Kilenc éve élek krónikus fekélyes vastagbélgyulladással (UC). 2010 januárjában diagnosztizáltak egy évvel az apám halála után. Öt évre remisszió után az UC 2016-ban bosszút állt vissza.
Azóta harcolok és még mindig harcolok.
Az FDA által jóváhagyott gyógyszerek kimerülése után nem volt más választásom, mint amikor 2017-ben az első három műtétem során elvégeztem egy ileostómiát, ahol a sebészek eltávolították a vastagbélomat és átadtak egy ideiglenes sztómiazsákot. Néhány hónappal később a sebészem eltávolította a végbélemet és létrehozott egy J-tasakot, amelyben még volt egy ideiglenes sztómazsákom. Legutóbbi műtétem 2018. augusztus 9-én volt, ahol a J-pouch klub tagja lettem.
Ez egy hosszú, göndör és lenyűgöző utazás, enyhén szólva. Az első műtétem után elkezdtem támogatni a gyulladásos bélbetegség, az ostomate és a J-tasak harcosaimat.
Válttam a fogaskerekeket divatstílus-pályafutásom során és az Instagram és a blogom segítségével az energiámat az autoimmun betegség előmozdításához, tudatosságának növeléséhez és az egész világnak az oktatásához fejlesztettem. Ez a legfontosabb szenvedélyem az életben és a betegségem ezüst bélése. Célom, hogy hangot adjak ehhez a csendes és láthatatlan állapothoz.
Az UC számos aspektusa, amelyről nem mondják meg, vagy az emberek elkerülnek beszélgetést. E tények némelyikének ismerete lehetővé tette számomra, hogy jobban megértsem és szellemileg felkészüljek a következő utazásra.
Ezek az UC tabuk, amelyeket szeretnék, ha kilenc évvel ezelőtt tudtam volna.
Gyógyszerek
Az egyik dolog, amit nem tudtam, amikor először diagnosztizáltak, az időbe telik, amíg ezt a szörnyet ellenőrzés alá veszik.
Azt sem tudtam, hogy előfordulhat olyan pont, amikor a test elutasítja az összes kipróbált gyógyszert. A testem elérte a határát, és nem válaszolt semmire, ami segíthet engem a remisszióban tartani.
Körülbelül egy év telt el, amíg megtaláltam a gyógyszer megfelelő kombinációját a testömben.
Sebészet
Egy millió év alatt soha nem gondoltam, hogy műtétet akarok, vagy hogy az UC miatt műtétet kellene szükségemre.
Az első alkalommal, amikor hét éven át hallottam a „műtét” szót, hogy UC-vel rendelkezzen. Természetesen elvontam a szemem, mert nem tudtam elhinni, hogy ez a valóságom. Ez volt az egyik legnehezebb döntés, amelyet meg kellett hoznom.
Teljesen elvakítottam a betegségemet és az orvosi világot. Elég nehéz volt elfogadni azt a tényt, hogy ez a betegség nem gyógyítható, és hogy nincs konkrét oka.
Végül három fő műtétet kellett elvégeznem. Ezek mindegyike fizikailag és szellemileg vádolt rám.
Mentális egészség
Az UC nem csak a belső oldalát érinti. Sok ember nem beszél a mentális egészségről UC-diagnózis után. De a depresszió mértéke magasabb az UC-ben élő emberek körében, összehasonlítva más betegségekkel és az általános lakossággal.
Ennek értelme van nekünk, akikkel foglalkozunk. Ennek ellenére csak néhány évvel később hallottam a mentális egészségről, amikor súlyos változásoknak kellett szembenéznem a betegségmel.
Mindig szorongásom volt, de 2016-ig meg tudtam maszkolni, amikor a betegség visszatért. Pánikrohamaim voltak, mert soha nem tudtam, hogy menni fog a napom, ha a fürdőszobába jutom, és meddig tart a fájdalom.
A fájdalom, amelyet elviselünk, rosszabb, mint a szülési fájdalom, és egész nap fennállhat, és ki is maradhat, a vérvesztéssel együtt. Az állandó fájdalom önmagában szorongás és depresszió állapotba hozhatja bárkit.
Nehéz kezelni egy láthatatlan betegséget, ráadásul mentálhigiénés kérdéseket. De látni egy terapeutát és gyógyszert szedni az UC kezelésében segíthet. Ez semmi, amit szégyellni kell.
A műtét nem gyógyítja meg
Az emberek mindig azt mondják nekem: "Most, hogy elvégezték ezeket a műtéteket, gyógyítottak, ugye?"
