Ha olyan vagy, mint én, az autizmus tudatosság hónapja valójában minden hónapban van.
Legalább 132 egymást követő hónapot ünnepeltem az autizmus tudatosságának hónapjáról, és számoltam. A fiatalabb lányom, Lily, autizmusban szenved. A folyamatos autista oktatásomat és tudatosságomat látja.
Az autizmus hatással van az életemre, a lányomra és a világomra, és emiatt nagyon szeretném, ha az emberek, akik változtatnának az életünkben, "tudatában vannak". Ezzel azt hiszem, legalább arra gondolok, hogy értem mi van az ügyben. Azt akarom, hogy a környéken lévő első válaszadók megértsék, miért nem kapnak választ lányomtól, ha a nevét és életkorát kérdezik. Azt akarom, hogy a rendőrség megértse, miért futhat el tőlük. Szeretném, ha a tanárok türelmesek lennének, amikor viselkedése mélyebb problémát jelentene, mint pusztán a vonakodás.
Ossza meg a Pinterest oldalon
Az autizmus, mint minden más, összetett és politikai kérdés. És mint minden más, annál bonyolultabb lesz, annál többet megtudsz róla. Annak érdekében, hogy támogassa vagy legalább nem ártalmas az ismerősei számára (és 68 iskolás korú gyermek közül 1-nél autizmus van, az esély az, hogy valójában ismered őket), az autizmus tudatossága rendkívül fontos.
Legalább bizonyos mértékben. Mert néha az autizmus tudatossága rossz lehet.
Túl sok a tudatosság
Az autizmus bonyolultsága és politikája túl sok kutatással eldönti. Nagyon elárasztom a cikk egyszerű megírásának néhány szempontját. Minél jobban tudatában lesz az összes kérdésnek, annál nehezebbé válik egy lépést megtenni anélkül, hogy félne megsérteni valakit, akinek valójában szövetségese vagy.
Beolthatom, vagy nem? Azt mondom, hogy „autista” vagy „autista gyermek”? "Gyógymód"? "Elfogad"? "Áldás"? "Átok"? Minél mélyebbre ássz, annál nehezebb lesz. Ez szépen illeszkedik a következő pontra, nevezetesen:
Trollok a híd alatt
Sok szülő és az autista az áprilisi hónapot választja, hogy teljes mértékben az autizmusra összpontosítson. Naponta küldünk autizmussal kapcsolatos cikkeket, és linkeket mutatunk másoknak, amelyeket élvezetesnek, értékesnek vagy meghatónak találunk.
Ossza meg a Pinterest oldalon
De minél többet tesz a komplexitásokról és a politikáról, valamint az előnyeiről és hátrányairól, annál inkább egyetértés merül fel. Mivel az autizmus túlságosan bonyolult ahhoz, hogy mindenki számára tetszett, és néhány ember, akit elégedetlen, Tényleg elégedetlenné válik.
Minél többet teszel, annál több trollt válik valóra. Lehet emocionálisan és mentálisan elvezető. Kihúzni szeretné a szót, de nem értenek egyet a szavakkal, vagy azzal, ahogyan használja őket.
Az autizmus türelmet és egyenletes kölyköt igényelhet. Valószínűleg egy évre abbahagytam az autizmusról szóló blogolást, csak azért, mert az vitákat és kritikákat túl energiának találtam. Ez elvezette az örömöm, és arra a pozitív energiára van szükségem, hogy jó apa lehessek.
22 dolog, amit csak az autista gyerekek szülei értenek »
Túl kevés a tudatosság
Átlagos Joe-nak csak annyira kellő figyelme van, hogy az autizmusról publikált ezer cikk közül egyet vagy kettőt megemésztsön. Emiatt mindig fennáll annak a veszélye, hogy az egyetlen dolog, amit ő hangol, rossz. Egyszer kommentáltam valakinek a személyes blogomban, hogy az autizmust "szirmok" okozták, és hogy azokat a rendszer tisztításához csak narancslével kellett öblíteni. Gyógyítható!
(Ez nem egy dolog.)
Nincs sok konszenzusos téma az autizmusról, tehát bármely cikk, blogbejegyzés vagy akár hírek autista evangéliumként kezelése (jó, nyilvánvalóan ez kivételével) rosszabb lehet, ha egyáltalán semmit nem tanulunk.
Maga a címke
Ossza meg a Pinterest oldalon
Egyszer elolvastam egy kutató munkáját, aki azt mondta, hogy az autizmus legnagyobb problémája a saját címkéje volt. Az autizmus a körülmények spektruma, de mind összeillesztik ezt az egy címkét.
Ez azt jelenti, hogy az emberek figyelik a Rain Man-t, és azt gondolják, hogy hasznos tanácsokat tudnak adni. Ez azt jelenti, hogy a vállalatok olyan gyógyszereket állíthatnak elő, amelyek enyhítik az autizmussal küzdő gyermekek tüneteit, de valójában súlyosbíthatják a másik tüneteit. Az autizmus címkéje zavart okoz, ahol már létezik a zavar.
Lehet, hogy hallottál a mondásról: "Ha már találkozott egy autista autmussal, akkor egy autizmussal ismerkedett meg." Minden gyermek különbözik, és nem tudja az egyik gyermek tapasztalatait másra vetíteni, csak azért, mert megosztják a címkét.
Kampány fáradtsága
A legtöbb ember, aki az autizmus tudatosságának elősegítésére törekszik, az az, hogy a korábban "nem tudott" tudatosuljon. De a jó dolog azt jelentheti, hogy a legfontosabb üzenetek pusztán a hangerő miatt elmerülnek. Egy teljes hónapos autizmus tudatosság után a legtöbb luxust élvező ember valószínűleg azt mondaná: "Nem akarok még egy dolgot hallani az autizmusról.
Az év legjobb autizmus blogjai »
Kórusnak prédikálni
Mielőtt a legfiatalabbat diagnosztizálták, pontosan nulla cikket olvastam az autizmus témájáról. Az autizmus tudatossággal kapcsolatos üzeneteket olvasó emberek közül sok nem a célközönség. Az életet élik. Autizmusban szenvedők vagy gondozóik. Míg megnyugtató tudni, hogy valaki olvassa az Ön dolgait, nehéz felkelteni az érdeklődést olyan kérdések iránt, amelyek nem befolyásolják a közönség szándékainak életét (legalábbis amennyire tudják).
Azoknak, akiknek tisztában kell lenniük - hogy gyermekeink boldogabb és egészségesebb életet élhessenek - az "autizmus tudatosság" terjesztése mindig releváns. És ez jó dolog. Többnyire.
Őszintén örülök, hogy felteszem a jó szándékú kérdéseket vagy javaslatokat, mert ez azt jelenti, hogy valójában annyira érdekel a lányom vagy én, hogy legalább olvassa el egy cikket, nézzen meg egy videót, vagy megosszon egy infographic képet. Lehet, hogy az információ nem felel meg tökéletesen a tapasztalataimnak, de a pokolba ejti a dühös pillantásokat és az ítéleti kommentárokat egy zsúfolt színházban, miközben gyermeke elolvad (igen, ott voltam).
Tehát terjessze az autizmus tudatosságát ebben a hónapban. De csináld, tudva, hogy kiéghet. Csináld úgy, hogy tudod, hogy nem éri el a célközönséget. Csináld tudva, hogy egy kis ponton elkapsz egy kis pokolért valamit. Csináld tudva, hogy nem minden, amit elküldsz, valaki más tapasztalataira vonatkozik. Tegye felelősségteljesen.