Ha idiopátiás tüdőfibrózissal (IPF) él, akkor tudja, milyen kiszámíthatatlan lehet a betegség. Tünetei drasztikusan változhatnak hónapról hónapra - akár napról napra is. A betegség korai szakaszában elég jól érezheti magát, hogy dolgozzon, testmozgást végezzen és barátaival kiment. De amikor a betegség felgyullad, a köhögés és a légszomj annyira súlyos lehet, hogy nehezen hagyhatja otthonát.
Az IPF tünetei szokatlan jellege megnehezíti az előzetes tervezést. Mégis, egy kis tervezés megkönnyítheti a betegség kezelését. Kezdje a napi, heti vagy havi naptár vezetését, és töltse ki ezeket a kötelező feladatokkal és emlékeztetőkkel.
Orvos látogatások
Az IPF egy krónikus és progresszív betegség. A tünetek az idő múlásával megváltozhatnak, és a kezelések, amelyek egyszer segítettek a légszomj és a köhögés kezelésében, végül hatástalanná válhatnak. A tünetek kezelése és a szövődmények megelőzése érdekében el kell készítenie az egészségügyi szolgáltatóval történő látogatások ütemtervét.
Tervezze meg, hogy évente három-négy alkalommal keresse fel orvosát. Jegyezze fel ezeket a látogatásokat a naptárába, hogy ne felejtse el őket. Ezenkívül nyomon követheti az esetleges további találkozókat a többi szakemberrel a tesztek és kezelések elvégzése céljából.
Készüljön fel minden látogatásra idő előtt, és felírja orvosának kérdéseinek és aggodalmainak listáját.
Gyógyszerek
A kezelési rendhöz való hűség segít a tünetek ellenőrzésében és a betegség előrehaladásának kezelésében. Néhány gyógyszert jóváhagytak az IPF kezelésére, beleértve a ciklofoszfamidot (Cytoxan), N-acetilcisztein (Acetadote), nintedanibet (Ofev) és pirfenidont (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). A gyógyszert minden nap egy-háromszor fogja bevenni. Használja a naptárát emlékeztetőként, hogy ne felejtse el az adagot.
Gyakorlat
Annak ellenére, hogy túl lélegzettel és fáradtnak érzi magát a testmozgáshoz, az aktív maradás javíthatja ezeket a tüneteket. A szív és más izmok erősítése szintén segít a napi feladatok könnyebb végrehajtásában. Az eredmények megtekintéséhez nem kell teljes órás edzést tennie. A napi néhány perc séta is hasznos.
Ha nehézségei vannak a testmozgással, kérdezze meg orvosát a tüdő rehabilitációs programba való felvételéről. Ebben a programban együtt fog működni egy testgyakorlati szakemberrel, hogy megtanulja, hogyan kell biztonságosan illeszkedni és a képességi szintjére.
Alvás
Minden este nyolc óra alvás nélkülözhetetlen a legjobb érzéséhez. Ha alvása nem megfelelő, írjon egy meghatározott lefekvés idejét a naptárába. Próbáljon bejutni a rutinba alvás közben, és minden nap ugyanabban az időben ébredjen - akár hétvégén is.
Annak érdekében, hogy el tudjon aludni a megjelölt órán, végezzen el valami pihentető tevékenységet, mint például egy könyvet olvas, melegfürdőt használjon, mély légzést gyakoroljon vagy meditáljon.
Időjárás
Az IPF kevésbé toleráns lehet a szélsőséges hőmérsékletekkel szemben. A nyári hónapokban tervezze meg tevékenységeit kora reggel, amikor a nap és a hő nem olyan intenzív. A délutáni szünetek ütemezése otthon a légkondicionálóban.
étkezés
Nem ajánlott nagy étkezés, ha IPF-je van. A túl telített érzés megnehezítheti a légzést. Ehelyett tervezzen meg néhány apró ételt és harapnivalót a nap folyamán.
Támogatás
A mindennapi feladatok, például a ház tisztítása és a főzés, egyre nehezebbé válhatnak, ha légzési nehézségei vannak. Amikor a barátok és a családtagok segítséget ajánlanak, ne csak mondj igennel. Ütemezze őket a naptárába. Állítson be fél- vagy órás időréseket az emberek számára, hogy ételeket főzzenek Önnek, élelmiszerboltot vegyenek Önnek, vagy orvoslátogatásokra vezessék.
Társadalmi idő
Még akkor is, ha időjárási körülmények között érzi magát, fontos, hogy társadalmi kapcsolatban maradjunk, hogy ne válj elszigeteltté és magányossá. Ha nem tud kijutni a házból, állítson be telefon- vagy Skype-hívásokat barátaival vagy rokonaival, vagy csatlakozzon a közösségi médián keresztül.
Dohányzásról való leszokás dátuma
Ha továbbra is dohányzik, most itt az ideje, hogy abbahagyja. A cigarettafüst belélegzése súlyosbíthatja az IPF tüneteit. Állítsa be a naptárban egy dátumot a dohányzás abbahagyására, és tartsa be.
A kilépés előtt dobjon ki minden otthoni cigarettát és hamutartót. Találkozzon orvosával, hogy tanácsot kapjon a kilépéshez. Kipróbálhat gyógyszereket, amelyek csökkentik a dohányzás iránti vágyát, vagy használhat nikotinpótló termékeket, például tapaszt, ínyet vagy orrspray-t.
Támogató csoport ülései
Az IPF-sel rendelkező más emberekkel való kapcsolattartás segíthet jobban összekapcsolódni. Tanulhat a csoport többi tagjától, és támaszkodhat rá. Próbáljon rendszeresen részt venni az üléseken. Ha még nem vesz részt egy támogató csoportban, akkor megtalálhatja azt a Tüdőfibrózis Alapítványon keresztül.