A válasz: nem, nem vagyok.
Sajnos az UC még nem gyógyul meg. A remisszióba csak annyit tudtam bevinni, hogy műtétet végeztem a vastagbél (vastagbél) és a végbél eltávolítására.
Ez a két szerv többet tesz, mint azt az emberek gondolják. A vékonybél most minden munkát elvégz.
Nemcsak ezt, de a J-tasakomat is nagyobb a kockázata a pouchitis-nek, amely a J-tasakom gyulladása. Ha ezt gyakran elvégzi, akkor állandó ostómiás táskára van szükség.
mellékhelyiség
Mivel ez a betegség láthatatlan, az embereket általában megdöbbenti, amikor azt mondom nekik, hogy UC van Igen, egészségesnek tűnhetek, de a valóság az, hogy az emberek egy könyvet a borító alapján ítélik meg.
Mivel az UC-vel élő embereknek gyakran be kell férnünk a mellékhelyiségbe. Napi négy-hét alkalommal megyek a fürdőszobába. Ha nyilvános vagyok és fürdőszobás ASAP-ra van szükségem, udvariasan elmagyarázom, hogy UC van.
A legtöbb alkalommal az alkalmazott engedi, hogy használjam a fürdőszobájukat, de kissé habozik. Más esetekben további kérdéseket tesznek fel, és nem engednek engem. Ez annyira kínos. Már fáj a fájdalom, és akkor elutasítják, mert nem vagyok beteg.
Arra is felmerül a kérdés, hogy nem fér-e hozzá fürdőszoba. Időnként ez a betegség balesetet okozott nekem, például amikor tömegközlekedéssel utazom.
Nem tudtam, hogy ezek a dolgok megtörténnek velem, és azt szeretném, ha felbukkannának, mert nagyon megalázó. Még mindig vannak olyan emberek, akik ma kérdést tesznek fel, és elsősorban azért, mert az emberek nem ismerik ezt a betegséget. Szóval szánok időt az emberek oktatására, és előtérbe helyezem ezt a néma betegséget.
élelmiszerek
A diagnózisom előtt bármit és mindent evett. De a diagnózisom után drasztikusan lefogytam, mert bizonyos ételek irritációt és fellobbanást okoztak. Most, vastagbél és végbél nélkül, az ételek korlátozottak.
Ezt a témát nehéz megvitatni, mivel az UC-vel mindenki más. Számomra az étrendem enyhe, sovány, jól főtt fehérjékből, mint például csirke és őrölt pulyka, fehér szénhidrátokból (mint például sima tészta, rizs és kenyér) és csokoládéből áll. Gondoskodjon a táplálékrázásokról.
Miután belépett a remisszióba, újra meg tudtam enni a kedvenc ételeimet, például a gyümölcsöt és a zöldséget. De műtéteim után a magas rosttartalmú, fűszeres, sült és savas ételeket nehezen lehetett lebontani és emésztni.
Az étrend módosítása hatalmas kiigazítás, és különösen a társadalmi életét érinti. Ezen étrend nagy része próbálkozás és hiba volt, amelyet magam tanultam meg. Természetesen láthat egy táplálkozási szakorvost is, aki az UC-betegek segítésére szakosodott.
Elvitel
Egy nagyszerű formula, hogy átjuthassunk a betegséggel járó sok tabu és nehézséggel:
- Keressen egy nagyszerű orvos- és emésztőcsoportot, és erős kapcsolatot létesítsen velük.
- Legyen saját ügyvédje.
- Keressen támogatást a család és a barátok.
- Vegye fel a kapcsolatot UC harcosokkal.
Már hat hónapja volt a J-tasakom, és még mindig van sok mélypontom. Sajnos ennek a betegségnek sok feje van. Ha egy kérdéssel foglalkozik, egy másik felbukkan. Soha nem ér véget, de minden utazás sima utakkal jár.
Minden UC-harcosomnak, kérlek, tudd, hogy nem vagy egyedül, és ott van világunk, akik itt vannak az ön számára. Erős vagy, és megvan ez!
Moniqua Demetrious egy 32 éves nő, New Jersey-ben született és nőtt fel, kicsit több mint négy éve házas. Szenvedélyei a divat, az események tervezése, az összes zene élvezete és az autoimmun betegség támogatása. Hiba nélkül semmi, apja, aki most angyal, férje, családja és barátai. Az utazásáról bővebben a blogjában és a Instagram-ban olvashat.
