni, és a két órának, amelyre teljesen nyugodtan kellett maradnia. Amikor az orvos egy órával az eljárás befejezése után felhívott, hogy elmondja nekem, hogy minden világos, rájöttem, hogy 24 órán át visszatartom a lélegzetem. "Valószínűleg furcsa vírusfertőzése van" - mondta. - Adjunk neki egy hetet, és ha a nyaka még mindig merev, szeretnék újra látni.
A következő napokban a lányom egyre jobban látszik. Megállt a nyaka miatt. Soha nem tettem ezt a követő időpontot.
Az ezt követő hetekben azonban továbbra is kisebb panaszai voltak a fájdalomról. A csuklója egyik nap megsérült, a másikon térd. Normál növekvő fájdalomnak tűnt számomra. Arra gondoltam, hogy talán még mindig legyőzi azt a vírust, amely előbb a nyaki fájdalmat okozta. Ez egészen a március végi napig tartott, amikor felvettem az iskolából, és láttam, hogy a fájdalom ugyanolyan fájdalmas.
Újabb könnyek és fájdalom éjszaka volt. Másnap reggel telefonon voltam, és orvosa könyörgött, hogy lássa.
A tényleges találkozón a kislányom jól tűnt. Boldog és játékos volt. Szinte hülyéknek éreztem magam, hogy ilyen ragaszkodó voltam ahhoz, hogy bekerüljek. De az orvosa elkezdte a vizsgálatot, és gyorsan kiderült, hogy a lányom csuklóját szorosan rögzítették.
Orvosa elmagyarázta, hogy van különbség az ízületi fájdalom (ízületi fájdalom) és az ízületi gyulladás (az ízületi gyulladás) között. A lányom csuklójára egyértelműen utóbbi történt.
Szörnyűnek éreztem magam. Fogalmam sem volt, hogy a csuklója bármilyen mozgástartományt elveszített. A térdére nem az volt az, amiben a legtöbb panaszkodott. Nem vettem észre, hogy elkerüli a csuklóját.
Természetesen, most, hogy tudtam, láttam, hogy a dolgokon túl kompenzálja a csuklóját. Még mindig sem tudom, mennyi ideig tartott ez. Ez a tény önmagában kitölti a nagy anyu bűntudatát.
Lehet, hogy egész életében ezzel foglalkozik …
Egy másik röntgenkészlet és a vérvédelem általában normálisnak bizonyult, és így maradtunk kitalálni, mi történhet. Ahogy a lányom orvosa elmagyarázta nekem, nagyon sok olyan dolog okozhat ízületi gyulladást gyermekeknél: számos autoimmun betegség (beleértve a lupust és a Lyme-kórt), juvenilis idiopátiás ízületi gyulladás (amelynek többféle is) és a leukémia.
Hazudnék, ha azt mondanám, hogy az utolsó még mindig nem tart fel éjjel.
Azonnal gyermekkori reumatológushoz irányítottuk. A lányomat napi kétszer naproxenre helyezték, hogy segítsék a fájdalmat, mivel hivatalos diagnózis felkutatására törekszünk. Bárcsak azt mondanám, hogy önmagában mindent javított, de az elmúlt hetekben már néhány nagyon intenzív fájdalom-epizód volt. Sok szempontból úgy tűnik, hogy a lányom fájdalma csak fokozódik.
Még mindig a diagnózis szakaszában vagyunk. Az orvosok elég biztosak benne, hogy van valamilyen JIA-típusa, de a tünetek eredeti megjelenésétől akár hat hónapig is eltelhet ahhoz, hogy ezt biztosan megismerjék, és képes legyen azonosítani a típusát. Lehetséges, hogy az, amit látunk, még mindig reagál bizonyos vírusokra. Vagy a JIA egyik típusa lehet, amelyben a legtöbb gyerek néhány év után felépül.
Lehetséges, hogy ez valami olyasmi, amivel egész életében foglalkozik.
Itt van a teendő, amikor a gyerek ízületi fájdalommal kezd panaszkodni
Jelenleg nem tudjuk, mi fog következni. De az elmúlt hónapban sokat olvastam és kutattam. Megtanulom, hogy tapasztalataink nem teljesen ritkák. Amikor a gyerekek panaszkodnak olyan dolgokra, mint az ízületi fájdalmak, először nehéz őket komolyan venni. Végül is annyira kicsik, és amikor panaszt dobnak, majd eljátszanak játszani, könnyű azt feltételezni, hogy valami kisebb vagy olyan hírhedt növekvő fájdalom. Különösen könnyű azt feltételezni, hogy valami kisebb jelentőségű, ha a vérképesség normál állapotba kerül, ami történhet a JIA kezdetének első néhány hónapjában.
Szóval honnan tudja, mikor az a fájdalom, amiben panaszkodnak, nem csupán valami normális, amelyen minden gyerek átél? Íme egy tanácsom: Bízz az ösztöneidben.
Számunkra nagyon sok az anyu béléhez jutott. A gyerek nagyon jól kezeli a fájdalmat. Láttam, amint először a magas asztalhoz fut, az erő miatt visszaesik, csak hogy nevetve felugrjon, és készen álljon arra, hogy továbblépjen. De amikor ennek a fájdalomnak köszönhetően tényleges könnyre engedték le, tudtam, hogy ez valami igazi.
Sokféle ok lehet a gyermekek ízületi fájdalmára, számos kísérő tünettel. A Cleveland Clinic egy listát kínál a szülők számára, amelyek megkülönböztetik a növekvő fájdalmakat valami komolyabbtól. A következő tünetek:
- tartós fájdalom, reggeli fájdalom vagy érzékenység, vagy duzzanat és bőrpír az ízületben
- sérüléshez kapcsolódó ízületi fájdalom
- sántulás, gyengeség vagy szokatlan érzékenység
Ha gyermekének ezen tünetek valamelyikét tapasztalja, orvosának látnia kell. Az ízületi fájdalom és a tartósan magas láz vagy kiütés kombinációja valami súlyosabb jele lehet, ezért azonnal vegye gyermekét orvoshoz.
A JIA kissé ritka, közel 300 000 csecsemőt, gyermeket és tizenévest érint az Egyesült Államokban. De a JIA nem az egyetlen, amely ízületi fájdalmat okozhat. Ha kétségei vannak, mindig kövesse a bélét, és gyermekét orvoshoz fordítsa, aki segíthet a tünetek felmérésében.
Leah Campbell az alaszkai Anchorage-ban élő író és szerkesztő. Az egyedülálló anya választás szerint egy váratlan eseménysorozat után a lányát örökbe fogadta. Leah az „Egyetlen meddõs asszony” könyv szerzõje, és alaposan írt a meddõsség, az örökbefogadás és a szülõdés témáiról. Lehessen kapcsolatba lépni Leah-rel a Facebookon, az ő webhelyén és a Twitter-en keresztül.
