Üdvözöljük a szöveti kérdésekben, Ash Fisher humorista tanácsadó oszlopban a kötőszövet rendellenességeiről, az Ehlers-Danlos szindrómáról (EDS) és más krónikus betegségekről. Ash EDS-szel rendelkezik és nagyon fodros; ha egy tanácsadó oszlop van, az valóra vált álom. Kérdést szeretne feltenni Ashnek? Keresse meg Twitter vagy Instagram segítségével @AshFisherHaha.
Kedves szöveti kérdések
Egy barátomnak nemrégiben diagnosztizálták az EDS-t. Soha nem hallottam róla, de amikor felolvastam, úgy éreztem, hogy a saját életemről olvasok! Mindig nagyon rugalmas voltam és sokat fáradtam, ízületi fájdalmaim voltak, amíg emlékszem
Beszéltem az alapellátással foglalkozó orvosommal, aki genetikushoz fordult. Két hónapos várakozás után végre megkaptam a megbeszélést. És azt mondta, hogy nincs EDS. Elpusztultnak érzem magam. Nem az, hogy beteg akarok lenni, hanem az, hogy választ akarok arra, hogy miért vagyok beteg! Segítség! Mit tegyek ezután? Hogyan tudok továbblépni?
Nyilvánvalóan nem egy zebra
Kedves Nyilvánvalóan nem egy Zebra, Túl jól ismerem azt az imádságot, kívánságot és reményt, hogy az orvosi vizsgálat pozitív eredményt ad. Féltem, hogy ez figyelmeztető hipokondriummá tette.
De akkor rájöttem, hogy pozitív eredményt akarok, mert válaszokat akarok.
32 évbe telt, amíg az EDS-diagnózist meg nem kaptam, és még mindig kissé mérges vagyok, hogy senki sem tudta rájönni.
A laboratóriumi munkám mindig negatívnak bizonyult - nem azért, mert csalódtam, hanem azért, mert a rutin vérmunka nem képes kimutatni a genetikai kötőszöveti rendellenességeket.
Tudom, hogy azt gondolta, hogy az EDS volt a válasz, és a dolgok innen könnyebben mennek. Nagyon sajnálom, hogy megütött egy újabb akadályt.
De hadd kínáljak más perspektívát: ez jó hír. Nincs EDS! Ez egy újabb diagnózis, amelyet kiküszöböltél, és ünnepelheti, hogy nem rendelkezik ezzel a krónikus betegséggel.
Szóval mit kell tennie tovább? Azt javaslom, hogy egyeztessen időpontot az alapellátási orvosával.
Mielőtt bemenne, készítsen egy listát mindazokról, amelyekről beszélni szeretne. Ezután válassza ki a három legfontosabb problémát, és győződjön meg arról, hogy foglalkozik-e ezekkel.
Ha van idő, beszéljen mindenről. Legyen őszinte orvosával a félelmeivel, frusztrációival, fájdalmával és tüneteivel kapcsolatban. Határozottan kérjen fizikoterápiás áttételt. Nézze meg, mit ajánl még.
De itt van a dolog: a legmeglepőbb dolog, amit megtanultam, hogy a legjobb fájdalomcsillapító nem feltétlenül kapható receptre
És tudom, hogy suuuuucks. És ha csökkenőnek tűnik, sajnálom, és kérlek, vigyázz magadra.
Amikor diagnosztizáltak EDS-en, életem hirtelen életem hirtelen értelme volt. Ahogy dolgoztam ezen új tudás feldolgozásán, kissé rögeszmésvé váltam.
Naponta olvasok az EDS Facebook csoportjaiból. Folyamatos kinyilatkoztatásokat tettem a dátumról a történelemben, vagy az egyik sérülésről vagy arról a másik sérülésről, ó istenem! Ez az EDS volt! Ez mind EDS!
De a helyzet az, hogy nem minden EDS. Bár örülök annak, hogy tudom, mi a páratlan tünetek életének gyökere, az EDS nem az én meghatározó jellemzőm.
Időnként fáj a nyakam, nem az EDS miatt, hanem azért, mert mindig lehajlok, hogy a telefonomat nézzem - ugyanúgy, mint mindenki másnak a fáj a nyaka, mert mindig hajlanak a telefonjukra.
Sajnos soha nem kap diagnózist. Gyanítom, hogy ez az egyik legnagyobb félelmed lehet, de hallgass meg!
Felhívom Önt, hogy összpontosítson a kezelésre és a gyógyulásra, ahelyett, hogy körbevágná, mi a helyzet. Lehet, hogy soha nem fogja tudni. De annyit tehet önmagában, otthon, barátaival vagy partnerével.
Nagyon bölcs ortopédom azt mondta nekem, hogy a fájdalom „miért” nem olyan fontos, mint „hogyan kell kezelni”.
Jobban érezheti magát és erősebbé válhat akkor is, ha nem tudja pontosan, mi okozza a tüneteket. Nagyon sok segítség van odakinn, és igazán hiszem, hogy hamarosan jobban érzi magát.
Nagyon ajánlom a Gyógyítható alkalmazást, amely különféle technikákat, köztük kognitív viselkedési terápiát használ a krónikus fájdalom kezelésére. Szkeptikus voltam, de csodálkoztam azon, amit megtudtam arról, hogy honnan jön a fájdalom, és hogy valóban csak az elmémmel tudom kezelni. Megpróbál.
A gyógyítható megtanította, hogy a diagnosztikai képalkotás gyakran nem hasznos a fájdalom okának feltárása szempontjából, és hogy a diagnózisok és az okok üldözése nem segíti a fájdalmat. Bátorítom, hogy próbálja ki. És ha utálod, bátran küldj e-mailt, hogy felkavarjak!
Most arra összpontosítson, amit tudunk krónikus fájdalmak esetén: rendszeres testmozgás, izom erősítés, PT, jó rendszeres alvás, jó ételek fogyasztása és sok víz ivása.
Térjen vissza az alapokhoz: mozog, alszik, úgy kezeli a testét, mint értékes és halandó (valójában mindkettő).
Tartsa naprakészen. Remélem hamarosan megkönnyebbülést talál.
Roskatag, Hamu
Ash Fisher író és komikus, hipermobilos Ehlers-Danlos szindrómában él. Amikor nincs napja ingatag-szarvas, túrázik a corgiájával, Vincent-ével. Oaklandben él. Tudjon meg többet róla a webhelyén.
